（照片由作者提供）
這幾天天氣不穩定，我的矯情症也跟著犯了，也許是因為感冒的原因，總想之前和以後，突然一個念頭衝出腦海，我想把我的故事寫出來，讓我永遠記得：上帝關了我一扇門，卻給我開了一扇最明亮的窗。
01
我是94年的農村女孩，出生80天被當地醫院確診先天性心臟病（室間隔缺損+房間隔缺損），說等我長到五六歲的時候需要去大醫院做手術。
等我六歲時爸媽託人帶著我們去了北京安貞醫院，醫生卻說已經遲了，錯過了最佳手術時間，勸爸媽帶我回家，說這孩子活不到18歲，回去給好吃好喝的養著吧。
生在一個信息不發達的時代，我就被這樣耽誤了。還記得我從小老是生病，三天打針兩天輸液。從我記事起，媽媽老是抱著我哭，全家人慣著我，怕我生氣氣著自己，弟弟比我小三歲，卻事事讓著我，因為媽媽的一句姐姐身體不好，不能生氣。
02
14歲時爸媽又攢了三萬塊錢，想著過去這麼些年醫學發達了不少，總有辦法治。大姨家的閨女在北京上了大學就在北京工作，媽媽帶我去了北京住在姐姐家裡，那時候我上小學六年級，不明白手術或者不手術對我意味著什麼，只知道我心臟病，其它一概不知。
去了阜外做了各種檢查，醫生還是勸我媽帶我回家吧，如果手術連20%的希望也沒有，連藥都沒有開一點，就這樣又被打發回家了。我深刻地記著，媽媽拉著我在醫院的走廊裡哭，那時我都不明白媽媽為什麼哭，我也想哭，但我是因為想爸爸，想奶奶，想弟弟，想家，不能手術說明我能回家了。
回了家爸媽更是書也不讓我去唸了，我只唸到小學六年級畢業就每天在家待著，幫鄰居看看小孩子，幫媽媽做點力所能及的家務。
03
直到20歲那年有了網絡，我學會上網，通過網絡加了好幾個跟我一樣的病友，他們因為肺動脈高壓太高不能手術，我媽那時才跟我說，我也是因為肺動脈高壓不能手術，我每天網上加各地的病友跟他們聊天，問他們的狀態，還聽說有了治療肺高壓的藥物。
也是這時我遇見了生命中最重要的人，你知道我的病不僅不嫌棄我，還說願意照顧我，願意給我穿上婚紗。
我曾經無數次憧憬的事情從你嘴裡說出來，我的激動裡帶著興奮，還有無奈和害怕。我經常問你，如果你見過我最糟糕的樣子，嘴唇發紫，上樓爬坡快暈倒的感覺，你還會對我一如既往嗎。你只說時間會證明一切。那段時間我真的特別開心。
沒想到你為了我跟你爸媽吵架，其實你爸媽不同意也是意料之中，誰願意自己的兒子娶一個病秧子。一個20多歲的大男人在你爸媽面前哭的那麼可憐，我決定為了你再去北京看一次，結果還是失敗告終，那時你也很失望吧。但你並沒有對我放棄，現在想起來，我心依然悸動，我一輩子不會忘記你那句，“跟你過一天，我也願意”！
04
大人終究拗不過孩子，你爸媽最終在不情願下答應我們結婚，長達幾年的愛情長跑中，我們吵過鬧過，到最終還是走到婚姻的殿堂。
婚後你比之前對我更好，時刻都想著我的身體，跟你朋友出去玩時一個大男人耍無賴非要揹著我走，我知道你是怕我累。跟我上樓每次都裝作你走不動的樣子叫我等等你，你很少說愛我，但你每天做那麼多愛我的事，我從來沒有像現在這樣害怕過，害怕突然有一天身體就不好了，害怕我會早早的拋下你走了。
現在的生活雖然每天很平淡，但我很開心，我堅信科技會越來越發達，總有一天，肺動脈高壓會徹底被攻克，它一定就在不遠的明天，只要我好好活著，希望就在明天！也希望和我一樣被肺動脈高壓傷害著的夥伴們，無論何時，不要放棄愛與被愛的能力，無論是友情愛情還是親情，我們一起加油！
文章最後，我還想對你說一句，若非黃土白骨，我守你百歲無憂。
（照片由作者提供）
葵恩：“先心之愛”創辦人、主編，90後先心姑娘，2歲查出心內膜墊缺損、肺動脈高壓，15歲病重接受外科手術，恢復良好，術後第10年創辦“先心之愛”，為心發聲，關愛先心群體。願我的努力能為你帶去些許溫暖和慰藉。
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