三亞正午的陽光充足而毒辣。不同於棲身在椰樹下乘涼的普通遊客，大東海海灘東南一隅，一群日光浴者睡臥在沙灘上，追逐陽光與每一寸肌膚的親密接觸。
他們僅著一條丁字褲，有著近乎於紅銅的黝黑膚色，與海灘西側的普通遊客區分開來。有的往耳裡塞一耳機，音樂起，閉上眼，感受身體蒸騰而出的熱氣。有的三倆成群，圍坐一團，靠一副撲克牌消磨時光。如果你湊得夠近，便能看見他們皮膚上附著的白色鱗片和還未癒合的大面積皮損，他們有一個共同的名字——銀屑病患者。
也許你從未聽說過銀屑病，但它的另一重民間身份——牛皮癬——你一定不陌生。它是一種慢性的、非傳染性的、疼痛的、毀容的、致殘的免疫系統疾病。病因尚不明確，任何年齡都有發病的可能。在中國，銀屑病患者已達650萬人。目前，銀屑病還未找到徹底根治的方法。
患者戲稱自己為“被上帝紋了身的人”，當皮膚損傷從點擴展到塊，從塊連成一片，慢慢延伸至臉或手等顯眼部位時，會引發患者尷尬、缺乏自尊、焦慮甚至抑鬱。有的患者不堪其擾，試遍偏方、家財散盡；有的十幾歲不幸患病，面對病痛與身旁的異樣眼光，不得已只能輟學；還有人使用激素不當，眼看著身體發胖、關節腫痛，卻又無可奈何；曾有年輕女孩在得知銀屑病無法治癒後選擇跳樓結束生命······
所以，銀屑病患者迫切想擺脫掉因病而來的窘迫與折磨，在以身試百藥後，他們來到了海南，以希求在這陽光與海水之地，獲得“新生”。
裸曬爭議
海南成為一方聖地，要追溯到2002年。一位銀屑病患者踏足三亞，尋得一處偏僻海灘，嘗試日光浴。出乎他意料的是，充足的陽光，曬到受損的皮膚上，竟有抑制病情的奇效。很久以後，患者才知其中原理，日光中的紫外線照射，有利於增強免疫力，抑制或減輕銀屑病患者表皮細胞的增長與分裂，緩解皮損狀況。
“奇效”一傳十，十傳百，三亞由此成名，數年間，患者來往數萬人。“靠洗海水、曬太陽，能夠在20多天迅速暫時治癒這個病”，患者李剛回憶。他於2008年從上海來到三亞，爾後每年，定期光顧。
李剛患病時已38歲，此前，他忙於事業，“有時每天工作20小時”，無暇顧及身體，一開始他的皮膚只是出現小紅點，到後來突然集中爆發。李剛的母親是醫學教授，當時就告訴他，就目前的醫療條件來說，銀屑病是終身不治的。相較於其他患者，李剛是幸運的，母親專業的醫學背景給予了他免於接受激素藥物治療的機會。
但他也喝過中藥，意識到“身體越來越虛”後，他立馬叫停，“我寧願有一個強壯的身體，不想當一個虛弱的人，於是中斷中醫治療。”
之後，經病友推薦，李剛來到海南，嘗試“自然療法”。過去還算不錯的資本積累，給了李剛長期紮根三亞的底氣。他在這裡買了房。每年冬天，李剛定時遷徙，維持病情。
李剛是幸運的少數，更多的普通患者，隻身來到三亞，租住於城中村，過著逼仄與節儉的蝸居生活。比如去年六月南下三亞的周凱。
周凱今年29歲，自高二發病以來，飽受銀屑病困擾。他是東北人，習慣了北方的乾燥與冷冽，初來三亞，充盈的水汽包裹全身，讓周凱很不自在。但為了治病，他必須承受陽光之外的潮溼。
他與另外兩名病友合租了一套位於城中村的兩居室，室友一人一房，他獨居客廳，每月分擔五百房租。與大多數患者一樣，他的房間沒有配備空調，冷風會吸走水汽，讓房間乾燥，致皮膚裂口，讓皮屑愈發嚴重，所以即使溫度再高，皮友也只能硬抗。盛夏時節，出租屋籠罩著一層散不開的熱氣，彷彿蒸籠，周凱稍微活動，嘴角、後背便滲出一層汗珠，沒人的時候他都打著赤膊。
儘管有諸多不適，但周凱暫時也不會離開三亞。出租屋的牆上，貼著一張他才來時為自己制定的“計劃表”，記錄了他普通一日的全部軌跡：早晨五點半起床、六點去逛早市、之後練字、修養身心、待時間撥到九點，他便下樓，步行半小時到大東海海灘，接受陽光的“治療”，直至下午三點，再原路返回，到家後，自學語言、做飯、休息，一天完畢。
但他鮮少在海灘與病友交流，“因為一開口，沒說幾句，就聊起了病”，他不喜歡“病人”的身份，去海灘，也更願意融入普通遊客，“以玩兒的心態，去游泳，去聊天。”他開玩笑說，學習俄語，是為了和常年徘徊在海灘的俄羅斯美女“打招呼”。話音未落，他先笑了起來，看上去，與同齡的朝氣蓬勃的少年無異。
三亞的陽光賦予了患者希望，但代價也是慘重的，尤其對於女生，“你會曬得很黑，黑得像搞潛水的一樣。”李剛帶著大家來到大東海海域，僅依靠膚色便能辨認出病友。
經濟的代價也顯而易見。為赴海灘“治病”，病友們丟掉工作，來到三亞，即使蝸居城中村，一年也會產生幾萬的生活花銷，為補貼日常，他們也得工作，白天曬太陽，工作便選在日落之後，於是，保安、快遞，成了病友們上晚班的最佳選擇。儘管工資並不高，“一個職位拿到2000、3000塊錢就燒高香了”，李剛近幾年觀察。
大東海為患者提供了一席之地，但同時，他們也不可避免地成為了沙灘一景。為了讓私密部位也能接受陽光的沐浴，減少疼痛，部分患者會脫掉衣褲，直接裸曬。有時候，導遊帶著遊客經過，會故意朝東南角一指，“那邊都是裸曬的 ”。
尋求治療的患者成了被指點、觀賞的“景色”，他們因此對好奇的眼光心生抗拒，若有陌生人靠近，還帶著手機，患者會警惕性地提醒“別拍”。他們是受害者，害怕曝光帶來的二次傷害。
圍觀的不止“遊客”，裸曬還吸引來政府、警察，一場關於公共空間公序良俗的爭論，在三亞海灘上空盤旋多年。
2014年春節，三亞市有關領導帶領行政執法、旅遊、公安等部門來到這片裸泳區進行宣傳教育。三亞市政府認為，公共場合裸泳裸曬有違公序良俗。2月8日，哈爾濱人孫建國因“屢教不改”被警方行政拘留，成為三亞裸曬被拘第一人。
“我要是光著、裸著，上那邊的遊客區去了，那這是我的道德問題，我在大東海，僅僅是在一個邊上，一個沒人的地方，一個彈丸之地，為什麼要曝光我們，究竟是誰動機不純？”大規模整治行動打破了這片海灘持續良久的沉默，面對由此而來的曝光，一位患者接受媒體採訪時如是說。
隨著越來越多的媒體關注和公眾對於“裸曬、裸泳”的爭議，2014年5月，三亞警方命令禁止裸曬、裸泳，並安裝攝像頭和喇叭，進行取證及勸阻。
最怕別人問起，“你這兒怎麼了？”
不是被現實病痛逼到牆角，沒有患者願意在光天化日之下裸曬，某種程度上，裸曬是他們“最後的、唯一的、無可奈何的選擇。”嘗試裸曬前，大多數患者已身經百“藥”，每一位的求醫經歷都堪稱一部血淚史，這麼做，只為躲開別人無意中問起的那句“你這兒怎麼了？”他們介意肌膚上暴露無遺的皮屑。
患病近三十年的王金曉尤其敏感，他至今對當年的“尷尬”場面記憶猶新。
那是1990年前後，二十出頭的王金曉正在北京中關村做電腦銷售。起初，只是胳膊上冒出幾處小紅斑，很快，紅斑從胳膊蔓延至身背、大腿，紅斑上，結出一層皮屑，白晃晃掛在肌膚之上。為了掩蓋由此帶來的慌張，即使盛夏，王金曉也必著長衣長褲示人。
逐漸，耳背也被皮屑佔領，白一塊、紅一塊，尤其顯眼，客戶有時會過問，“你這兒怎麼了？”王金曉用手一擋，胡謅一個理由，“沒事兒，這兩天溼疹”，企圖搪塞過去。
但時間一長，藉口失靈，王金曉也頭疼。尤其在辦公室，有時身癢，他伸手一撓，衣角褲腿便抖落出一地皮屑。女同事深感不適，朝他望一眼，問一句，都會令王金曉渾身不自在，雖然嘴裡應付著“沒事兒，沒事兒”，身體已不由自主地站起來，躲去一個僻靜角落，用抽菸轉移內心的慌亂。
紛紛掉落的皮屑，彷彿畫出一條無形的線，讓王金曉離正常的工作、社交越來越遠。
皮損面積越擴越大，王金曉的空間越縮越小。起初是客戶繞行，業務量下降。再往後，他被調回門市，做些簡單的接待工作。但有時，面對來客，伸手問候，手背皮損一露面，客人轉頭就走，徒留他伸出的手掌尷尬地懸在空中。
再後來，他失業了。“那段時間是最低潮的”，王金曉後來回憶，“當時就覺得，沒病的時候，老闆器重我，後來一下從高峰跌到谷底，自己就崩潰了。”人若墜入深淵，下降的速度只會越來越快，王金曉臉上的笑容逐漸消失，轉而歸於沉鬱。
像王金曉這樣，因為身患銀屑病而被迫失業的人不在少數。近日，北京大學醫藥管理國際研究中心發佈《中國銀屑病疾病負擔和患者生存質量調研項目研究報告》，報告顯示有37%患者因患銀屑病失業，73%患者表示因銀屑病而降低工作效率，中重度銀屑病患者中，失業率更是高達48%。對於許多銀屑病人來說，患病之後不得不面對失業的窘境，雙重的打擊讓不少患者遊走在崩潰邊緣。
王金曉對此深有體會。很長一段時間，他將自己反鎖在臥室，拉上窗簾，閉門不出，一個人望著黑暗哭泣。有一天，眼淚哭幹，他直愣愣盯著牆上的日曆，動了輕生的念頭。“就感覺自己體無完膚，工作也沒了，更別提娶妻生子，對未來沒有一點期待了，就死吧。”
他開始翻日曆，算日子，腦海中飄過無數種死法：吃藥、上吊、跳河······他反覆琢磨，想找到那個適合自己的歸宿。
和王金曉一樣，許多病友都有過輕生的念頭。《中國銀屑病疾病負擔和患者生存質量調研項目研究報告》指出，有34%的患者因患銀屑病有自殺念頭，5%的患者過去一年曾實施過自殺行為；相對輕度患者，中重度患者的心理負擔更為突出，有精神壓力、有過被歧視、有自殺傾向和曾有自殺行為者比例分別為99%、91%、46%和7%。在網上各大腫瘤社區，病友討論的是如何“求生”。而在銀屑病患者的論壇中，很多人在討論如何“求死”。
銀屑病患者能戰勝病痛，但無法抵禦外界異樣的眼光，死，成了失去理性的他們唯一的選擇。而家人往往是將他們從懸崖邊拉回來的力量，王金曉也不例外，年邁父親的那句“等我百年之後，你再走這條路行不行”讓他放棄了“那個想法”，不再尋死覓活，“好好治病”成了餘生主要的功課。
但多年後再回首，“好好治病”可能是銀屑病群體美好卻又“一廂情願”的憧憬，現實裡，更多的是被偏方支配的恐懼。
二十幾年的求醫過程中，王金曉吃過混合著減肥藥的皮膚藥，只因醫生一句“你看你這麼胖，胖的人都愛得牛皮癬，再給你開一個減肥藥吧。”
儘管內心有一萬個疑問，“正規醫院的皮膚科醫生，怎麼會給我開出減肥藥來呢?”但當時，醫囑就是救命稻草，無論多荒誕，都是王金曉的一絲希望，他只能照辦。外人沒法理解患者的“病急亂投醫”，有些患者已經從醫生口中得知銀屑病無法治癒，仍然不願相信，因為一旦相信，這個病就彷彿給他們的正常生活判了“死刑”，奪去他們所有的希望。當皮損從還能用衣褲遮掩的胳膊、腿、背，蔓延到臉、手，影響到他們的社交、生活、工作時，患者唯一的念頭就是早日康復，無論治療手段多麼極端，風險多大，尚存一絲希望，也請願以身試毒。
王金曉就親身體會過“荒謬”。
比如，專門開車到河北保定一村莊，尋一傳說中的老太太問診。到達以後才知道，老太太的治療方法是“放血”。她讓患者脫掉鞋、襪，抬起腳，她手持一塊小刀片，對準患者腳後跟，“唰”地一聲，拉一個小口，將流淌鮮血擠進腳下方早已擺好的小碗內。
按照老太太安排的療程，若想痊癒，一週就得放一次“髒血”，“我去了一次（圍觀），就不敢去了。”王金曉說。但這並未減弱他嘗試其他法子的熱情。
比如將大蒜搗碎，撒鹽，讓鹽與蒜汁充分融合，之後，慢慢揭開肌膚皮屑層，將蒜汁塗抹在“呲呲往外冒血珠”的鮮紅新肉上。王金曉不敢自己嘗試，他躺臥在病床上，拿一塊毛巾，咬在嘴裡，閉上雙眼，讓妻子幫忙“上藥”，當摻有鹽的蒜汁與新鮮血肉接觸上，“滿頭冒汗，疼得我快昏過去。”嘗試了兩天，“第三天打死我都不弄了。”
類似的偏方還有很多，有的是從報紙中間的夾縫看來的，有的是病友間口耳相傳的，有的用完毫無作用，有的還帶有強烈的副作用，甚至損害健康。明知終生不可治癒，但對患者而言，嘗試就是希望，哪怕是不好的嘗試，他們的腳步也不會停。身上反覆出現的皮損、皮屑，已然成了他們心上的痼疾，更是他們迴歸正常人生活的最大阻礙。
尋藥艱難
經歷過偏方的折磨，才對三亞陽光的“自然療法”尤為珍惜。但依靠陽光抑制病情終究不是長久之計，即使是資深病友，也抵抗不了三亞“最毒”的日頭，何況，長時間暴曬，還存在罹患皮膚癌的風險。2017年6月的某一天，在沙灘上被炙烤到幾盡脫水狀態的病友聚到一起，開始商討對策。
他們把目光對準了海外，不知是哪位病友提及了一些外國生物製劑司庫奇尤（俗稱“蘇金”）單抗的信息，聽說清屑率較高，這一下點燃了大家尋藥的興趣。儘管是無法治癒的頑疾，可只要皮屑清除，對於他們來說便如獲新生，擁有了完好的皮膚，生活就能回到正軌，他們就與正常人無異。於是，病友們開始查找資料、計劃路線，並在綜合了身體狀況與外語水平等個人情況後，當場推選出曾有翻譯工作經驗的李剛為代表，替大家尋藥。
又一出現實版《我不是藥神》上演了。
那是李剛第一次去印度，恰巧碰上莫迪廢鈔，社會一片混亂。他急中生智，找到黑市，用人民幣換到了盧比。帶著錢，他去到本地醫院，“醫生給你診斷，然後開處方，拿著處方，你就可以去買藥了。”
在印度買到的是司庫奇尤單抗乾粉，而非自動針，必須冷鏈運輸與儲存，返程託運時，需在保溫箱裡放上少許冰塊，且最好能是直達航班，“如果還要到某一個地方轉機，那很可能會影響藥效。”得益於新開通的直航航線，李剛才順利從德里返回三亞。
久病成醫，李剛選擇了自己注射，第一針打在大腿，藥劑進入體內，開始生效，“你會感覺到強烈的副作用，喉嚨不舒服，鼻炎、犯困等。”第二針注射完畢後，“皮屑開始掉，說明已經起效了。”待七天後再次注射，皮屑脫落速度更快，面積更廣。
皮損逐漸恢復，李剛彷彿見到曙光，他不再去沙灘暴曬，開始恢復社交、工作。王金曉對這份“積極”感同身受。他於去年6月6日開始打針，7月底，皮屑消失殆盡，“我就能短袖短褲了，那種神奇，二十多年了，第一次體驗到。”他笑著說，恢復後的第一件事，便是“瘋狂買衣服，每晚熬夜加班買。”終於，他有機會在炎熱的夏季告別悶熱的長衣，坦蕩地露出自己完好的肌膚。
喜悅還來自於親情的增進。過去，害怕遺傳，他從不讓兩個孩子觸碰自己，做父親三年，甚至沒有享受過摟抱孩子的樂趣，“我不敢抱他們，雖然醫學上說不傳染，但是我怕。”有時候，兒子調皮戳一下他的胳膊，王金曉也會條件反射般“哆嗦一下”，隨即躲開，“我怕”。
皮膚狀況好轉後，與孩子在一起的每分每秒，王金曉都倍感珍惜，“那段時間，我就帶他們出去玩兒，敢大膽地抱孩子了，帶著他倆一起洗澡，摟著他們睡覺。”他說，有一種“解放的感覺”。
但藥並不輕易可得。無論是李剛，還是王金曉，他們的用藥，皆是自己或請病友從國外購買，無法一次性購買很多，且路途波折、價格不低，更要面臨運輸上潛在風險。想要保持藥效，需要冷鏈運輸。李剛買了一個保溫箱隨身揹著，將買來的乾粉放在其中。為了更快將乾粉帶回家，李剛只能乘坐唯一的直達航班，掐準時間從印度飛抵三亞。
除了運輸困難，還有另外一個關卡，李剛帶著從印度買到的藥，想通過海關和檢疫的重重檢查卻並不容易，被海關誤認為走私、上繳關稅早已成為李剛每次回程的家常便飯，亦或是遇上檢疫的阻攔，很可能就是白忙一場。
如果不去印度，藥，也不是完全沒有，而是太貴，太難。針對不同的病因，市面上目前已有各種針對性的生物製劑針：依那西普、英夫利昔單抗、阿達木單抗、烏司奴單抗、司庫奇尤單抗、艾克司單抗等等。其中，後兩種尚未在國內上市，前四種已經上市的也價格昂貴，難以普及——每支動輒高達7、8千元。
“期盼國內也能出現或進口我們‘用得起’的生物製劑，讓我們迴歸正常生活。”這是患者共同的心願。
如宿命輪迴般，距離李剛2008年第一次到海南三亞療養已經過去整整十年，同樣是在海南，稍稍出現轉機的苗頭。據內地媒體報道：2018年8月，得益於官方的政策調整，海南再次給銀屑病患者帶來希望。海南博鰲樂城國際醫療旅遊先行區可以使用國際最前沿、未在國內上市過的新藥品、新器械、新疫苗， 司庫奇尤單抗生物製劑也按指定患者臨床急需治療的方式第一時間批准進口，用於患者治療。已經有銀屑病患者通過申請，在海南接受了第一次，兩針司庫奇尤單抗的注射。一段時間的療程結束後，有的患者病痛和併發症將得到長期緩解，尤其是皮損狀況，將得到巨大改善。
受到路程、經濟條件等各種因素的限制，目前申請接受生物製劑治療的患者還是極少數。這樣的生物製劑何時才能真正進入中國，是否能讓皮友負擔得起，能真正幫助銀屑病患者減輕症狀，迴歸社會？這條路還充滿未知之數，還需要政府、醫院、患者群體等各方面的共同努力。儘管前路仍有困難，但這已經足以讓同在海南的大部分“皮友”有了下一個十年的盼頭。
畢竟，過去的十幾年來，海南——對於寄居在這裡的皮友來說，已經成為他們生命中一個難以磨滅的地點。有過希望、失望，皮友對海南的感情很複雜，愛恨交織。但在大多數時間，生活在海南的皮友還是會抱團取暖，從他們不那麼順利的人生中，找到一點尊重、平等和安慰。但皮友更希望有一天，能走出這片沙灘，迴歸社會，迴歸到正常的生活軌跡中。
“我們盼著有這麼一天，能逃離沙灘，獲得新生。”
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