河北省青龍滿族自治縣龍王廟鄉起河村，王玉君和許麗南站在陰暗低矮的老屋前，身後是今秋收的幾大筐玉米，一個三腳架、一部手機，2年來，38歲的王玉君已習慣通過直播和網友互動，介紹妻子許麗南的病情。同樣是暴露在人前，許麗南卻不討厭這樣的方式，“不必面對赤裸裸的對視和各種複雜目光的打量，那些隱藏在鏡頭後面看不見的面孔讓人更有安全感，也少了幾分壓力。”
許麗南夢到臉上的“東西”沒了， 30年來，這樣的夢她做過很多次。 夢裡她有著年輕女人光潔的臉蛋、嫩滑的皮膚，有幾次，她都“笑”醒了。 醒來時，她伸手摸摸臉，心如死灰。 那個“東西”還在，像一隻醜陋的沒有腳爪的巨大“怪蟲”，肥膩的身子層層疊疊，從左側面頰一直延續垂到胸口。 它讓許麗南的面孔顯得恐怖又怪異，只有右半臉擁有正常的五官，一隻眼睛、鼻孔都只有半個，扭曲變形的嘴巴閉合不攏。
怪異的面龐令她註定成為人群中的“焦點”，驚恐和尖叫聲伴隨、人們猶如躲避“怪物”般逃離。 許麗南的人生也被撕地四分五裂。 許麗南是遼寧建昌人，從小得的病。在兩歲開始，左眼處長出雞蛋大小的肉團，很快就失明瞭。年齡增長，肉團也跟著長。成年後覆蓋了她整個左側面龐，吞噬了原本正常的五官…
愛情，更是想都不敢想的奢望，直到她認識了王玉君。38歲的王玉君因血管瘤截肢失去一隻手，守著年邁多病的老母，在河北省秦皇島市青龍滿族自治縣龍王廟鄉起河村的大山裡度日。兩人通過網絡相識相戀，王玉君不嫌棄許麗南樣貌，許麗南不嫌他家窮，兩人心心相惜，走到了一起。
2016年，女兒秋雅出生後， 臉上的“東西”又長大了，不到兩年，就長了十多釐米，“沉重的贅物扯著頭皮，晚上睡不好，白天腦仁疼。”不適的症狀越發嚴重，嚴重影響著許麗南的生活。 許麗南不知道它的名字，直到去年，丈夫王玉君帶她去北京看病，她才知道，打記事起就長在臉上的“東西”有個最普通不過的名字——“神經性纖維瘤”。
“再這麼下去，命都得沒了。”2017年，王玉君帶許麗南去北京看病，大夫讓先吃藥試試，“一盒藥2萬5，吃一個禮拜，要連吃三個月看效果。”王玉君砸吧著嘴，翻動著大筐內剛收的玉米，幾畝地玉米、紅薯是家裡的主要收入，幾輩子也攢不出這麼多錢。
看病的心沒死。今年年初，他們又去了上海，終於盼來好消息——上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院專家多次會診，表示可以通過手術去掉許麗南臉上的贅物。醫藥費保守估算——50萬元。 2個多月前，王玉君用不鏽鋼架子焊了個小棚子外面糊上防水布，罩在三輪車車斗上，帶許麗南去城裡做直播籌醫藥費。秋雅離不開媽媽，也帶著，風餐露宿，四處奔波。
許麗南身上大大小小的咖啡色斑塊，女兒秋雅身上也有。今年8月，上海醫院的基因檢測結果又給了夫妻倆重重的一擊，大夫說，女兒也攜帶了許麗南的致病基因，這些咖啡色的斑塊以後會發展成啥樣，不能確定，隨時得複查。
“小時候同學都怕我，唸到小學二年級就不念了，打工也沒人要。”只要出門，都會被當成“怪物”圍觀，甚至遭到謾罵，離群索居，像一隻躲避在陰暗角落裡發黴古物”，許麗南痛苦的回憶童年。 女兒遺傳——的事情，如同一根“刺”紮在許麗南心裡，她對女兒的愧疚更深了。
王玉君帶著愛人和孩子在離家80公里的秦皇島市區湯河公園直播，路過的熱心市民紛紛往募捐箱裡塞錢幣。一元、五元、十元，這些花花綠綠零散的鈔票，撐起了一家人 的希望。 外出直播總會碰到形形色色的人，有善意、也有質疑、嘲諷和謾罵，有人叫許麗南不要再出門嚇人、有人質疑夫妻倆騙錢、有一段時間，20多個黑粉每天組團來直播間對夫妻倆言語攻擊。
50萬的醫藥費對這對小學都沒畢業的殘疾夫婦來說，想都不敢想，如果酬不到錢，一切都是空望。 委屈、壓力、苦悶、咬牙往肚裡吞，輾轉北京、上海的求醫之路，花費巨大，募捐得來的錢也所剩無幾，王玉君渴望通過直播獲得更多的關注，儘快為妻子籌集做手術的費用。
初冬的寒意漸漸顯露，王玉君開車時要穿上厚厚的棉大衣，四面透風的車廂冷得像冰窖，許麗南把裹著被子的女兒緊緊摟在懷裡，在發動機的轟鳴和顛簸中，一家人往返於市區與縣城募捐。 女兒一天天長大，許麗南做手術的念頭從未有這麼強烈過“不想她因我這樣的母親而自卑被人嘲笑。”她迫切地想要彌補，讓女兒擁有正常的人生。
許麗南期盼著“蛻變”，盼著那一天能早點到來。也許，她做了30年的夢，終究不再是夢，而是“新生”。如今許麗南手術費的缺口還差40萬元，如果你想獻出一份愛心，可以複製鏈接(https://yglian.qschou.com/gongyi/publicSite/detail?ChannelId=zgshfljjh&id=201811060000000026702695 )在瀏覽器中打開，完成捐助。
可將二維碼保存至手機相冊，打開微信“掃一掃”，從相冊中選取二維碼進行識別，即可獻出你的愛心，完成捐助。該項目由中國社會福利基金會919大病救助工程發起，善款由發起方直接資助受助人進行治療，並對治療情況和資金流向進行公示。詳細請關注捐款平臺動態。監督電話：4009-010-919。
關於“感光計劃”：是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會、中華 少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會聯合發起的公益項目 ，參與項目的公益攝影師，在符合《慈善法》要求的基礎上，將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片，為有需要的受助人連接社會募捐需求。
分享到:
