做一個早產兒父母是什麼體驗?

獨狼


真實故事:

2015年6月28日,當我和妻子還在為迎接幾個月後寶寶出生而興奮的準備各種嬰兒物品時,意外的破水讓我們的雙胞胎男孩在29周2天的時刻提早降臨到這個世界。從此,“早產兒”這個陌生的詞彙便闖入了我們的家庭生活。

在醫院NICU的日子是煎熬的,然而兩個寶寶都闖過了呼吸關、感染關和餵養關,經過50多天的保溫箱生活,兩個寶寶都從兩斤多長到了五斤左右,平安出院。但我們的心並未完全放鬆,兩個寶寶都由於腦出血導致腦損傷,小寶更是有腦白質軟化,是否會有後遺症一直懸在我們心中。從出院後,我們便堅持每月進行復查,一方面祈禱一切正常,一方面也希望能夠早發現,早治療。前期一切都比較正常,但當兩個寶寶出生6個月後,一些症狀開始出現,特別是小寶,握拳、尖足,四隻也比較硬,於是我們到寶籃貝貝早產兒康復中心請鮑秀蘭教授進行了檢查,兩個寶寶都被診斷為腦癱,肌張力高,從此康復訓練變成了我們一家生活的主旋律。到現在,我們家的兩個寶寶進行康復訓練已經近兩年了,無冬歷夏,每週五天,每天兩個寶寶3-4節不同形式的康復課程,其中的辛酸與辛苦確實難以形容,但像每個父母一樣我們都希望寶寶有一樣美好的童年,所以有一些心路歷程想分享一下。

用積極的心態去面對“腦癱”,面對“康復”

每個家長在聽到孩子被確診為腦癱時,第一反應可能都是難以接受,而在看到寶寶進行第一次康復時那痛苦的表情,牴觸情緒必然抑制。我和妻子以及我們的父母最開始也是這樣的,大寶和小寶從未有過的哭聲與掙扎讓我們的心也在流淚,對是否要堅持康復幾度猶豫。但是寶籃貝貝的幾位金牌康復師成為了我們逐漸調整心態的關鍵,他們明確的告訴了我們每個訓練的目的,寶寶能夠接受痛苦的程度,指導家長一起控制寶寶的情緒,讓寶寶的痛苦和空鬧都減到最小。在這種情況下,我們不斷的看到寶寶的進步,第一次手過中線,第一次翻身,第一次四點爬,第一次扶站。讓我們堅定了持續康復訓練的決心,家長積極的心態也讓寶寶們逐漸適應了康復訓練的節奏,變得不再恐懼。從最開始的進入康復房間便哭,到現在和康復師們嬉笑玩耍,康復效果也自然會提高。

將康復訓練與寶寶生活自然融合

康復訓練會佔用寶寶大量的時間、精力和體力,對家長的要求則更高,寶寶在康復過程中要吃要睡,還有往返路上的時間,經常讓人手忙腳亂,由於兩個寶寶都要做康復,我們每次都要安排至少三個大人陪同,一天下來人已疲倦不堪。我和妻子都還在工作,平日的康復都是我們的父母帶著寶寶們去,對他們的身體健康的壓力更大。所以,我們開始的時候都把康復訓練當做沉重的負擔,對正常的家庭生活產生了很大的影響。

但我和妻子一直以解決問題的態度去積極的解決這些問題,一方面儘量規範寶寶的作息,同時不斷根據寶寶的作息調整康復課程的安排,確定比較明確的時間安排,近一年來,康復訓練已經漸漸成為我們正常家庭生活的一部分,家人和寶寶適應了這個生活節奏後,已不再把康復訓練當成負擔,對家人心情和精力的影響都變小了。同時,我們也根據康復師的一些休假等安排,帶著寶寶進行正常的出遊、聚會等活動,讓寶寶們享受同齡人一樣的快樂,同時對寶寶在認知方面也有很大提高。


兒科醫生鮑秀蘭


女兒31周出生,從保溫箱出來第一個禮拜沒有拍照沒有錄像,甚至不敢多看,怕養不活。。。。

頭六個月每天焦慮緊張,吃奶緊張、趴緊張、抬頭緊張……一切大運動晚一天都緊張的要死。。。。。

保護欲爆棚,任何人(包括孩子奶奶、爸爸)都要在我的監護下帶娃,除了自己不信任任何人。。。。

最恨人家說“早出來沒事”,有本事你們家娃七八個月出來我看你什麼心情!!

現在。。。。(一歲10個月了)不吃飯?沒事! 摔了?沒事! 尿褲子?過來挨一巴掌! 要零食?沒有! 啥?你家也早產?沒事!好著呢!


胡曉爽inbabyland


寶寶29+6羊水破了,出生也就2.88斤。在醫院的日子就不多說了,各種揪心的等待。在醫院43天4.1斤出院,以為一切都好了。誰知道複檢時,視網膜病變三期,醫生說你要到上級醫院檢查,嚴重的話視網膜脫落會失明。天都塌了,每週跑區婦幼檢查,每天滴眼藥水,每次檢查寶寶哭得那個慘,大人心裡也在流淚。好在眼睛已經有好轉了,心想好了以後都順順利利的。到足月時醫生說再去複檢聽力,出生檢測左耳通過,右耳沒有通過。現在卻是雙耳都沒有通過,唉……又是一個晴天劈靂。說2個月之後預約檢測,心裡無法形容的痛。不知以後會面臨什麼樣的日子,只盼寶寶複檢順利通過


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