11月26日，來自中國深圳的科學家賀建奎宣佈，一對名為露露和娜娜的基因編輯嬰兒於11月在中國健康誕生。這對雙胞胎的一個基因經過修改，使她們出生後即能天然抵抗艾滋病，這是世界首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒。
△賀建奎（資料圖）
修改受精卵基因 嬰兒能天生免疫HIV
據悉，研究人員在受精卵中，通過基因編輯技術，對CCR5基因進行了修改。CCR5基因是HIV病毒入侵人體所需的主要輔助受體之一。理論上，如果這個基因出現變異或缺失，就有可能關閉HIV病毒入侵人體的大門，也就是說，基因得到編輯後，嬰兒能夠天生免疫艾滋病。
此消息已經發布，便迅速成為網絡熱議話題，登上微博熱搜。
據媒體報道，該成果由南方科技大學生物系副教授賀建奎帶領團隊完成，項目則是由深圳和美婦兒科醫院通過倫理審查。
據丁香園官方微博發佈的一份《深圳和美婦兒科醫院醫學倫理委員會審查申請書》顯示，該實驗始於2017年3月，截至2019年3月，研究擬採用CRISPR-Cas9技術對胚胎進行編輯，通過胚胎植入前遺傳學檢測和孕期全方位檢測，可以獲得具有CCR5基因編輯的個體，使嬰兒從植入母親子宮之前就獲得了抗擊霍亂、天花或艾滋病的能力。
我們通過天眼查搜索這家醫院發現，深圳和美婦兒科醫院為私立醫院，註冊資本4000萬元，法定代表人為林玉明。
此次事件因為涉及“修改基因”“倫理”等關鍵詞，在網上引發巨大的輿論反響。不少網友質疑嬰兒誕生的審批程序：“就這樣隨隨便便做實驗？”還有網友直言：“這是違法行為。”
更多網友從倫理角度，發表了自己的看法。有人認為此舉可以降低患病的風險，這比倫理更重要。
但也有人持不同聲音，認為基因編輯存在倫理隱憂，有必要考慮後果。
網友們的意見涇渭分明，很難說服對方。很大一部分網友，把視角對準了那兩個基因編輯嬰兒。有網友擔心孩子長大以後出現隱形疾病，無法維權。還有人質問：“孩子是試驗品，如果失敗了，誰為此負責？”
網友們的思考不無道理，從法律角度來說，這些細節、質疑都值得我們探討。CCTV-1《今日說法》將網友們的看法梳理成3個法律問題，請到北京大學醫學人文研究院的王嶽教授做法律解讀。
Q1: 像基因編輯這樣的醫療技術，臨床應用時應該遵守怎樣的法定程序？如果違反了法定程序，將會面臨怎樣的後果？
A1:實施基因編輯技術的機構應該知道，這種技術是涉及重大倫理問題，且屬於國家衛健委的“負面清單管理”範疇（所謂“負面清單”，就是政府禁止實施的技術項目） 。如果該機構認為基因編輯技術可以應用於臨床，那麼就應該向發給其醫療機構執業許可證的衛生行政主管部門申請備案此項技術，備案應該提供相應的資料，其中包括本機構倫理委員會的資料。如果醫療機構違反法定程序，根據國務院頒佈的《醫療糾紛預防和處理條例》及國家衛生健康委員會頒佈的《醫療技術臨床應用管理辦法》，可以對違反程序的機構採取罰款以及其他相應的行政處罰。
Q2: 對於基因編輯技術來說，除了有法律上的限制外，倫理上應該遵循哪些原則？
A2: 在倫理上應該遵循有利於患者的原則，這也是最重要的。也就是說，基因編輯技術對患者來說必須是受益的，且受益必須明顯可以衝抵風險。首先就目前來看，基因編輯技術沒有明確的安全性、可行性，且無法預知對孩子可能帶來的風險。其次，目前也有其他技術可以替代基因編輯技術，來阻斷孩子感染艾滋病，所以這項技術是否有存在的必要，還需要審慎考慮。
Q3: 如果基因編輯嬰兒長大後，因為經歷基因編輯而影響自己的正常生活甚至是生命健康，他們有哪些救濟途徑？
A3: 如果孩子長大後確實出現了人身損害的結果，那麼實施基因編輯技術的機構和孩子的父母就應該承擔侵權責任，孩子們可以向實施技術的機構和自己的父母尋求人身損害賠償。另外，如果孩子的父母在同意實施基因編輯技術時，未獲得充分的信息披露和告知，那麼，孩子父母作出的意思表示在法律上就是無效的，他們也可以對機構提出賠償的要求。
截至目前各關聯方回應彙總：
原稿《世界首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒在中國誕生》：文章已檢索不到；
深圳醫學倫理委：試驗未經醫學倫理報備，已啟動事件調查。
倫理審查文件“簽字”者：不知情、未參會、沒簽字。
南方科技大學：賀建奎已停薪留職，該研究未向學校報告。據“中青報”調查，賀建奎企業有南科大股份，臨床試驗獲註冊。
超百位科學家聯合聲明：危害不可估量，強烈譴責。
國家衛健委：高度重視，立即要求廣東省衛生健康委認真調查核實。
賀建奎在一段團隊視頻中曾回應爭議：我知道會有爭議，但我願意為有需要的家庭接受指責。
兩家專業學會（中國遺傳學會基因編輯研究分會和中國細胞生物學會幹細胞生物學分會）聯合發聲：對這一嚴重違反中國現行的法律法規、違背醫學倫理和有效知情同意的違規臨床應用表示強烈反對並予以嚴厲譴責。
雖然事件本身在網絡上引起熱烈討論，但很多網友對基因編輯的原理或許並不熟悉。基因編輯抵抗艾滋病究竟是如何實現的？為什麼倫理問題如此受到關注？在遙遠的未來，基因編輯能為人類的生活作出貢獻嗎？看完下面這張圖，你就瞭解了。
實際上，目前人類對於基因的瞭解還很有限，沒有幾種人類疾病可以清晰明瞭地歸咎於某一種基因。多數情況下，疾病通常是兩個或多個基因相互耦合的結果。未來，基因編輯需要探索與挑戰的問題，還有很多。
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