“藥神”劇情再現,穿梭在代購藥販之間的洗車工


還不到3週歲的河北女孩王雨萱出現了移植後的急性腸道排異,每天數次吐血和便血。這天,她被從移植倉轉到手術室做腸鏡。經過近一個小時的焦急等候,小雨萱被推出了手術室。醫生說小雨萱的腸道內有多處潰瘍,情況不太好,還需要繼續在移植倉內治療。

小雨萱顯得有些無精打采,眼睛偶爾睜一下,看一眼旁邊陪著她的媽媽,接著又懶懶地閉上。她插著留置管的胳膊露在被子外面,移植手術後近一個月,她不能吃喝任何東西,營養全靠輸液來供給,現在已經瘦得皮包骨頭。 圖為雨萱媽媽在為剛做完檢查的女兒戴上口罩。

2017年底,小雨萱的爸爸王自力帶她在縣城醫院看發燒,發現脖子上有出血點,醫生建議他去省兒童醫院查。2018年元旦,石家莊兒童醫院確診小雨萱患再生障礙性貧血。隨後採取了激素治療。服藥期間經常發生大面積口腔潰瘍,久久不愈,還經常需要輸血。今年五月,王自力就帶女兒來到了北京兒研所,醫院建議進行造血幹細胞移植。 圖為小雨萱住院時戴的識別手環


兒研所的患兒來自全國各地,床位緊缺。小雨萱經常發燒,只能臨時在門診一邊接受治療一邊等待移植倉出現空位。小雨萱經常需要輸血,但是北京血液儲備緊張,有時要預約2周後才能輸上血。王自力只好帶著女兒回石家莊醫院,輸完血再接著回兒研所,這樣來回折騰了三個月。 左圖為小雨萱生病前在奶奶家 右圖為小雨造血幹細胞移植後出現排異反應,吐血便血。

在移植倉裡準備移植的時候,雨萱一直跟王自力說:“爸爸,我想回家。”王自力問:“你回家幹嘛嗎?”小雨萱回答:“我想回家抱著爸爸睡。”出現腸道排異後,小雨萱便血和吐血,吐一次媽媽就給換一次床單。後來有一天,媽媽晚上跟爸爸視頻的時候說:“你家姑娘心疼你,吐在床上不讓換床單,怕讓你回家洗。” 圖為小雨萱的媽媽等候在手術室外

小雨萱的家在河北省平山縣中賈壁村,是個山區小村,家裡只有一畝多耕地。小雨萱生病後,爸爸王自力辭掉汽車美容店的工作,雨萱媽媽也辭去了飯店服務員的工作。原來收入並不高的家庭,一下沒了收入來源。 小雨萱特別懂事,家裡給她買什麼吃的,她總是第一個先給爸爸。有一次奶奶給買了幾個小麵包,她偷偷摸摸藏了一個。等爸爸下班了,跑過來叫著“爸爸、爸爸”,然後拉著爸爸過去,把藏起來 圖為小雨萱的奶奶站在病房外抹眼淚。


雨萱的爺爺得腦血栓有三十年了,近十年就病情加重無法行走,每天躺在床上,王自力的奶奶胃部、肝部也有病,也需要長期吃藥。兩位老人的生活全靠王自力的媽媽照顧。雨萱的奶奶時常從老家過來幫忙做飯洗衣打掃消毒,但是因為家裡有臥床的老人,呆幾天就不得不回去。 圖為小雨萱治療期間的部分費用發票

9月21號,終於給雨萱做了造血幹細胞回輸。醫生說雨萱的這種病預後較好,如果沒有大的排異反應,術後一年半就可以恢復正常。但不幸的是,小雨萱出現了急性排異反應。雨萱媽在移植倉內徹夜不眠地守著女兒。 圖為小雨萱服用過的印度產的地拉羅司,用於治療因長期輸血而導致的鐵質積聚。

王自力要經常跑其他醫院、藥店甚至找藥販子,買一些醫生指定的藥物,有時還要去送病理樣本。一個來回就得大半天,根本沒時間做飯。但醫院有規定,送進移植倉的飯菜必須在高壓鍋內消毒,然後在規定時間連高壓鍋一起送進去。因為外面沒人做飯,雨萱的媽媽就得在裡面餓著肚子。 圖為王自力夫妻在手術室門口等著做腸鏡檢查的女兒出來。


小雨萱做手術之前,王自力的父母、哥哥還有其他的親戚朋友前後湊了六十多萬,加上在水滴籌上籌到的2萬多元,都已經花完了。在移植倉內,每天的費用是一萬多元,現在因為出現了急性排異反應,出倉的日子又要往後推,費用也突然要增加30-50萬元,醫院再次通知王自力欠費了。 圖為小雨萱的奶奶來醫院探視,只能隔著封閉的玻璃窗和裡面交流。

先前王自力已經被通知過一次欠費,那一次欠費11萬,他跟醫院協商,辦一次出院入院手續,把以前的費用先拿去河北老家走醫保報銷手續,按當地政策能報35%,這筆錢可以還上欠醫院的費用。但這一次欠費,他想不出什麼辦法了。 圖為小雨萱在移植倉內,媽媽在旁邊照顧她。

“醫生說我的心態好,”王自力說,“其實我也常常在一個人的時候哭。我只是不想讓孩子和她媽媽看見我那樣,我得表現出有信心的樣子,她們才會放心。”“雨萱媽不知道現在已經花了多少錢,我讓她在裡面安心照顧孩子,不要操心錢的事。” “都說女兒是上輩子的情人,我這個情人是回來討債的,我一定會還上這個債。” 圖為王自力在移植倉隔離區


幫助懂事的小雨萱挺過排異期,讓殘酷的現實也有美好的結尾,懇請愛心人士伸出援助之手,將二維碼保存至手機相冊,打開微信“掃一掃”,從相冊中選取二維碼進行識別,即可獻出你的愛心,完成捐助。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心發起,善款由發起方直接資助受助人進行治療,並對治療情況和資金流向進行公示。詳細請關注捐款平臺動態。監督電話:400-006-9958


分享到:


相關文章: