今天的文章來自葵恩的好友、法四心友蕭倫，他在4歲和21歲的時候先後經歷兩次心臟外科手術，從惹人憐惜的小小男孩，到陽光睿智的成熟青年，他用文字梳理所有細細碎碎的記憶，感恩生命，感謝給予他守護和幫助的所有人。文章有點長，這是他24年的先心之路，更是他的砥礪青春。
——葵恩
謹以此文紀念我的成長之路。只想在若干年後的某一天，讓我的愛人或者我的孩子能看到我的這段經歷。那些過去或好或壞，最終都讓我變成了你們面前，最好的樣子。
我是一名先心▪法洛氏四聯症患者，分別於1998年做了法洛氏四聯症矯治術，2015年做了肺動脈瓣置換術。
01
距離第二次手術已經過去整整三年了。現如今關於第一次手術這件事情只有靠自己零零散散的記憶碎片和父母記憶猶新的回憶來拼湊了。1994年的一個夏天，我出生在山西一個小縣城。
媽媽說，剛出生時我不會像正常孩子一樣啼哭。在經歷了被醫生拽著腳脖子吊打，急診室搶救，額頭上打了吊針之後才久久傳來了我的哭聲。
家人很欣慰。因為上面是個姐姐，而我是個男孩。大家都認為我的出現讓父母完美的湊夠了一個“好”字。
可誰曾想，出生沒多久，我一啼哭總是嘴巴和指甲紫紺，大人們漸漸發現我的不正常了。
有一天，鄰居一個大夫來家裡串門，看到我這樣就跟媽媽說，你帶孩子去醫院看一下吧，我覺得孩子可能有先天性心臟病。當時媽媽聽到鄰居這麼說簡直要崩潰了。
後來在省城醫院檢查確實是先心病。當時的醫療條件太差了，更何況在一個山西的小縣城，接受信息有限，大家甚至都不知道這個病能否根治，甚至有人勸媽媽再要一個孩子。媽媽說不管我的兒子怎麼樣，既然我把他生出來了，我就一定要對他負責到底。
02
直到我五歲那年，媽媽偶然從別人口中得知他們家遠房親戚的孩子也跟我這情況一樣，在北京阜外醫院做手術治好了，現在孩子特別健康，幾乎和正常孩子沒什麼區別。
這段談話簡直讓這個被烏雲籠罩了五年的家第一次照進了一縷陽光。因為從我剛出生得知我有先心病到五歲手術，中間那五年他們每一天都特別難熬。我的每一次感冒發燒都牽扯他們的每一根神經，他們害怕隨時會失去我。甚至看著我跟其他孩子們玩耍，跑著跑著就停下來蹲著大喘氣就會特別緊張。到術前那段時間，我的指甲跟嘴唇已經紫紺到比較嚴重的程度了。
之後，父母跟別人打聽到了北京阜外醫院的地址並瞭解到根治手術需要五萬塊錢。五萬塊錢對於90年代一個普通的農村家庭可不是一筆小數目，但他們仍然咬緊牙關省吃儉用，東拼西湊，說是砸鍋賣鐵湊錢也不為過。
那個時候民風淳樸，親戚朋友和街坊鄰居聽到父母湊錢準備為我手術，大家都自發地來家裡送錢。當時我媽拿著一本謝霆鋒照片封面的日記本記下了大家給捐的錢，並承諾不管怎麼樣這筆錢日後都會如數奉還給大家。不過那個時候，大家對我們家會不會還錢都沒抱多大希望。包括後來當我們從家裡收拾東西去了醫院後鄰居和親戚們都在議論，甚至有好多人覺得我不太可能活著回去。
之所以到現在仍然記得那本日記的封面，那是因為從小媽媽就總在我面前翻著這日記本劃賬。每當還清了一家就會把欠錢的金額給劃掉。然後就會告訴我，錢還了，但人情債你一輩子也還不清，你一定要有一顆感恩的心，感謝在你最需要幫助的時候大家的及時伸手。不要忘記，你這條小命是大家一起給的。
很感謝媽媽給我這樣的教育，以至於讓我在之後人生中一直都抱有一顆感恩之心待人接物。
因為我從小特別喜歡上學，所以那次手術走之前，媽媽騙我說是帶我去北京上學。聽到這個消息我簡直開心得不得了。看到我這麼天真，媽媽心裡更不是滋味了。
03
去了阜外經過一系列檢查後準備住院了。住院之前父母給我洗澡，因為想到洗完澡後就要上學了，我高興的手舞足蹈。媽媽卻背過身子去默默拭淚。
但就在住院的前一刻我發高燒了。因為醫院有規定不接收高燒的孩子，要想住院就得先去兒童醫院打吊針退燒。爸爸剛好回去湊錢了，媽媽一個人在北京揹著我找醫院，鞋底磨破了，腳上也磨了好多泡。在兒童醫院打了吊針燒退，終於安排住院了。
準備手術前幾天，護士阿姨跟媽媽說，每個孩子的家長在術前都會給自己的孩子買一束花送進來。然後媽媽聽說我要黃色的小花，趕緊去買了送到醫院。
我小時候特別胖，護士站的阿姨們很喜歡我，大家都叫我小胖子。住院那段期間每天跟同病房的小夥伴們一起玩耍，讓我找到了上學的感覺。所以那段日子每天都過得很快樂。
轉眼到了手術那天，護士阿姨抱著我去見了媽媽，分別那一刻，我瞬間感覺被騙了，這哪裡是去上學，這是要把我賣掉啊。我死死拽著媽媽的衣角不走，護士抱起我要進手術室我就崩潰了，我嚎叫著不要媽媽丟下我。最後媽媽咬咬牙把我的手指掰開，掉過頭去掩面哭了，醫生才把我抱進去了手術室。
到現在我還有那麼一點印象，被護士阿姨抱著的我眼看離媽媽越來越遠，卻哭的無能為力。接著護士阿姨把我抱進了一個房間裡，我趴在醫生的腿上，上衣被撩起來在後背打了一針，之後我就沒知覺了，後來長大了才知道那個是麻醉。
04
1998年4月29號，我在阜外醫院全麻體外循環下，由郭少先大夫主刀做了法洛氏四聯症矯治術，手術很順利。
聽媽媽說，我手術那段期間，她每天就在旅店裡看著那個沒來得及讓我吃的蘋果一天天蔫了，到最後壞了，發黴了…她都捨不得丟掉。那種苦苦煎熬的滋味只有我媽會懂吧。
到後來恢復得也特別好，出院後我被接回了旅店。我住院後我父母為了省錢就搬到了地下室住，可我剛出院，抵抗力又特別差，他們是肯定不敢讓我住地下室的。那段時間剛好旅店一層有個大爺的家人回去了，兩人間只有他一個人，然後就讓我父母抱著我去那一張床上擠一擠。雖然那個時候日子過得很苦，但好在上天眷顧，一路走來得遇很多好心人相助。
在旅店裡觀察了一段時間後，我的狀態好多了。終於可以回家了，聽到可以回家見到姐姐了，我無比興奮。
剛下火車還沒來得及回家就先去了姐姐的學校，那會兒她還在上課，媽媽跟老師通融了一聲後，就看到姐姐從教室走出來了。因為好久沒見到她了，我激動的狂奔過去緊緊地抱住了姐姐。多年後回憶，那個場面像極了電影裡久別重逢場面的慢鏡頭播放一樣，我媽和我姐還有在場的老師哭了，我沒心沒肺的笑著，用一口標準的普通話安慰我姐。
媽媽說我因為住院住得太久，所以從北京回來後很長一段時間都不會講方言，只講普通話。當然這些我都記不得了。
回來之後媽媽每天都給我按時戴雞胸治療儀，疤痕上貼祛疤痕藥，以至於第一次術後我的傷口恢復特別好。
05
2000年，我上學前班了，那個時候跟正常的孩子一樣，每天抱一個小板凳去上學，回來後再把小板凳拿回來，如此反覆。
上小學後，媽媽擔心我在學校受欺負，就會跟學校老師提前打好招呼。好在小鎮不大，校長也是我們家鄰居，所以她一直在安排我的代課老師給我特殊對待。
但也不乏一些孩子們家長，因為思想落後又很無知，不太瞭解先心。會跟他們的孩子說我換過心臟，碰不得動不得，甚至會警告自己的孩子不要靠近我，所以有很多孩子會孤立我。以至於我從小到大都沒什麼朋友。有時候免不了跟別人吵架，最後經常會發展成別人對我人身攻擊，在我面前捂著心臟顫抖，嘴裡說著，不行了我心臟病要死了，然後作勢倒下，以此來故意氣我，甚至被罵心臟病也是常有的事。所以有段時間我一度非常討厭心臟病這三個字，聽到心臟二字會汗毛豎起，課本上有心臟二字都會被我刻意忽略。
但還好，沒人跟我玩倒也落得清靜，後來我會只跟小女生們一起玩，不鬧騰。
（題外話：也是糾結了很久，還是決定把這段真實情況寫了出來，雖然很有可能引起一些孩子家長心裡不適，但是，我想說，只是那個年代比較特殊，大家普遍意識差，所以不乏一些歧視現象發生，但只要讓自己保持一顆健康的心態，不要被任何聲音影響到自己心情，又何必去在意那些無所謂的目光呢？）
後來每當生病了，在小診所輸液永遠是最慢的那個，因為心臟不好，滴的特別慢。不能玩過山車，哪怕我覺得自己已經很正常了，玩那個也沒什麼，但家裡還是不允許。
關於身體情況，因為我很早就清楚了自己心臟做過手術，所以換衣服的時候看到胸口十公分長，像一條蜈蚣一樣的刀疤也沒什麼不妥。媽媽也會跟我開導，說我只是開胸修補了一下心臟，除了這個我跟其他的孩子都一樣，沒什麼區別，不用自卑，要用積極樂觀的心態面對，所以從小並沒有因為這些難過或自卑過。
學習比上不足比下有餘，經過身體這麼一出之後我父母對我要求也不算高，畢竟他們覺得我能活著比什麼都重要，一切以開心為前提。即使偏科嚴重，語文成績在班裡“數一數二”，數學成績差到根本不值得提。他們也只會說一句不強求。
從小到大的體育課基本不上，如果有早操跑步偶爾想跑會去，但一般還是會坐在教室裡待著。雖然有時候被不明真相的同學指責我總是不去跑步，他們會覺得不公平。但慢慢的大家都接受了，覺得我不去跑步也沒什麼。
中考體育沒有找任何關係，是自己去考的。雖然跑步跑了最後一名，但我很滿意了。
每次學校體檢什麼的能躲就躲，聽到學校說哪天體檢我一般都會請假，因為我知道雖然手術做好了，但免不了還是有術後雜音，如果被不明真相的醫生聽出來又要搞得人盡皆知，所以我能不去就不去了。
後來就把自己當成一個正常孩子，發育挺好，身高體重都跟正常孩子也沒什麼區別。生活學習基本沒什麼影響。
父母在還掉我的手術所有外債後做起了生意，家裡的日子漸漸過得好了起來。
06
直到第二次手術。
因為第一次手術很成功，對學習生活幾乎沒什麼影響，所以如果不是刻意去想，有時候甚至都不會記得我的心臟有什麼問題。
就這樣走進了大學生活。因為一切都是新的生活，跟小學初高中不一樣，沒人知道我之前經歷過什麼，更沒有人知道我身體什麼情況，所以面對新生活我無比嚮往。
記得那個時候十一長假過後要軍訓，聽說大學軍訓很累，我怕自己吃不消，十一放假回家後我就故意先不買返程車票，跟老師說因為買不到回學校的票才無法軍訓的，記得當時還被老師隔著電話痛斥一番，不管怎麼樣，後來軍訓總算是躲過去了。
大學那幾年都隱瞞的很好，身邊的同學，甚至室友都不知道我的身體狀況。包括每次洗澡我都是寧可去外面的酒店開房去洗，也不會去學校澡堂，在宿舍裡也沒有像其他同學那樣光膀子，即使再熱也不會。
有時候室友還會調侃我，到底買了多少小背心，永遠有新背心換著穿。他不知道，我穿背心是用來擋著胸口那道手術刀疤的。
大二那年學校規定，必須體測成績過了以後才可以順利畢業，於是硬著頭皮跑了1000米，跑完後感覺要廢了，躺在學校草坪上動彈不得，滿嘴都是血味兒，心臟如撕裂般疼痛，那個時候我才意識到，我可能跟大家還是不太一樣。
再後來熬夜K歌喝酒一樣沒落下的學會了。因為從心裡把自己當正常人了，所以肆無忌憚。
直到快畢業那一年。
07
有一天正在宿舍看電影，忽然心慌到不行，心跳也不正常了。
剛開始以為像往常一樣心律失常了，緩緩就好了。因為這種感覺太熟悉了，之前好多年了左胳膊的血管經常憋得難受、心臟會經常撕裂的疼、莫名的心慌……甚至很長一段時間睡覺必須把枕頭墊的特別高，不然胸悶到睡不著。
不論夏天或者冬天，每天起床後必須開窗戶，不然心臟會憋得很不舒服，每次回宿舍上樓梯都會喘到不行。但這些症狀我一直都歸於小時候手術的後遺症，沒當回事。現在想來我心真夠大的。
但那一次不一樣，心臟疼的已經到了讓我無法忍受的地步了。心律失常到彷彿下一刻就會窒息。我承認那一刻我害怕了。我關掉電影，坐在桌子前像往常一樣努力讓自己恢復平靜，可是心臟亂跳到根本無法停下來，持續了四五個小時…
發病的時候我並沒有像影視劇描寫的那樣，摸著胸口哆嗦顫抖。反而把手放在胸口很冷靜地坐著。我一直試圖讓自己冷靜，以為那樣會越來越好點。很久之後，我意識到問題嚴重性了。學校醫務室的大夫聽了我的心跳後臉色特別難看，說我情況特別不好，得趕緊去附近醫院的急診，不然今晚會很危險。
我努力平復自己的情緒，之前從沒想過我作為一個已經手術的人還會出問題。
那個時候已經晚上十點了。我給班主任打電話說明了情況，又給宿舍裡關係最好的同學打電話讓他陪我一起去醫院。後來班主任不放心，安排了班長跟我的室友陪我一起去了學校附近醫院，到了急診，做了心電圖，大夫戴上聽診器聽了會兒，接著露出了跟學校醫務室大夫一模一樣的表情。
他招呼急診室裡其他的大夫護士們都過來，就和馬戲團裡的猴子一樣被人圍觀，好幾個大夫戴著聽診器圍著我聽，接著互相探討。最後結果就是這情況他們也是第一次見，都看不了……沒說出個所以然，讓我馬上去天津總醫院掛急診。當時已經很晚了，我心慌也沒之前那麼嚴重了，只好先回宿舍去。
其實那時我心裡清楚，我的天可能快塌了，但我也只能裝作若無其事的樣子。
第二天一大早就跟室友去了天津總醫院，也算當地比較權威的醫院。掛號檢查等結果……普通醫生看了半天一臉困惑，然後就拿著檢查單帶我去找楊教授看。補掛了一個特急專家號。
教授看完檢查後詢問了我近些年的身體情況之後說，得虧你現在發現及時，再晚點來醫院估計命懸一線了。
他說見過好多我這種病人，症狀越來越明顯卻不當回事，最後嚴重心衰，四肢水腫，走路都很費勁，最後人就慢慢的耗沒了。
當他得知我第一次手術也是在阜外醫院做的時候，很意外。接著就跟我說他一個師哥現在也在阜外醫院，最近在開展一個介入手術的臨床試驗。他覺得我可能符合試驗要求的，假如之後去那邊檢查了能做，費用會很低。接著給了我一個電話讓我去北京直接找他師哥。
當時我的心情無法用言語表達。只能一個勁點頭感謝。之後回到了學校。
因為前天晚上我去了急診後，班主任就給我媽打電話通知了。我媽說那天晚上當她得知我身體狀況後，在被窩裡哭了一夜，覺得很對不起我，讓我這樣受罪她非常內疚。
（題外話：在這裡我其實想說，我知道很多先心家長都有這麼想過，可是你們把我們帶到這個世界上，並讓我們能夠感受這個世界，我們就已經非常感謝你們了，真的不必愧疚。）
08
2015年9月，大家都忙著準備實習畢業了，而我卻在忙著收拾行李回家看病。
走的那天跟我關係比較好的一個同學沒來送我，只發了短信。他說不喜離別。太傷感，怕哭，要我保重。
喜歡的女生遠遠望著我流淚。後來發微信跟我說，希望你痊癒之後我們可以好好坐下來聊一聊。我打趣道，我的命交給老天了，我儘量活下去。
班主任為剛開學軍訓的事跟我道歉，她答應我，等我好了回去一起拍畢業照。
平時沒個正經的室友那幾天也一直在勸我，要我好好的。
回家後那段時間跟家人去看了山河故人，裡面有句話讓我特別有感觸：每個人只能陪你走一段路，遲早是要分開的。
後來去拍了一套寫真，做了最壞的打算。想著如果最後我要是走了至少還能有幾張好看的照片擺在家裡，給家人一個念想。
雖然在正常人看來我做這些可能是有些矯情，但對於當時的我而言不得不考慮這麼多，我深知世事無常，我不敢保證那個時候的我能順利活到下一刻。雖然很喪，但是這就是事實。
後來聯繫到了阜外的醫生，約定了時間去做檢查。2015年10月開始，就往返於家和醫院之間做檢查等結果，做檢查等結果…
等結果期間跟媽媽舊地重遊。去了北京故宮，頤和園，圓明園，博物館，動物園……幾乎每天微信步數都在兩萬步，那段時間我總是在竭盡全力的燃燒自己，讓媽媽看到狀態最好的我，有時候媽媽看著我沒心沒肺的樣子會恍惚，我就逗她開心。
住院之前做檢查的時候因為媽媽年紀大了就把她安頓在大廳椅子上等我。我去各個科室做檢查，拿檢查單。包括後來住院手續都是我在辦理。醫院繳費窗口的小哥跟我打趣道，388開頭的六位數病例號，一看就是老病號啊。因為98年也是在阜外做過，所以阜外那邊已經有我的病案信息了，第二次手術直接用的之前的病例號。
這次在阜外，我幾乎一路綠色通道，很感謝醫護人員對我的特殊照顧。只有當我看到醫院大廳裡別的病人求醫多麼艱難曲折的時候才知道自己的路有多順，我是有多幸運。
後來醫院說因為我肺動脈瓣直徑口大於可介入手術的直徑，所以不能介入，只能再次開胸。之後又做了一些其他檢查後終於安排我住院了。
09
剛開始醫院打算給我用同種瓣，雖然在全國還沒多少先例，但這樣的話至少是免去了以後第三次開胸手術的痛苦。可到後來，醫生考慮到我狀態已經很不好了，而同種瓣需要別人捐獻，一直等不到合適供體，再者我的心功能已經三級了，情況刻不容緩，最後只能選擇了異種生物瓣。異種瓣的缺點就是有使用年限，也許十年，也許二十年後還需要換。具體多少年醫院那邊沒有太具體的說法，不過華法林只用吃半年，不用終生吃藥。
在醫院調理了個把月後終於要上手術檯了。前一天，通知家屬，其實家屬就只是我媽一個人。然後護士來通知我洗澡，備皮（剃掉脖子以下膝蓋以上的體毛），並灌腸。之後醫生照例給抽血化驗，量體溫確定次日手術。
接著主治醫生拿著一摞文件和我媽交代術前一些事宜。好奇心驅使我躲到醫生辦公室門口，偷聽了全部，無非就是要家屬做最壞的打算，但他們也會盡最大的努力。
醫生說這些的時候我媽很淡定，同病區裡每天都會有家屬過來給籤手術同意書，很多家屬在聽到那些假設的時候都會忍不住失聲痛哭。雖然我的手術預期可能不是太理想，因為二次開胸手術涉及到胸腔粘連的處理，手術不是很好做，還有危險係數的。然而我媽從始至終都沒失控。
直到手術成功後我媽才通知的家裡。她後來跟我說，她已經做了最壞的打算了，無非就是我下不來手術檯，到時候她不論如何都要硬撐著把我帶回家。這一刻我媽是真的很偉大。
手術前一晚上，我寫了一封信，裡面寫了萬一手術失敗後要對他們說的話和一些其他要交代的事情，然後把信寄存在朋友那裡。不過最後那封信他們沒有看到。而且在之前跟媽媽聊天的時候我總會有意無意跟她說我的手機密碼和所有的銀行卡密碼……
手術前一夜我睡得特別好。
第二天七點半左右翻個身要繼續睡，然後迷迷糊糊看到媽媽在我床邊坐著，盯著我發呆，我才想起好像今天有大事要幹。
起床洗了把臉，換上乾淨的病號服，把隨身物品一一交代給媽媽。手術室那邊的一個小姐姐帶著我的病歷資料來病房接我，媽媽一路從病房把我送到電梯口。分別時就像平時很隨意的離開一樣，並沒有顯得多麼的沉重。我走著進了電梯，看著電梯門關上，特別平靜的接受接下來要自己面對的一切。我和媽媽好像達成了某種默契，我們都盡力在對方面前讓自己的情緒不要崩掉。
出電梯後跟著那個小姐姐走進了手術室那個樓層，中間經過了好幾扇門終於進去了手術室，面前是一張冰冷的手術床，上空懸吊的一個挺大的手術燈，幾個穿著藍色手術服的醫生在調試機器，調配藥劑，為我接下來的手術做準備。聽醫生的話拿藍色手術布蓋著脫掉衣服，躺在了手術臺上，盯著上方的手術燈內心如湖水一樣平靜。
我一副任人宰割的樣子躺在手術檯上，戴上了氧氣罩，麻醉師助手在我左臂上已經紮了好幾次，還沒扎對血管，然後給我道歉，接著右手也被拿去各種扎，依稀記得在我昏迷之前兩隻胳膊就已經被接了好幾根管子。為了轉移痛苦跟離我最近的醫生聊著，我還有多久就可以昏過去了？主刀大夫呢，咋不見人呢？這麼久了我怎麼還不暈呢？
10
2015年12月2號，我在阜外醫院全麻體外循環下做了肺動脈瓣置換術，這次是在時隔17年，回到阜外醫院做的第二次手術。
從我進去手術室後媽媽就開始在家屬等候區等電話，心急如焚，但又無能為力。只能拿著手機看電視轉移注意力，當時我媽把我手機的6個G流量給看沒了。後來我問我媽看的什麼電視，她說當時腦子一片混亂，嘗試看電視轉移注意力，卻根本看不進去。
當我再次醒來的時候，我竟然以為是手術中麻醉提前散了，但看了下身邊沒人，想了想不太可能。轉念一想我是不是已經死了，那媽媽呢，她現在是不是很絕望，我既然都死了怎麼飄不起來呢？聽著四周嘀嘀嗒嗒的機器聲音，臉上戴著氧氣罩，嘴裡和鼻子裡都插滿了管子。用餘光看了下胳膊上紮了好多吊針，無力到根本抬不起來。
這時進來一個醫生問我醒了嗎？感覺怎麼樣？我想說感覺很不好，忽然發現嘴裡和鼻子裡的插管讓我根本無法發聲。這種痛苦無法用文字表達。
醫生不等我回答，過來讓我按她的指示抬左腿抬右腿，我都照做了。接著醫生告訴我手術很順利，讓我別亂想，現在是凌晨四點，明天恢復好就可以出去了。說完她就出去了。這時我才意識到，原來我還活著。
但奇怪的是為什麼麻醉之前跟術後醒來只有一瞬間，雖然這中間經歷了十幾個小時，但對我而言好像一轉眼的事，麻醉跟睡覺不同，麻醉不會做夢，如果很確切形容的話，我覺得那一刻就接近死亡，因為毫無意識。
漸漸的覺得呼吸好像跟往常也不一樣，呼吸一下都覺得特別累。後來才知道手術完很長時間之後才會慢慢擺脫人工心肺機並逐漸恢復自身的心臟功能。
當時為了轉移痛苦，努力扭動嘴和鼻子要把氧氣罩戴正，因為氧氣罩給戴歪了，強迫症的我有些受不了…
那一晚有個小孩的哭聲久久不停，隱約中聽到周圍很嘈雜，醫生在出入。那個孩子的哭聲還是停不下來，睡夢中不知過了多久，哭聲終於沒有了，直到後來，我快出院的時候才知道那天晚上那個小孩在ICU裡沒了，而且當時就在我的旁邊。
第二天，是被ICU裡的醫生給吵醒的，可能是他們工作交接有問題吵起來了，破口大罵，當時我整顆心都在空中懸著，生怕他們動手打架誤傷到我…
後來恢復的挺不錯，喉嚨裡的管子可以拔掉了，拔掉管子的時候如同刀子在氣管裡劃過一樣痛苦，但還好忍忍就過去了。接著吸痰，管子在肺裡攪來攪去，非常不好受。接下來胳膊上的針頭拔掉，大腿根部的無數根針頭拔掉，尿管拔掉，鼻子裡的管子拔掉……最後只剩下脖子留置針和腹部兩根血水引流管。
出了ICU可以進小監護了。進了小監護病房可以下床走動的時候提著血水引流管在鏡子面前差點認不出自己了。鏡子裡那個人鬍子拉渣，頭髮油膩，面黃肌瘦，渾身皮包骨，眼睛是凹回去的，因為太瘦了鼻子顯得格外高挺。
那段時間每天出汗出的頭髮都溼漉漉的，根本擦不幹。每天渴到巴不得去衛生間喝自來水。因為水分攝入必須按時按量，只有到了固定的時間，護工才會在杯子裡給放一根小吸管允許喝水，可即使這樣看到那見底的水也不敢馬上喝完，因為喝了就沒了，只能把一小口水分成數十口嚥下去。當時，我就像是因為常年乾旱沒有水喝的非洲難民一樣，巴不得跟所有的醫生討水喝。
11
醫院的伙食雖然還不錯，但有時候不是很有胃口就不想吃。住院期間平時有事沒事就是跟大家聊天。
同病房的病友其中有一個是熊貓血，是正在打工就發病的。平時就自己一個人，妹妹偶爾來看他。從我住院之前他就進來了，院方聯繫了好幾個血站才幫他找到血源，後來跟我同一天手術，手術很順利。
病房裡還有一個山東壯漢。三十多歲，是一個工程師。住院期間他老婆每天陪護，看著兩人關係不錯。不過，聽說他術後一個禮拜就回去工地指揮工作了。
跟護士長聊天。她說98年那會兒她已經在阜外了，那時在6病區可能還帶過我。那會兒我四歲，她是實習的護士。現在我大學畢業了，她是護士長。
還有一個護工阿姨悄悄跟我說，她也有心臟病，但是家裡的錢是給女兒上學準備的，所以自己不打算手術了。
……
在醫院看到了人間萬象。為了生活，每個人都不容易。
接下來身體恢復得一天比一天好。再後來轉到普通病房，家屬可以陪護了。我姐來醫院照顧我，媽媽每天給我往醫院送銀耳雪梨湯，被當做孩子照顧的感覺真爽。醫生說我除了對糖過敏，基本沒有什麼不適。恢復的都挺好的。
術後拆線，才終於清楚地看到了20cm的刀疤。是第一次手術刀疤的兩倍長。
說實話，我承認小時候因為那道疤偶爾會自卑。但當我這一次清楚地面對自己更長的刀疤後心態完全變了。
現在，對於別人看到這個疤痕會怎麼想我已經無所謂了，也不會再刻意跟誰隱瞞我的身體狀況。我嘗試走進了澡堂去洗澡，我也不再去糾結V字領的衣服會不會讓疤痕漏出來。到最後發現其實大家都有自己的事要幹，沒有人一直把目光留給你。你的自卑只是你的自導自演。
所以無所謂別人怎麼看怎麼想。做自己吧，以開心快樂為準則。畢竟一個好的心態對身體恢復至關重要。
（置換的肺動脈瓣，像不像小王子的王冠）
12
二零一八的絮叨
第二次手術讓我意識到定期複查很重要。千萬不可忽視。所以哪怕手術多麼順利，自己一定要多注意。如果有症狀了一定要及時隨診。因為我是阜外的課題研究對象，所以我也會定期做檢查給那邊的醫生彙報情況。
雖然現在陰雨天胸骨也會偶爾很疼，但都能忍，畢竟兩次手術都鋸開了胸骨。
在家修養了幾個月後找到了合適的工作，過著穩定的生活。一切又步入正軌……現在日子過得有條不紊，好像並沒有受兩次手術的太大影響。
現在回想起來，三年前經歷的這一切都如同做夢一樣。我想，我一定是上天眷顧的寵兒，兩次手術都彷彿是有神明保護般順利度過。
雖然心裡清楚今後還要面臨再一次的手術，但是隻要有活著的希望就應該積極向上不是嗎？作為病人，一定要隨時保持樂觀的心態。作為家人，要儘量控制好自己的情緒不要影響到病人。
感謝從始至終陪在我身邊的家人和好友。
感謝那個時候給我加油打氣的朋友，同學，陌生人。
感謝給我提供過幫助的所有人。
感謝葵恩小仙女的平臺讓我跟大家分享我的故事。
感謝每一個看完文章的你，謝謝你願意花時間來看我的故事。
願所有病友求醫路一切順利，願所有人都能被這個世界溫柔以待。
最後，借用金剛經裡面的一句話：一切有為法，如夢幻泡影，如露亦如電，應作如是觀。
（End）
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