中國各大城市在陸續發佈幸福指數。
但這些發佈很健忘——忽略了“死亡質量”也是幸福指數的核心指標。
“科技發展到今天,醫生面對最大的問題不是病人如何活下去,而是如何死掉。”
不得“好死”——這可能是現在最被我們忽略的幸福難題。
1
1999年,巴金先生病重入院。一番搶救後,終於保住生命。但鼻子裡從此插上了胃管。
“進食通過胃管,一天分6次打入胃裡。”胃管至少兩個月就得換一次,
“長長的管子從鼻子裡直通到胃,每次換管子時他都被嗆得滿臉通紅。”
長期插管,嘴合不攏,巴金下巴脫了臼。
“只好把氣管切開,用呼吸機維持呼吸。”
巴金想放棄這種生不如死的治療,可是他沒有了選擇的權利,因為家屬和領導都不同意。
“每一個愛他的人都希望他活下去。”
哪怕是昏迷著,哪怕是靠呼吸機,但只要機器上顯示還有心跳就好。就這樣,巴金在病床上煎熬了整整六年。
他說:“長壽是對我的折磨。”
2
“不要再開刀了,開一個,死一個。”
原上海瑞金醫院院長、中國抗癌協會常務理事朱正綱,2015年起,開始四處去“攔刀”。
他在不同學術場合央求醫生們說,“不要輕易給晚期胃癌患者開刀。”
現在中晚期胃癌患者一到醫院,首選就是開刀,然後再進行化療放療。
“就是先把大山(腫瘤主體)搬掉,再用化療放療把周圍小土塊清理掉。”
晚期腫瘤擴散廣,轉移灶往往開不乾淨,結果在手術打擊之下,腫瘤自帶的免疫系統受到刺激,導致它們啟動更強烈的反撲,所以晚期胃癌患者在術後幾乎都活不過一年。”
3
美國是癌症治療水平最高的國家,當美國醫生自己面對癌症侵襲時,他們又是如何面對和選擇的呢?
很多美國醫生遭遇絕症後都作出了這樣的選擇,“醫生們不遺餘力地挽救病人的生命,可是當醫生自己身患絕症時,他們選擇的不是最昂貴的藥和最先進的手術,而是選擇了最少的治療。”
他們在人生最後關頭,集體選擇了生活品質!
“在奄奄一息的病人身上,被東開一刀,西開一刀,身上插滿各種各樣的管子後,被掛在維持生命的機器上……
這是連懲罰恐怖分子時都不會採取的手段。
為了避免這種噩夢的發生,很多美國醫生重病後會在脖上掛一個“不要搶救”的小牌,以提示自己在奄奄一息時不要被搶救,有的醫生甚至把這句話紋在了身上。
“這樣‘被活著’,除了痛苦,毫無意義。”
4
羅點點發起成立“臨終不插管”俱樂部時,完全沒想到它會變成自己後半生的事業。
十幾個老人便發起成立了“臨終不插管”俱樂部。
隨後不久,羅點點在網上看到一份名為“五個願望”的英文文件。
“我要或不要什麼醫療服務。”
“我希望使用或不使用支持生命醫療系統。”
“我希望別人怎麼對待我。”
“我想讓我的家人朋友知道什麼。”
“我希望讓誰幫助我。”
這是一份叫作“生前預囑”的美國法律文件,它允許人們在健康清醒時刻通過簡單問答,自主決定自己臨終時的所有事務,諸如要不要心臟復甦、要不要插氣管等等。
羅點點開始意識到:“把死亡的權利還給本人,是一件意義重大的事!”
於是她攜手陳毅元帥的兒子陳小魯,創辦了中國首個提倡“尊嚴死”的公益網站——選擇與尊嚴。
“所謂尊嚴死,就是指在治療無望的情況下,放棄人工維持生命的手段,讓患者自然有尊嚴地離開人世,最大限度地減輕病人的痛苦。”
開國上將張愛萍的夫人李又蘭,瞭解羅點點和陳小魯倡導的“尊嚴死”後,欣然填寫了生前預囑,申明放棄臨終搶救。
2012年,李又蘭病重入院,家屬和醫生謹遵其生前預囑,沒有進行過度地創傷性搶救,李又蘭昏迷半日後飄然仙逝,身體完好而又神色安寧,家人傷痛之餘也頗感欣慰。
“李又蘭阿姨是被生前預囑幫到的第一人。”羅點點很感動。
5
經濟學人發佈的《2015年度死亡質量指數》:英國位居全球第一,中國大陸排名第71。
英國為什麼會這麼高呢?
英國建立了不少緩和醫療機構或病房,當患者所罹患的疾病已經無法治癒時,緩和醫療的人性化照顧被視為理所當然的基本人權。
當面對不可逆轉、藥石無效的絕症時,英國醫生一般建議和採取的是緩和治療。
緩和醫療有三條核心原則:
1、承認死亡是一種正常過程;2、既不加速也不延後死亡;3、提供解除臨終痛苦和不適的辦法。肝癌晚期老太太維多利亞問:“我可以去旅遊嗎?”
醫生亨利回答:“當然可以啊!”
於是維多利亞便去了嚮往已久的地方。
6
中國的死亡質量為什麼這麼低呢?
一是治療不足。“生病了缺錢就醫,只有苦苦等死。”
二是過度治療。直到生命最後一刻仍在接受創傷性治療。尤其是後者,最讓人遭罪。
北京軍區總醫院原腫瘤科主任劉端祺,從醫40年至少經手了2000例死亡病例。
“錢不要緊,你一定要把人救回來。”
“哪怕有1%的希望,您也要用100%的努力。”
每天,他都會遭遇這樣的請求。
還有病人說:“就像電視劇,每一集演完,都告訴我們,不要走開,下一集更精彩。但直到最後一集我們才知道,儘管主角很想活,但還是死了。”
病人不但受盡了罪,還花了很多冤枉錢。
數據顯示,中國人一生75%的醫療費用,花在了最後的無效治療上。
有病人感嘆住院的生活:“在那裡,分不清‘那是人,還是實驗動物’。”
花那麼多錢、受那麼多罪,難道就是為了插滿管子死在ICU病房嗎?
7
穆尤睿做夢都沒想到,自己的文章會在美國造成如此大的影響。
這篇文章讓許多美國人開始反思:“我該選擇怎樣的死亡方式?”
當我們無可避免地走向死亡時,是追求死亡質量,還是用機器來維持毫無質量的植物狀態?
英國人大多選擇了前者,中國人大多選擇了後者。
8
這是上海“麗莎大夫”講述的一件普通事,之所以說普通,是因為這樣的事每天都在各大醫院發生——一個80歲老人,因為腦出血入院。
家屬說:“不論如何,一定要讓他活著!”
4個鐘頭的全力搶救後,他活了下來。
不過氣管被切開,喉部被打了個洞,那裡有一根粗長的管子連向呼吸機。
偶爾,他清醒過來,痛苦地睜開眼。
後來,他腫了起來,頭部像是吹大的氣球,更糟糕的是,他的氣道出血不止,這使他需要更加頻繁地清理氣道。
每次抽吸時,護士用一根長管伸進他的鼻腔。
只見血塊和血性分泌物被吸出來。
這個過程很痛苦,只見他皺著眉,拼命地想躲開伸進去的管子。
治療越來越無奈,他清醒的時間更短了。
而僅剩的清醒時間,也被抽吸、扎針無情地佔據。
十天後,他死了。
他死的時候,膚色變成了半透明,針眼、插管遍佈全身。面部水腫,已經不見原來模樣。
這十天裡,他沒有享受任何生命的權力,生命的意義何在?
9
2005年,80出頭的學者齊邦媛,離開老屋住進了“養生村”,在那裡完成了記述家族歷史的《巨流河》。
《巨流河》出版後好評如潮,獲得多個獎項。
但時光無法阻止老去的齊邦媛,她感覺“疲憊已淹至胸口”。
一天,作家簡媜去看望齊邦媛。
兩個人的對話,漸漸談到死亡。
“我希望我死去時,是個讀書人的樣子。”
最後一刻仍然書卷在手,
最後一刻仍有“腹有詩書氣自華”的優雅,
最後一刻眉宇間仍然保持一片清朗潔淨,
以“讀書人的樣子”死去,這是齊邦媛對自己的期許。
你呢?
如果你是絕症患者,當死亡不可避免地來臨時,你期待以什麼樣的方式告別人世?
如果你是絕症患者家屬,你期待家人以什麼樣的方式告別人世?
不久前,浙江大學醫學院博士陳作兵,得知父親身患惡性腫瘤晚期後,沒有選擇讓父親在醫院進行放療化療,而是決定讓父親安享最後的人生——和親友告別,回到出生、長大的地方,和做豆腐的、種地的鄉親聊天。
他度過了最後一個幸福的春節,吃了最後一次團圓飯,7菜1湯。
他給孩子們包的紅包從50元變成了200元,還拍了一張又一張笑得像老菊花的全家福。
…………
最後,父親帶著安詳的微笑走了。
父親走了,陳作兵手機卻被打爆了,
“很多人指責和謾罵我不孝。”
面對謾罵、質疑,陳作兵說:“如果時光重來,我還會這麼做。”
尼采說:“不尊重死亡的人,不懂得敬畏生命。”
我們,至今還沒學會如何“謝幕”!
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