4歲小女孩大米白麵都過敏,備受煎熬,為治病全家每餐只點一份飯


4歲年齡的小女孩,本可以在媽媽懷裡撒嬌,或者在爸爸面前賣萌。而對於4歲女娃李婧涵來說,人生4年裡的每時每刻都是一種“煎熬”,由於身患“怪病”,她4年來每日面對的是全身難以忍受的奇癢。

據李婧涵的爸爸李樹奇介紹,他是遼寧省阜新市阜蒙縣平安地鎮莫古土村的農民,四年前的6月26日,他的女兒婧涵來到世間,孩子的到來給這個普通的農村家庭增添了喜氣祥和。眼看著家裡的“希望”茁壯成長,李樹奇夫婦喜上眉梢。

然而令人沒有想到的是,一場突然而來的疾病,將婧涵的童年拖入了黑暗的深淵。“孩子滿月剛過,一開始就是頭上有溼疹,到三個月後開始蔓延,出黃水,結痂,奇癢無比,穿的衣服都黏在身上脫不下來,不能像正常孩子睡眠,最多一小時,有時幾分鐘就會癢醒,帶她在當地醫院看,用了一段時間藥膏也沒管用,後來用藥水洗,洗完之後全身都有了溼疹,嚴重到看著瘮人。”孩子媽媽馬豔峰說,那時的孩子還不會說話,只會不斷地扭動著身子哭泣。


疾病襲擾,給孩子以及整個家庭帶來了痛苦。為了弄清楚病情,減輕孩子的病痛,從那時候起,李樹奇夫婦開啟了四處求醫問診之路。四年裡,他們從最初的當地醫院開始,逐步走到省城以及以外的大醫院。“孩子9個月大時去了北京某醫院,專家開了一些自制的藥和護膚霜,當時很有效果,可好景不長, 還是反覆發作,時好時壞”,李樹奇稱,後來還去過天津等地的其他醫院,均沒有太好的醫療辦法。

4年不間斷的求醫治療,婧涵的“溼疹”卻越來越嚴重,渾身的奇癢絲毫沒有抑制住。“醫生說這個病例全球罕見,從報道的現有資料看全球僅有兩例,此前國內尚未有報道發現。”李樹奇說,醫生知道我們家條件不好,且孩子過敏很嚴重,大米白麵都過敏,讓我們回家保守治療。 直到去年經專家建議做基因檢測,“我們做了,結果出來就是聯合免疫缺陷 !”李樹奇說。

重慶醫科大學附屬兒童醫院蔣金秋大夫表示,從目前報道的情況看,全球範圍內發生此病的共有三例,國外有兩例,國內除了李婧涵這一例外,還沒有發現有其他人患此病的報道,聯合免疫缺陷症狀體徵為患者對細菌、真菌、病毒和原蟲感染均缺乏抵抗力。


作為一個父親,看到孩子受磨難,自己卻難以替孩子分憂,李樹奇眼中滿是無奈和痛苦,內心更是糾結無比,他盼望好心人能幫忙,減輕女兒所受的巨大痛苦。來瀋陽醫診的日子裡,他們一家子通常一頓只要一份飯,為的是省出一些錢給孩子看病。

據瞭解,今年29歲的李樹奇以務農為生,還要贍養兩位年邁的雙親和一位雙目失明的大爺。“這幾年連續乾旱,種莊稼幾乎沒剩下錢。”李樹奇擔心地說:“如果不換幹細胞女兒恐怕很難長大成人,說不定哪場感染就可能導致死亡。”在孩子媽媽馬豔峰的手包裡,放滿了孩子隨時可以止癢的藥品。

“剛到家又感冒了,高燒接近40℃,同時伴有嗓子發炎。”李婧涵的父親李樹奇說。在結束了瀋陽求醫之行後,李婧涵跟隨者父母回到了遼寧阜新的農村老家,腳跟還沒站穩,疾病又一次找到了她。由於自身免疫力低下,稍有照顧不周,小婧涵就會大病一場,用她媽媽馬豔峰的話說,每一次流感她的女兒都能攤上。為了撓癢,媽媽專門給孩子預備了一把木梳。


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