“再苦再累再難，我絕不放棄可憐的孩子，我要盡我最大的力氣。”25歲的葛牽雲，淚眼朦朧，語氣堅定。
她口中“可憐的孩子”小雨，才9個月大，卻患了“先天性膽管閉鎖”，膽汁無法流進膽囊，全部淤積在肝臟，解決的辦法只有換肝。
本來兩個人面對這麼大的事情，還能互相鼓勵互相支撐。
但讓葛媽媽無助的是，她和孩子的爸爸張東雖然舉辦了婚禮，但由於張東未達到法定婚齡，兩人並未領證。
現在張東面對孩子的病情退縮了，這一切只能由她獨自承受。
現實版《找到你》中馬伊琍的原型就這樣發生在你我的身邊。
01
電影中馬伊琍為了救患膽道閉鎖的女兒拼命工作賺錢，給女兒換肝。但老公卻覺得這病費人費錢，孩子一出生就撒手不管。
而女兒最後也在一個雨夜去世。她無助的抱著孩子嚎啕大哭的樣子，我相信很多媽媽肯定落了眼淚。
（電影《找到你》馬伊琍）
這部電影在聚焦女性現實的同時，令更多的人關注到了膽道閉鎖的患兒們，並通過這部電影讓這個群體獲得更多關注。
02
我是一個『膽閉孩子』（嬰兒先天性膽道閉鎖）的媽媽，我的孩子在今年走掉了。那種絕望和痛心，我這輩子都無法忘記。
因為孩子確診的時間晚，醫生明確說孩子最後一定是會肝移植的。但是當時醫生建議是孩子太小，養大點再移植。
肝閉孩子恢復正常的生活
正當我孩子四個月時，要去北京的時候，娃兒感冒，重症肺炎，直接住進了兒童重症監護室。
我那時以為只是一個很普通的問題，在醫院住個幾天就出來，等她好了我們還要去北京，把肝移植就好了。
可是老天沒有給我機會，當時兒童重症監護室的主任給我面談孩子情況時她對我說：你的女兒情況很不好，她現在肝衰竭，肝昏迷，消化道出血，高燒等等，一些我完全不知道了病，一些莫名其名的症狀。
醫生最後給我說：你還年輕，把身體調理好，生個健康的寶寶吧。”
03
其實，『膽閉孩子』的媽媽最不想聽到的就是這句話。
我當時就一個想法，問醫生我的孩子能堅持到北京進行肝移植嗎？
醫生說：“不能，她可能隨時昏睡過去，更別說出病房，去幾千公里外的北京做一個長達好幾個小時的大手術。”
膽閉媽媽談到自己孩子的病情
可是我女兒就在這樣的情況下她整整堅持了一週，陪我過了30歲的生日。
只因我曾抱著她說：“么女，媽媽就要過生日了，你不能陪媽媽過一個生日嗎？媽媽求求你了。”
真的，那時痛和絕望讓我對今後的餘生都充滿著懷疑，懷疑自己的人生從此以後都會不幸。
我愛我的女兒她真的很棒，她一直堅持到我生日後的第二天。
04
現在我的頭腦裡充斥的都是她最後那段時光裡的樣子，24小時吸著氧，插著胃管，每3小時進一次奶。
我想說的是：孩子她還那麼小，她來到這個世上，是因為你們的結合而來的。
作為爸爸媽媽的你們都不愛她，都不為她著想，這樣的父母不配擁有孩子。
像我們這些普通收入的人群，有很多孩子爸爸媽媽其實生活並不特別好，但只要一心救孩子，膽閉不是花大錢的病。
上海肝閉媽媽談到孩子
特別是親體肝移植10幾萬，給孩子買一個200多的城鎮居民保險，部分用藥可以報銷的，而且現在的很多兒童基金會給這個病一部份扶持，這個扶持有的也有幾萬塊錢。
所以你真的想救孩子其實有很多辦法。
最不能理解的是那些總說：“你們還年輕，身體調養好再生一個。”
我知道是怕我未來日子過的苦，怕最後啥都沒有。
可人不是東西，掉了丟了我還可以買一個新的一模一樣的。
她是獨一無二的，沒了就是沒了，再也找不到，生不出來，下次在生的就不是她了。
我還不能理解那些說怕肝移植了影響孩子以後生活質量，人都沒了，還有什麼質量可談，為什麼要去操那未知的心。
05
我不想站在道德的高度去說這位爸爸，情況不同，想法不同。
正如我老公說的：“她只是你的女兒，她來到你身邊時間不長，感情不深。她說不來話，沒有自己的想法，她的一切目前由你做主，你可以做出一個看似對你，對我，對她好的選擇。”
葛媽媽為孩子換肝
但如果選擇躺在那的是你的父母，你會怎麼樣抉擇，你還會有這樣的抉擇嗎？
我常常會自責，我的女兒是我帶她來受罪了。
所以在她走之前我告訴女兒：“媽媽愛你，寶貝不要堅持了，媽媽捨不得你受苦。迴天上當天使吧！”
閱讀更多 豆殼教育廣場doukor 的文章
