男孩身上長了兩顆要命的“蠶豆”,這是爸媽守護了10年的祕密

【陳拙老友記】發佈的是口述真實故事,由陳拙和他的朋友們,基於真實經歷進行的記錄式寫作,以達到給人生續命的目的。

大家好,我是陳拙。

今天給你們帶來的故事,是久違了的醫院奇聞錄系列。

作者有點萌,叫鄭多奶,是一名新生兒科的醫生,取這個筆名是希望自己能“多奶幾個娃”。目前為止他最光輝的戰績是,一晚上成功罩住了30個娃。

他在長期的工作中練就了一項傲人的技能,經常向身邊人展示——這個身高1米82的老爺們,能夠靈活運用“奶音”跟小朋友對話。

但他給我講的第一個故事,主角不是小嬰兒,是個快上高中的男孩,那是他輪崗時遇到的病人。

他們共度了一個夏天,之後再沒見過面。

但那個夏天發生的事,成了埋藏在男孩身上的秘密,醫生“奶爸”一守,就是十年。

男孩身上長了兩顆要命的“蠶豆”,這是爸媽守護了10年的秘密

我有一個小秘密

鄭多奶/文

2009年的夏天,窗外下著瓢潑大雨,寂靜的走廊裡,隱約傳來病人的鼾聲,兩組交班的護士正在護士站低語。

病房的電子屏不斷變動著數字,還有幾分鐘就午夜十二點了。

一陣電話鈴把我從睏意中驚醒,一個帶著鄉土口音的男人低沉著嗓子問:“你好,請問一顆腎多少錢?”

“什麼?”我來不及消化對方的問題,激動得聲音都變了調,腦海裡毫無徵兆地蹦出了網上拐賣人口、器官交易的傳聞。

我剛輪轉到泌尿外科,只是從同事那兒聽說過一些給患者和器官捐贈者牽線搭橋的黑中介的事。

那些混混模樣的人拿著小傳單,混進病房就塞給陪床的家屬,甚至敢直接放在我們醫生的辦公桌上。

我對這些黑中介非常反感。

電話那頭的人有點急迫,又重複了一遍,“一顆腎多少錢?”我沒聽清他是要買還是賣,但馬上反應過來——這是碰上倒賣器官的黑中介了。

我清醒過來,警告他:“私人買賣器官是違法的,我們不接受來歷不明的器官做手術!”

他明顯遲疑了一下,帶著防備的口氣又問了一句:“那買家和賣家怎麼交易?”見對方還不死心,我繼續勸說,那頭的人匆匆掛斷了電話。

沒想到這些人已經明目張膽直接打電話到醫院問行情了。

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到泌尿外科沒多久,我就收到過黑中介的傳單。上面只寫著這麼幾個字,“尿毒症特殊治療”,外加一串號碼。

漫長的腎源等待中,我知道有的家庭會撥通傳單上的號碼,也知道結果都是一場空。

我在輪崗泌尿外科期間,遇到過很多掙扎的家庭。那當中有一個小名叫毛毛的男孩我印象很深。

他從不主動和我說話,每次查房,我都能看到他坐在病床上安靜地翻著僅有的幾本舊書,或者一動不動地發呆。

毛毛已經到了讀高中的年紀,個頭卻不到1米6,乍一看,瘦弱得像個小學生。他患有先天性兒童腎病,兩顆腎臟如同正在萎縮的小蘋果一樣,他的病發展到最後就是終末期腎病,俗稱的“尿毒症”。

最初他因為水腫就醫,發現時已經是晚期,選擇只有兩個:要麼靠透析勉強維持;要麼腎臟移植。

過去的幾年,他每週都要透析3次,每次4個小時,這讓他沒法像正常孩子一樣上學、玩耍,透析機和白大褂成了他童年最熟悉的記憶。

我給毛毛做入院檢查時,毛毛一直躲在媽媽身後,全程像個小木偶一樣靜靜站在一邊。訊問病史,毛毛媽總是扯著大嗓門搶先答話;毛毛爸很沉默,偶爾應和一句。

“這次住院是來做腎移植的嗎?”我翻看著毛毛的入院材料問。

“是呀是呀。”毛毛媽一副興奮的樣子。

“親屬腎還是捐獻的屍體腎?”十年前,屍腎的腎移植手術比例遠高於親屬腎,就是價格高昂,普通家庭很難負擔。

“別人捐的!醫生你放心,我們準備好了錢的!”毛毛媽搶著回答。

我所在的省份,做血液透析的病人一年有5萬多例,他們等待一個腎臟的時間平均是7年。毛毛很幸運。

我把毛毛一家安頓在4樓我所負責的66號病床。

醫院規定,病人只能由一名家屬陪床,於是毛毛爸媽晚上就輪流在走廊打地鋪。

全家人都在等著那顆拯救毛毛的健康腎臟。

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毛毛一家很奇怪。入院沒多久,我就沒再看到這三口人在一起的時候。

那天我一進大樓,病人們正排著隊,等食堂送餐大媽打飯。我沒有在隊伍裡看到毛毛一家。我到病房裡看他們,毛毛爸媽都不在,只有毛毛坐在病床上吃包子。

在走廊裡我瞥了一眼安全通道的門玻璃,注意到毛毛爸佝僂著背,坐在樓梯間的臺階上,一手端著飯缸,一手捏著塊饅頭往嘴裡送。

我悄悄看了一會兒,發現他的上衣口袋露出一盒皺巴巴的香菸,於是推開門提醒他不能在醫院抽菸。

毛毛爸愣了一下,帶著點討好的意味說:“懂咧,懂咧。需要的時候敬別人的煙,總不好意思口袋空著咧。”

每次午飯我都會看到毛毛爸一個人孤零零地坐在臺階上。他只給毛毛訂了飯,自己總是一個饅頭就著鹹菜和一缸白開水,偶爾沾點油花,還是兒子吃剩的菜。


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至於毛毛媽,自從我輪休了兩天回來,就一直沒看到。

後來我跟夜班護士聊天才知道,毛毛媽給自己辦了入院,已經住進樓下的病房了。

“他們家是真困難,主任已經在幫忙申請基金救助了。”護士告訴我。

毛毛住在我負責的床位,我和他們家的接觸不少,相處也還愉快,我這時才知道,毛毛要接受的腎臟來自媽媽,不明白毛毛爸媽為什麼要在入院時騙我說腎源來自外人捐獻。

當晚,我去66號床看毛毛,把手頭多出來的一份盒飯送給了毛毛爸。過了一會兒,毛毛爸輕輕敲響了我的辦公室門,他從門外探頭進來,一臉感激的表情。他抽出一根給我:“醫生,來,謝謝啊!”

我皺著眉又強調了一次醫院不能抽菸,指了指椅子,示意他坐下。我想問清楚,他們為什麼騙我。

毛毛爸訕訕地笑著,侷促地低下頭,一個勁兒向我道歉,臉上的皺紋都擠在一塊了。

他告訴我,就在1年前,毛毛和媽媽配型成功,已經符合了腎移植手術的要求。

配型成功的消息沒換來毛毛一絲開心的痕跡。他已經見過太多人等著等著就離開了,不知道自己還能活多久,甚至不太相信自己能通過這顆腎活下去。

但毛毛媽充滿了希望,想著終於能救兒子一把。

沒想到,毛毛拒絕手術。

當時毛毛問了一個問題:如果運氣好,媽媽這顆腎臟可以維持自己到30多歲,之後怎麼辦?

這個困擾了毛毛爸媽一年的問題,是毛毛自己上網查到的。

毛毛髮現腎移植十年存活率也就60%,而且術後排斥反應不可避免,一般一個腎臟的壽命是在5到20年。

他用這些看來的數據來拒絕母親。

毛毛爸告訴我,“這孩子的心事一直很重。”

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他們一家住在醫院附近的棚戶區,毛毛爸總在街角等日結的零工,毛毛媽除了照顧兒子,還去做保姆,到工地上做飯。

當年,換腎的總費用得四五十萬,手術和藥物的花費並不是大頭,主要是給捐贈者的家庭提供一筆“喪葬費”,甚至還有“中介費”,這是我們那邊捐贈者和病人之間不成文的規則。

一年裡,這個家庭唯一的治療方案始終沒能得到毛毛的認同。

對毛毛爸媽來說,自己以往的人生經驗根本派不上用場,他們花光心思也只能想出幾句安慰的話:沒事的,都會過去的,一定會好的。

毛毛媽就在身邊陪著兒子,每天盯著他吃定量的飯,喝定量的水。毛毛的左手做了“內瘻手術”,為了使血管承受反覆的穿刺,方便透析。從那以後,毛毛媽就會看著毛毛,不能用左手提重物、不能戴手錶、睡覺時不能用左邊身子側躺,穿脫衣服都要先穿或先脫左手。

她用她的大嗓門時刻提醒,帶著毛毛跑上跑下做檢查、做透析,竭盡所能要把兒子從死神的手裡搶過來。

她知道兒子愛吃什麼卻不能吃,想做什麼卻不能做,透析時的痛苦,忍住的眼淚和折磨,她都看在眼裡。所以當一線生機出現的時候,說什麼也要抓住。

她總是說著車軲轆話,反覆說服毛毛收下自己的腎臟。

聽到這裡,我一時不知說什麼好。即便見慣了生死的醫生,也不敢坦然說自己不畏懼死亡;但毛毛這個孩子,竟然敢於拒絕求生的機會。

為了讓毛毛康復,毛毛爸動起了偷偷賣掉自己腎臟的念頭。他想用賣腎掙來的錢,給毛毛買一顆腎,讓兒子安心接受手術。

他到處打聽所謂的“中介”價格,想把自己的腎賣個高價。

我值夜班時接到的“腎臟黑中介”電話,其實是毛毛爸最後一次做賣腎的嘗試。

他在外面道聽途說的行情都是,賣一顆腎能換幾萬塊錢,而買一顆腎要花幾十萬。

他給我打電話,是想知道自己的腎能不能賣更高的價錢;他還想知道,是不是真的能瞞著毛毛把這手術做了。

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毛毛爸媽決定騙兒子一次。

他們謊稱等到了捐獻者,而且社會上有好心人捐款。“手術的錢都湊得差不多了,這麼幸運得到了名額,孩子你得來做啊。”毛毛爸的語氣近乎哀求。

毛毛終於答應了。

這次談話,毛毛爸以卑微的姿態,近乎討好地語氣,攥著我的手,哈著腰不住地囑咐:“千萬不能說啊!”那樣急迫的神情甚至讓我擔心,下一秒他就會跪下來。

“主任和科裡都知道了嗎?”之前我也碰到過一些癌症晚期的患者家屬,讓我們幫忙隱瞞病情。但毛毛的狀況太特殊了,我不能擅自答應這樣的委託。

“我和主任說過,都知道的。”毛毛爸回答。

我鬆了一口氣,點點頭應了下來。

答應了毛毛爸保密的請求,我就不太敢跟毛毛說話了。之前我希望和毛毛多聊聊,但是他不太願意搭理我;現在只能和他談治療上的事,聊別的就怕他問我:媽媽去哪了。

毛毛像個小木偶一樣接收著各種難熬的治療,他總是忍著,很少有反應,我摸不透他的情緒。

我總覺得他是一個聰明且早熟的孩子,雖然很少表達自己,其實心裡已經在默默地起了懷疑。

原本只是毛毛爸媽之間的秘密,逐漸變成了全科室醫生護士共同的秘密。

離手術的日子越來越近,我們彷彿處於一級戒備中。那段時間,不管誰代班,主任都會提醒一遍;甚至連查房,我們都生出了一種閱兵的儀式感。

大家互相一點頭,整整齊齊邁入毛毛的病房,一切盡在無言中。

護士長指定了兩位護士輪流照顧毛毛,儘量避免太多人和毛毛接觸,暴露了秘密。結果搞得不知情的護工阿姨都在八卦,是不是毛毛家有什麼特殊背景,“咋還成了VIP呢。”

毛毛並不總是一聲不吭,他偶爾會和爸爸說兩句話,問的都是媽媽什麼時候回來。

毛毛爸並不是一個善於撒謊的人,只是敷衍地告訴兒子:媽媽出去打工籌錢了。

毛毛的疑問變成了毛毛爸的催促。每次見我們來查房,他總要問上幾遍“什麼時候手術?”毛毛就坐在床上,低著頭。我不知道他是否在聽我們的對話。

手術前幾天,毛毛住在4樓,毛毛媽住在3樓。毛毛爸主要陪護兒子,偶爾找個藉口溜下樓,照顧妻子。

我們和毛毛爸艱難地守著秘密,面對毛毛探尋的眼神,我不知道毛毛爸還能在這樣的內外焦灼中堅持多久。

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終於扛到了手術前一天,我走進病房通知他們父子。

毛毛聞訊抬起頭,看了我一眼,又偏頭看了看爸爸。這是這個“小木偶”這些天來,第一次表露自己的情緒。

我又下樓給毛毛媽做術前談話。她滿臉不在乎,一如既往扯著大嗓門,總是在我說到一半的時候打斷,所有問題都圍繞著兒子:最近毛毛的病情有沒有變化,術後排斥反應發生幾率有多高。

毛毛媽總是不認真聽我的醫囑。我多次勸她多吃點有營養的,她的術前檢查顯示是貧血,血壓還有點高,可她大大咧咧地說自己身體好得很。我說得緊了,她們夫妻倆就煮一份白菜,算是“補營養”。

我嘆了口氣,將風險及注意事項講完,最後問他們還有什麼要問的。

夫妻兩人對視一眼,毛毛媽緩緩開口:“醫生,明天拜託你們,千萬不要讓毛毛見到我。”

這是她第一次心事重重地和我說話。

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手術當天下著小雨。早上查房時,毛毛媽已經去2樓準備手術了。我望了望這個女人的病床,被褥整齊疊好放在床頭,床旁的櫃子上,屬於她的物品只有一個杯子,一隻暖瓶,還有床下僅有的一雙來時穿的舊布鞋。

麻醉間裡,毛毛媽躺在手術推車上,她雙手攏在胸前,身體看著有些僵硬,凌亂的髮梢漏到手術帽外面。

她收起了大嗓門,罕見的安靜。眼睛不時瞥向手術室的大門。

我看出了她的緊張,安慰她:“有什麼需要就告訴我,毛毛就在旁邊。”

聽到毛毛,她的眼神一瞬從冰冷的天花板轉向我,像是突然對上了焦點,然後生澀地衝我擠出一個笑,“好嘞好嘞醫生,我不害怕,不害怕……”我能感覺到,她大大咧咧的語氣裡有一絲顫抖。

僅一牆之隔,毛毛就坐在兒童麻醉誘導間的角落裡。

泡沫地墊上擺滿了玩具,投影電視上放著動畫片,空氣中也瀰漫著草莓味兒的香氛。這個房間以前的來客大多是幾個月到幾歲的小朋友。毛毛是這裡最大的孩子。

為了毛毛媽昨天的要求,主任特意拜託了麻醉師,將這對母子分開。

我走過去輕輕打了聲招呼,進行術前核對。他眨著大眼睛聽我說話,反應比媽媽要平靜得多。

要進手術室了,毛毛向爸爸告別,主動伸出手,拉住了我。

我這才發現,他的小手特別涼。

脫下肥大的病號服,我第一次看到毛毛瘦小乾枯的身體,皮膚緊緊地貼著骨頭,每一道肋骨都清晰可辨。貧血使他看起來灰青灰青的。

手術檯對於這個瘦小的男孩來說,有點高。“你自己爬上去還是哥哥抱你上去?”我低下頭詢問他的意見。

“我自己上。”毛毛的聲音很小,但吐字清楚。

我找來小板凳,讓毛毛踩著上了手術檯。頭頂的無影燈,或是床頭的麻醉機引起了他的不安,他的雙手緊緊抓著被單

他太瘦小了,躺在手術檯上,毛毛只佔了中間窄窄的一條。

此時手術室裡只有心電監護的滴滴聲和麻醉機工作的聲響,頭頂的無影燈灑著慘白的光。

面罩中七氟醚的味道有些刺鼻,麻醉師提示我準備靜脈給藥了。

我趴在毛毛耳邊說,“從一數到十,再醒來就見到爸爸媽媽了。”他顫巍巍地開始數:“1、2、3……”

看著毛毛慢慢合上眼,我不禁在想,如果他知道了真相,會是什麼反應。

“主刀醫生陳述手術名稱。”巡迴護士的聲音響起。“同種異體腎移植術。”主刀醫生隨即回答。

“切口部位……”,“預計手術時間……”,“麻醉關注點……”作為手術第一助手的我,思緒有些不合時宜的飄忽。透過手術室門上的玻璃,我向走廊外望了一眼。

主刀醫生輕碰了我一下,有點責怪的向我使了個眼色。那雙目鏡後的眼神也同樣複雜。

一個小時前,毛毛媽的手術已經開始了。很快,一個裝滿保護液的金屬盆從隔壁送了過來,裡面裝的是毛毛媽的腎。

這顆新鮮的腎臟呈暗紅色,圓潤厚實,已經精心處理過,多餘的脂肪被裁掉,血管修剪齊整,便於進行下一步的血管吻合。

毛毛自己的腎臟已經萎縮成小小的一隻,很薄,像一個乾癟的蘋果。

術後毛毛體內會有3個腎臟,兩個自己的,一個母親的。第三顆腎臟,將負擔起延續生命的重任。

我配合著主刀醫生劃開毛毛的皮膚,把毛毛媽腎臟上的動靜脈與毛毛的聯通,放開血管夾的那一刻,這顆腎立刻充盈了起來,鮮活的紅色在腎臟內鼓動。

慢慢的,清亮的尿液從移植腎輸尿管殘端流出,毛毛媽的腎臟開始在毛毛體內工作了。

我把還在昏睡中的毛毛推進了復甦室,毛毛媽已經等在那裡。

復甦室不大,兩張床並排挨著,母子倆彷彿躺在一張床上。毛毛不知道,毛毛媽也不知道。

母子倆都還沒清醒過來,我也算是遵守了和毛毛媽的約定,沒讓他們見面。

為了觀察麻醉後病人的意識,我拍了拍毛毛媽的肩膀,喊了聲她的名字,告訴她毛毛就在旁邊,“嗯…嗯…”她口齒含糊的答了我一聲。此時,毛毛還在沉沉的睡著。

這次短暫的“見面”只有不到10分鐘。

毛毛媽得走了,在毛毛甦醒之前。

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毛毛術後恢復的不錯,原來那個沉默寡言心思沉重的小木偶,變得明亮了起來。

手術後,毛毛爸在4樓和3樓的病房之間來回跑,但多數時候,他都守在毛毛這邊。

毛毛的一切都在向好的方向發展,但毛毛媽的情況卻愈發嚴峻起來。

一天晚上,毛毛媽自己去衛生間,突然在裡面暈倒,同病房的病友聽到聲響趕來,毛毛媽已經沒有心跳了,血壓很低。毛毛媽住進了ICU。

醫生多次下發病危通知,毛毛爸知道,他得隨時做好準備。

我明顯感到毛毛爸唉聲嘆氣的次數愈發多了起來,他像是整個人被抽掉了力氣,眼神黯淡了不少。這個家庭快熬不下去了,或者說,我眼前的這個中年男人快熬不下去了。

之前是這對夫妻一起來保守秘密,現在只剩毛毛爸一個人來扛了。

一個天氣悶熱的下午,我走出辦公室想透透氣,隔著安全通道的門玻璃,又看到臺階上毛毛爸佝僂的身影。

他把頭埋得很低,一隻手攥著那包總是被他稱為“給別人抽的”皺巴巴的煙,身旁已經零星散落了兩三個菸頭。

我想上前詢問一下,卻突然沒有了勇氣。我把手門把手上收了回來。

對他來說,這將是一個永遠也圓不上的謊言。

就在毛毛出院的2天前,毛毛爸在毛毛媽的放棄治療同意書上籤了字。

他哭了。這是我接觸這個家庭以來,第一次見到眼淚。

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毛毛媽走了。

我潛意識裡有點躲著毛毛,我不知道如何解釋,媽媽為什麼還沒回來看他。

臨出院,毛毛流露出少有的小脾氣。他已經兩個星期沒看到媽媽了。毛毛爸之前答應,做完手術毛毛媽就會回來。

算一算,該見面的日子,都過去好幾天了。

“爸爸說話不算數”,毛毛小聲嘟囔著,也只是嘟囔著。

怎麼抱怨也不見媽媽回來。毛毛變得和手術前一樣,沉默不語,總是坐在病床上發呆,翻看那幾本書。

此時此刻,毛毛媽留給毛毛的那顆腎臟,就埋藏在他的下腹壁靠近大腿根的地方。

新的腎臟在那裡隆起成一個小包。

給毛毛換藥的時候,他會一直盯著刀口看。

我囑咐毛毛,以後這顆腎都會在這個位置,睡覺的時候不要壓到。傷口恢復拆掉紗布以後,他只要低下頭,很容易就能看到,摸到那裡。

毛毛依然很安靜,神情謹慎地答應著。

快要出院時,我將出院材料交給毛毛爸,沒忍住問出了口:“以後如何向毛毛解釋?”

剛說出口,我就有點後悔了。這個中年男人,眼圈隱隱地紅了起來。

他沉默了非常非常久,久到我有點不知所措的時候,他輕輕告訴我:“可能會先告訴他,因為家裡債太多,他媽跟人跑了。之後的事再說吧。”

我不知道這是不是一個正確的決定,但是我能理解這位父親。世上如果有什麼比生死更可怕,大概愧疚算是一個吧。

出院那天,毛毛脫下寬大的病號服,換上自己的衣服,一個人坐在床邊。從他的表情裡,我看不到一點即將迎接新生活的喜悅和興奮。

我想起這一家三口入院那天,毛毛媽興奮地告訴我來給兒子做手術。她身形壯實,穿著印大花的的確良襯衫,一手提著包袱,一手拉著瘦小的毛毛。

她的笑容洋溢在臉上,毛毛爸則帶著點木訥,在一旁老實地點點頭,應和幾聲。

他的皮膚黝黑粗糙,微微佝僂著身子,背上扛著花布包袱,裡面捆著衣服、被褥,手裡還拎著暖壺、拖鞋、臉盆、飯缸,像是把家裡過日子的東西都搬來了。

現在,毛毛爸在一旁默默地收拾東西,忙著把暖壺、飯缸、拖鞋、臉盆一件件收起來,將鋪蓋捲包進印花布的包袱裡。

要帶走的東西和一家人入院時差不多,只是毛毛媽那雙破舊的布鞋此刻還放在她的病床下,和被褥衣服一起,擺放得整整齊齊。


男孩身上長了兩顆要命的“蠶豆”,這是爸媽守護了10年的秘密


毛毛媽的東西不用帶走。

那個夏天,我們所有人共同保守的秘密,現在就藏在毛毛身上。

男孩身上長了兩顆要命的“蠶豆”,這是爸媽守護了10年的秘密

奶爸”告訴我,毛毛需要的不僅是腎臟,還有時間。

他的內心深處從未放棄求生。一些治療藥物會帶來劇烈的疼痛,“奶爸”問需不需要找麻醉師給看看,緩解一下。這個瘦弱的孩子總是搖搖頭說“能忍”。

面對“活下去”給父母帶來的困境,開口承認“我想活”,對毛毛來說是件很難的事兒。這一點,毛毛爸媽也明白。

所以在毛毛準備好之前,所有人都在保守秘密。

毛毛媽的離開是場意外,但秘密中的每個人都在盡力給毛毛爭取時間——不只是戰勝疾病的時間,更是毛毛接納自己的時間。

可能有人看完故事會說,當毛毛得知真相,身上那顆能夠隨時觸到的腎,對他是種折磨。

但我覺得, 這“第三顆腎”對毛毛的意義是,帶著媽媽的那份一起,好好去活。

(文中部分人物系化名)

事件名稱:我有一個小秘密

親歷者:鄭多奶

事件時間:2009年5月

記錄時間:2019年4月

插圖:@辣九條

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