快晚上8點了，兒子才下班回來。爸爸李厚利（化名）正在擺弄一個電子產品，卻怎麼都看不懂顯示屏。兒子示範了幾遍，教得有些急躁了，“都三個月了，還弄不懂開關”。
這個形似BB機的黑色開關，控制著一個“腦起搏器”，它就裝在李厚利妻子的體內。此時，她正躺在病床上，對身邊發生的一切一無所知。
這是她成為“植物人”的第15個月了。
因車禍入院後，妻子接受了外科急救，但一直沒有醒來。數月後，醫生在她體內植入了“腦起搏器”， 給予相應的腦區以電刺激，希望將她從昏迷中喚醒。那時，妻子還在北京陸軍總醫院附屬八一腦科醫院住院。
直到2018年底，李厚利將妻子轉到了河北省廊坊市的燕郊人民醫院，他聽說這裡有個“視聽治療室”，或許能把妻子喚回他們身邊。
像植物一樣生存
視聽治療室就設在神經外科病房走廊的拐彎處，是由兩個衛生間改裝而成的。整個屋子就像一個小型影院，正對著門的整面牆都是投影屏，由廣州藝術家吳超和夏維倫創作的喚醒視頻時常在此播放。
鼓點、發芽、日出、奔跑……吳超希望躍動的畫面能夠激發患者的本能，幫助他們醒來——這些喚醒視頻的主題即是激發食慾、性慾，安寧癒合等。
意識障礙患者正在視聽室內觀看喚醒視頻。 受訪者 供圖
觀看促醒視頻時，患者會被推入醫院專設的試聽室內，類似一個小影院。 受訪者 供圖
視聽治療室內沒有座位，通常，患者的病床或輪椅會擺在中央，親人、醫護人員簇擁在他們身邊。
醫生也會建議家屬自己製作音樂相冊，比如從前的工作生活場景、喜歡的音樂、親人的呼喚……這些視頻也會在喚醒室播放。康復師李雙雙（化名）記得，有位新婚不久的女性患者，老公把兩人結婚前的照片做成了小視頻，“我們進來看都會被感動得一塌糊塗”。
“曾經很恩愛很美好，但是看看現在的反差。很想去幫助，又覺得無能無力。也許你盡了最大的努力，也達不到想要的效果。”長久以來，李雙雙看著患者父母和愛人的辛苦付出，只覺得心疼。
“照顧一個植物狀態的病人，那種繁瑣程序，一天24小時，兩個人忙得不可開交。”康復師李雙雙所在的神經外科，收治了近10位“植物人”，他們插著胃管、尿管、呼吸機，每隔幾個小時，便要吸痰、翻身、扣背、鼻飼。
臨床中，外傷、卒中、缺氧性腦病是導致植物人的三大主要原因。據統計，約七成植物人是由外傷造成，其中，車禍又是最常見的外傷原因。
“植物人”的醫學術語叫做“慢性意識障礙”。不同於腦死亡，腦電圖上，腦死亡患者顯示為一條直線，而“慢性意識障礙”患者可能還會帶有小波幅，正常人的波幅則更為明顯。
意識障礙患者的生命體徵也相對平穩，他們有自主呼吸，有消化功能，有一些本能的神經反射，還有固定的睡眠週期。大多數時間，他們都是睜眼的，家屬會觀察到他們流淚，抽動，或是偶爾叫喊。
只是，這一切都是無意識的。無論是對著他們揮手或是叫名字，都像石沉大海，毫無反應。
植物人的意識去哪了？長久以來，這個謎題一直困擾著神經科學的研究人員。
目前，醫學上，“植物人”的意識狀態分為兩種：一部分意識水平稍好的病人，被稱為“最小意識狀態”或“微意識狀態”，這些病人在接受神經調控手術、磁刺激、電刺激等治療後，仍有可能醒來；而“持續植物狀態”的病人，醒來的幾率非常低。
據《科技日報》2018年11月報道，有研究統計，如果病史在半年之內，病人甦醒的比例大概在6%左右；如果是超過半年不到一年，病人甦醒的比例就降到3%左右；如果超過一年可能就更低了，也就是2%左右。
醒來，才是一切的開始
2015年元旦那天，沉睡了近4個月的美美醒了。
最初，媽媽發現美美的右腳趾動了一下，便嘗試著跟她說話，“美美，你要是能聽到媽媽說話，就動一下腳趾啊”。反覆了幾次，美美都動了，媽媽趕緊去叫醫生。醫生過來後，掐了掐美美，告訴媽媽，她醒了。
“這就是醒了？！”接到美美媽媽的短信，吳超興奮地跑去醫院，可她發現醫生所謂的“醒來”，只是在喊美美名字的時候，她的右手會微微抬起，而其他肢體仍不受控制，眼神渙散無光。
醫學上，判斷植物人是否醒來的標誌，就是“遵囑活動”，美美已經具備。事實上，醒來後，一切才剛剛開始——無論是身體機能還是意識水平，植物人都要經歷一個漫長的復健過程，對於昏迷時間較長的病人來說，等待他們的很可能是終身殘疾。
美美醒來後，由於長時間靠胃管生存，吞嚥功能已經萎縮。媽媽重新找來奶瓶教她喝水，等她學會用吸管吮吸，已經過去了一年多。
如今4年多過去，美美已經可以靠輪椅坐立，但她的語言功能仍未恢復，靠打字和人交流。媽媽說，美美很喜歡通過微信和人聊天，但有時說話會有些“橫衝直撞”，媽媽怕她冒犯別人，就時常提醒她，不要總是找人聊天。
媽媽知道，美美很孤單。母女倆長期生活在醫院裡，跟外面的世界已經有些脫節。
“她以前很漂亮的，現在再也回不去了。”美美出車禍的時候，才19歲。“從19歲到25歲，最好的年華就這樣過去了。”媽媽想到心酸，在美美的朋友圈裡，同學已經在曬結婚照，而美美連下一次樓都像過節一樣難得。
有一年春節，趁著地鐵裡沒人，媽媽才敢推著輪椅帶美美出門逛逛。
出事後，美美也有過一次出遊。那是在2015年底，那時她剛剛醒來一年。
幫助美美的藝術喚醒實驗項目，一直得到華宇藝術青年藝術獎的支持，年底，在策展方的支持下，美美一家來到了三亞亞龍灣。在這裡，吳超和夏維倫為美美舉辦了一場人生回顧展。
準備時，吳超和父母帶著美美回到老屋，細細地為她講述成長中的故事。最終，美美的回顧展被安排在一個小屋中，色調是她喜歡的，屋裡掛滿了她收集的小玩意兒和各種照片。
美美打字給爸爸，“你扶我，我一定要站起來。”在爸爸媽媽的攙扶下，美美第一次主動站了起來。
醒後一年，美美在她故事的藝術展覽中第一次試圖要站起來。 受訪者 供圖
三亞之旅，就像是一次“逃脫”。媽媽說，在醫院裡，總以為這輩子再也不會出去旅遊了。從三亞回來後，美美更積極地訓練，很快開始練習坐立、站立。康復師說，她的進步特別快。
意識重生
美美出事，是在2014年8月。那晚，她和朋友們去唱k，回家時被酒駕車輛撞倒在地。
送到醫院後，美美在ICU連著搶救了25天，一直帶著呼吸機。對於那段時間，媽媽的記憶很模糊，“當時我也很懵，打擊太大了”。她只記得，ICU裡每天只有10分鐘的時間能通過屏幕探視女兒，而且只能看見臉，“她眼睛都沒睜開過，連呼氣的起伏都看不出來”。
其後，由於醫院床位緊張，美美又轉到了廣州軍區總院（已更名為中國人民解放軍南部戰區總醫院）。美美出生時，就是在這家醫院，這讓媽媽也有了個念想：她第一次誕生的地方，會不會給她第二次新生？
在醫生的引薦下，昏迷不醒的美美，成了吳超和夏維倫藝術喚醒實驗的第一個個性化喚醒對象。
9月底，雙方第一次見面。夏維倫記得，美美躺在病床上，那麼青春，黑溜溜的眼珠偶爾轉動，他覺得美美什麼都能聽懂。事實上，睜著眼的美美對外界並無反應，爸爸拉著她的手，不停喊，“美美，加油，不要睡覺，快醒來”。
吳超和夏維倫決定，幫美美定製一個“提取記憶”的自傳式影響喚醒方案。22天后，第一條喚醒音頻被送進icu，裡面有胎兒期羊水的聲音、美美床邊的音樂盒、媽媽喊她起床吃飯、朋友一起找狗、海邊嬉戲、海鷗、海浪……
幾天後，護工反饋，美美在聽時，眼珠會轉動，哭了4次。
隨後，吳超和夏維倫又製作了視頻《美美的動物、生活環境和朋友》。媽媽反饋，“視頻超好，用手機給美美看，她的眼睛隨著我擺動手機而轉動，看很認真”。
車禍4個月後，2015年1月1日，醫生宣佈美美醒了——她的右手右腳聽到指令後能抬起一點，有遵囑活動。吳超和夏維倫趕去探望，以為能看到一雙明亮的眼睛。沒想到，他們看到的是不會說話，全身依舊不能動的美美。
吳超心裡很沉重，“20歲的美美，要如何面對？”
他們很難承認美美是“醒來”了——雖然醫學如此判斷，但他們覺得美美完全不是一個“正常”的人。他們想著，還有更多“人的努力”可以做。
吳超和夏維倫給美美媽媽推薦了《地球脈動》與《生命》兩部紀錄片，還想辦法把美美從小養大的狗帶進醫院。
就像嬰兒重生一般，媽媽再次一步步發掘著美美的認知。
3月底，美美學會了用手勢做出一到九，很快又學會了四則運算，甚至想起了英文單詞。可當媽媽拿著鏡子，讓美美看自己嘴巴塞滿米糊的樣子時，她並沒有反應。
心理師趙安安分析，這說明美美的意識正在恢復，但還沒有到“自我意識”的程度。心理學上，只有具有很高智能的動物才能有自我意識，比如狗看鏡子就沒有反應，因為它不能意識到鏡子裡的就是它自己。“自我意識”只有靈長類動物才會有，小孩子約到2歲後才有。
2015年8月23日，在醒來8個月後，美美髮出了她車禍後的第一條朋友圈，“Hi”。學會用打字交流後，美美的意識進步很快。她開始常在朋友圈發一些短句，“我要吃雞腿”，“我好開心”，“記掛你”……
從植物狀態醒來後八個月，美美會笑了，眼睛有神了。 受訪者 供圖
“大腦起搏器”
“普通人可能有個誤區，認為植物人就是‘殭屍’一樣躺在那裡，什麼都不知道，其實他還是有比較豐富的感情和對外界的反應的，最明顯的是他有痛覺，只是反應不像正常人那麼明確。”陸軍總醫院附屬八一腦科醫院昏迷促醒中心主任何江弘說。
何江弘介紹，自2011年起，該院就開始了植物人促醒領域的研究。“我們的團隊在這個領域是全國領先的，每年能夠治療40到50例，國內能做此類手術的，可能就是幾家。”
陸軍總院附屬八一腦科醫院內，醫生們正在討論意識障礙症病例。 澎湃新聞記者 王樂 圖
何江弘所稱的“手術”是指“神經調控手術”，包括腦深部刺激（DBS）及脊髓電刺激（SCS）手術，其原理為將電極植入人體，刺激神經，以促醒意識障礙患者。
這類手術也被稱做“大腦起搏器”。世界上首例成功利用“大腦起搏器”喚醒植物人的手術是在2007年。據當年的《自然》雜誌報道，美國醫學人員為一名大腦受到嚴重損傷、昏迷了 6 年的男性病人傑克（化名）在大腦內植入“大腦起搏器”後，這名病人可以說話、梳頭、刷牙、和家人玩紙牌，並能進行簡單的肢體運動。
據該報道， 這種用電子脈衝對腦部進行刺激的治療方式，此前被用來治療重度抑鬱症、強迫症、帕金森等疾病，但用於喚醒瀕臨植物人狀態的患者，在世界上尚屬首次。
他被幽禁了 6 年的思維被電子脈衝激醒，大腦網絡獲得復甦。
然而，並不是每個患者都如此幸運。何江弘介紹，該院接受此類手術患者的促醒率約為30%。
中南大學湘雅二醫院神經外科也開展過此類治療。該院神經外科主任蔣宇鋼在接受澎湃新聞採訪時表示，三四年前，科室也收治過一批此類病人，最終十幾名病人中成功促醒的有七八位。
“人能不能醒，還是要看腦袋裡面重要結構的受損程度。做手術之前，要對大腦本身有個評估。”蔣宇鋼介紹，為了保證手術效果，術前需要通過核磁共振、腦電圖等檢測，對病人進行嚴格篩選。
“能醒來的大多都是‘最小意識狀態’的病人，完全的植物人是很難醒來的。”蔣宇鋼說。
採訪中，多位該領域醫生表示，預後判斷，即預測慢性意識障礙患者將來“能不能醒”，很大程度上仍要依賴醫生的臨床觀察和個人經驗。
“有大量的研究已經證實，通過臨床醫生的判斷，誤診率高達40%，這是非常驚人的。有的病人不是完全的植物人，只不過有比較嚴重的認知功能障礙，還有可能恢復，因為這個誤判放棄的話，那就非常可惜了。”何江弘稱。
“全靠家屬一口氣”
“不像腫瘤病人有自己的選擇，植物人的決策主要是聽家屬的，道德上面是一個底線，家屬來決定做還是不做。”陸軍總醫院附屬八一腦科醫院昏迷促醒中心醫生楊藝說。“但是我們之前會告訴家屬，成功的概率有多少，後面的預後是怎樣。”
對於病人的預後判斷，陸軍總醫院（現更名為解放軍總醫院第七醫學中心）和廣州軍區總醫院聯合中科院自動化所腦網絡組研究中心開展科研。據《中國科學報》2018年8月報道，其科研團隊將“腦網絡組學”與人工智能方法結合，發展出了預測患者一年之後是否恢復意識的計算模型，準確率達88%。
該報道稱，驗證中，這套方法成功預測了多例醫生臨床最初判定恢復無望而最終恢復意識的病人。
“光靠醫生個人判斷很容易出現誤判。有些植物人在治療中間半途而廢，最後就放棄了。”何江弘說，“植物人能活著，全靠家屬一口氣。氣沒了，人就沒了。”
在八一腦科醫院二病區（昏迷與腦病調控中心），六樓整層基本上都住著意識障礙症患者，樓道里時常回蕩著啪啪的扣背聲。每隔兩小時，家屬就要使勁地將病人翻轉側臥，用力地叩擊其背部，幫助肺部祛痰，半夜也不例外。
植物人是不知飢飽的。每天三次鼻飼，打胃管的量全靠家屬掌握，判斷的依據是，抽出胃內的殘留物，查看多少。此外，痰和便溺，家屬也要每天掌握排出量和性狀，稍有反常就要馬上報告醫生。
一些植物人排便長期要靠開塞露，若便秘三天，家屬就會如臨大敵，能正常排洩一次，又會歡天喜地。
維持一個植物人的生存，一般需要兩人配合。除“進出口”外，還需早晚擦洗，進行口腔及陰部護理。此外，站立床、蹬車等康復訓練，也需家屬協助康復師進行。按照醫院給出的護理日程表，每兩個小時家屬都有一項系統的必修任務。
如果一直醒不過來，植物人還能維持多久呢？
“經過大宗的病例討論，一般情況下，病人的時間是一到兩年。”何江鴻介紹，植物人死亡大部分是由於併發症，“主要是肺部感染，還有嚴重的營養不良。如果大家對病人的護理和治療足夠精細，理論上來講，他應該能夠長期生存。”
對於住院病人的費用，何江弘介紹，“我們都是醫保內的，正常情況下，不做手術一般4到5萬一個月，如果手術要將近20萬，其中15萬自費。每個醫療機構幾乎都是這樣的。”
在湘雅二醫院神經外科，這兩年此類病人的收治少了很多。對於箇中原因，神經外科主任蔣宇鋼稱，“此類病人花費大，住院要兩三個月，藥物及手術費用都很高。而且並不是每個病人都能完全促醒的，病人家屬的期望值又比較高，這就使得醫生對這種手術越來越慎重。”
“一般來說要住至少兩三個月再走，一天要6到8千，還要兩個人陪著，做手術，要投幾十萬。這麼搞還搞不醒，放在心裡總覺得對不住病人。”
在沉睡中長大的孩子
“我們也是沒地方去了，光北京跑了有八家醫院。” 女兒辛怡陷入植物狀態以來，張少峰帶著她四處輾轉——醫院床位需流轉，一般無法長期收治植物人。
辛怡已沉睡了三年多。
午間陪護，護工與辛怡同睡，父親在地上休息。 澎湃新聞記者 王樂 圖
5歲的辛怡胖乎乎的，只有將塑料管插入口中吸痰時，她才會明顯地抽搐、流淚，憋得滿臉通紅。
護工劉阿姨照顧辛怡已經有一年半了，她觀察到，辛怡大便的時候知道瞪眼、知道使勁，給她洗澡的時候，她的腳會在盆裡來回搓。
出事時，她只有1歲8個月。
那時，她的父親張少峰到內蒙古打工，辛怡則留在河南老家由母親照顧。2015年9月，張少峰的妻子和情夫在同居期間，其情夫用浴巾將辛怡捆作一團，並提住辛怡腰部，把她的頭朝下，倒立在床邊達半個小時之久。
此前幾天，因為辛怡哭鬧，其情夫就曾用透明膠帶捆綁、扇耳光、菸頭燙等方式傷害過一歲多的辛怡。
張少峰打工回家後才發現情況不對，送醫後，辛怡被診斷為重度顱腦損傷，淤血嚴重，隨後即在當地醫院進行了開顱手術。那時，張少峰為給辛怡治病欠下了30多萬，他把情況發了條微博後，媒體關注越來越多，志願者們不斷捐款捐物，一直支撐他們走到現在。
如今，張少峰負責給女兒做飯、送飯、洗衣等雜物，護工劉阿姨則24小時貼身照顧——每天三頓飯、兩頓水果，早上4點餵奶，半夜兩小時翻一次身，還有口護、陰護、吸痰、拍背、肢體按摩、康復理療……
“下一步基本就是姑息性治療了，目前還沒有其他更激進的方法。”辛怡現在的主治醫生黃瑞景介紹，“以後還有個問題，當時是用金屬鈦板修補的顱骨，她的腦子還在長，但是鈦板是不會再長了，這就相當於緊箍咒給它箍住了。”
2018年3月，她在八一腦科醫院接受了迷走神經電刺激手術，醫生楊藝介紹，辛怡目前的情況屬於“微意識”，“她現在腦發育存在問題，磁共振和腦電圖都做過了，效果不好，即使有所提高，也達不到所謂醒的程度。”
出事三年多來，辛怡在沉睡中長高、長大，她跟鄰居家的孩子個頭差不多，只是頭上明顯凹陷一塊，還留著縫合的疤痕。張少峰記得，出事前，辛怡剛會叫爸爸媽媽，其他話還不太會說。出事後，辛怡的眼睛也看不見了，只有左眼感光。
如今，張少峰就住在醫院旁，房子是志願者給租的，辛怡每月兩三萬的醫療費，也是靠志願者及公益機構捐助。“到現在花了差不多兩百萬了”，張少峰說。
“我也想過再找工作，志願者也不可能管我一輩子。但他們（志願者）不讓我出去，說是我把孩子照顧好，就啥都有了。”張少峰也很矛盾，“我也沒什麼文化，苦力活每個月兩三千塊，也養活不了她，在北京吃碗麵都要十來塊。”
張少峰說，現在幫助辛怡的志願者群有好幾個，總共有上千人，“有辛怡宣傳群、辛怡月捐群、一線群、二線群、辛怡宣佈總群……”
院內有醫生覺得，張少峰已經被志願者“綁架”了。在何江弘看來，辛怡的情況很複雜，“後邊的治療遙遙無期，不知道會怎麼收場”。
植物人群體該何處安放
研究植物人促醒20多年，何江弘也曾有過迷茫，“我們到底能幫到病人什麼？從不醒弄到醒，躺在床上知道事兒了，更痛苦。但慢慢地，我們就知道自己的能力了，我們在這裡幫他們跨過重要的一步，而不是康復的全部。”
“我們要尊重每個人求生的慾望。”何江弘說。
在何江弘的邀請下，意識障礙症論壇，吳超已經參加了4屆。
“2016 年，我參加醫學界的意識障礙高峰論壇，除我之外，幾乎99%的學者都在講腦切片，探討如何用電磁技術刺激神經，打通大腦回路，而我講的是如何瞭解人的情感和記憶、集體潛意識和原始本能。”吳超在一次演講中說。
在這個論壇上，藝術家吳超顯得像個“異類”。自2014年起，吳超和丈夫夏維倫共同開展了“植物人藝術喚醒項目”，並與廣州軍區總醫院合作和燕郊人民醫院合作，先後在兩家醫院設立了“藝術喚醒室”。
吳超和夏維倫創作的藝術喚醒視頻，激發食慾的片段。 受訪者 供圖
燕郊人民醫院神經外科主任李婧蓮介紹，科室曾收治過一名植物人患者，是個廚師，“他昏迷前很喜歡做菜，我們就給他食慾的刺激，看做菜的畫面，他會有反應，比如眨眼、瞪大眼睛看”。
李婧蓮希望能在病人觀看視頻的同時做檢測，但一直很難實現，“評估很繁瑣，需要專業技術人員，需要科研團隊。我們現在只能靠醫生和康復治療師直觀的觀察，然後按照吳超老師提供的記錄表做記錄。目前只是臨床觀察，我們也希望以後能有機會得到科學的數據來證實藝術試聽促醒的效果。”
早在2015年，吳超和夏維倫最初與廣州軍區總醫院神經康復科合作時，就遇到了此類問題，那時雙方正在合作進行第一例“個性化”喚醒實驗，幫助對象就是美美。實驗過程中，檢測專家退出。
廣州軍區總醫院原神經康復科醫生謝秋幼（現為南方醫科大學珠江醫院康復醫學科醫生）說，“怎麼樣來驗證這個事情，比較複雜，涉及因素很多，有光的、有電的，很難控制，需要多個團隊合作，包括臨床、神經影像學醫生，工科數據處理分析團隊。”
檢測的嘗試，最終沒能進行下去，但他們的合作仍在繼續。吳超覺得，他們是想從不同的路徑去攀登同一座高峰，“對待生命，既要認真，也要天真”。
在謝秋幼看來，目前這仍是醫學中最難也最神秘的領域，他介紹道，在《科學》雜誌公佈的125個重大科學問題中，意識的生物學基礎赫然在列。“我們至今對意識的本質知之甚少，因而面對意識障礙的患者，有時無能為力。”
“我每天跟這種病人打交道，而目前國內又缺乏相關規定，就會想到他們的去處和歸宿。”謝秋幼說。
在北京密雲，原神經外科醫生相久大創辦了一家“延生託養中心”，成立5年來，已有30多位植物人由家屬送來全日託養，除現有的13人外，其他人都已去世。如今，找來的家屬越來越多，中心也正在搬遷、擴建。
而在全國，這樣的託養機構寥寥無幾。
北京延生託養中心內部，植物人床位。 受訪者 供圖
長久以來，相久大始終面臨著機構“註冊難”的問題，養老性質的註冊申請始終難以走通，他還沒有找到相應的主管部門。相久大還發現，“植物人”並不被歸為殘疾人，也無法享受相應的福利政策或補助。
“我覺得植物人是最殘疾的一種”，相久大說。
澎湃新聞梳理近年公開報道發現，對於植物人的現存量，常見數據為：全國約有植物人40萬，每年新增7到10萬。對此，謝秋幼稱，“這些都缺乏依據，這都是參考國外的統計數據估計的。我們國家還沒有自己的此類流行病學調查，做流調需要很大的精力、人力、物力”。
採訪中，對於目前全國植物人的保有量，數位專家給出了不同的答案，低的三五十萬，高的上百萬。
多位專家均指出，隨著現代醫療科技的進步，患者更有可能在危重症中保住性命，這也意味著，更多的意識障礙患者隨之而來，而每一個病人的背後，都是一個沉甸甸的家庭。
“這種病人，總得有一個地方安放。”謝秋幼說。
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