關於她

對於36歲的她來說，最經常發生的誤會是，走在路上被人誤以為是“小朋友”，這並不是因為她有“不老童顏”，雖然她有可愛的娃娃臉，但更多的是因為她的身高，她的身高停留在了11歲時的140釐米。原因是她得了一種“罕見病”，那麼，你瞭解什麼是“罕見病”嗎？

“瓷娃娃”就是“罕見病”的一種，它也叫成骨不全症。還有，白化病、血友病、小兒麻痺症、重症肌無力...這些都是“罕見病”。王奕鷗就是一名有著35年“罕見病”病史的罕見病友，但是她和一群“罕見病”病友聚在一起，做了一個源於興趣的嘗試。

病痛人生的另一種可能

這個興趣是——音樂。你沒看錯，他們在一起玩兒音樂，他們組成了一支樂隊——8772樂隊，很多人好奇樂隊名字的含義，8772由“病(B)痛(T)挑(T)戰(Z)”的首字母轉化而來，8772是一個夢想，它不屬於某一個人，而屬於一群人。他們飆搖滾，每一首歌都是自己的原創。

他們，要顛覆大家對疾病、殘障的固有認知和偏見，就像8772樂隊去演出，從不會唱《感恩的心》去賣慘，而堅定地走“英倫搖滾”風。燈光亮，掌聲響，挑戰病痛之後，他們還有機會在舞臺上，迎接所有人的掌聲。

PS除了不唱《感恩的心》，8772樂隊也不參與商演。

人人生而平等、人人都有尊嚴

從幫助“瓷娃娃罕見病關愛中心”到如今創立“病痛挑戰基金會”關注上千種罕見病，王奕鷗和夥伴們用了十年的時間，她也在這十年的過程中逐漸認清了自己的使命，從自己喜歡的就去折騰，到讓更多“罕見病”病友能夠去折騰自己喜歡過的生活。疾病給了他們一個機會更早地懂得珍惜，懂得沒有人應該被放棄，他們在困境中抉擇、成長、愛與被愛、突破自我、坦然面對未來。