患病率十萬分之一,三歲男孩手腳皮肉相連……義烏的叔叔阿姨伸出了援手

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4月14日,在市中心醫院手足外科,3歲的軍軍(化名)順利完成第一次分指手術後回到病房。手術後的他精神狀態很不錯,軍軍的爸爸祝先生(化名)則忙著把手術成功的好消息告訴家人以及愛心企業的負責人,他說:“我非常感謝他們!謝謝他們一直記掛著孩子!”

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4月12日,浙江小龍人襪業黨支部書記方素娟以及其他幾家企業的負責人來到市中心醫院看望軍軍。雖然對軍軍的病情已有所瞭解,但看到孩子雙手、雙腳皮肉相連、並指生長的情況大家還是心疼不已。軍軍患上的這種病在醫學上被稱為Apert綜合徵,

也稱尖顱並指(趾)綜合徵,患病概率為十萬分之一。

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三年前,疾病隨著孩子的出生降臨這個並不富裕的家庭。軍軍的爸爸祝先生剛得知情況時非常崩潰:“我們的第一個孩子是健康的,但是萬萬沒有想到,第二個孩子竟然有那麼嚴重的畸形。”

祝先生來自永康,原本從事貨物運輸,工作時間長且不固定。軍軍的媽媽則是在趕集的流動市場上賣一些小商品,收入也不多

2016年6月軍軍出生後,為了有更多的時間陪伴家人,祝先生回到永康邊開出租車掙錢,邊帶著軍軍走上了艱難的求醫之路。為了治病,軍軍一家先後到金華、杭州、上海等地看病求醫,前後花了十幾萬元,給這個原本就不富裕的家庭帶來了沉重的經濟負擔。

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“孩子1歲多時,我們在網絡和電視上看到義烏市中心醫院的周陽醫生為‘鏡影手’的小女孩做了手術,術後恢復得很好,這讓我們看到了希望!”就這樣,祝先生找到了市中心醫院手足外科副主任醫師周陽,並聽從建議前往上海的醫院先做了顱骨重塑手術。顱骨重塑治療取得初步成功後,他們又返回義烏市中心醫院進行分指手術。

祝先生說:“我們最大的希望是孩子經過手術治療後,能夠有基本的生活自理能力。為了孩子,就算再難,我們也一定要治!”祝先生說。

“這個病例十分罕見,也是在義烏就診的首例Apert綜合徵患兒,我們目前已為孩子做了‘重建虎口’的手術。在整個手術方案裡,軍軍的分指手術至少分為4次,整個治療的時間跨度比較長。”周陽表示,通過多次分指手術,能讓孩子基本恢復正常的手部外觀,能夠自己吃飯、寫字、簡單運動等,而腳部的手術,將視孩子的生長髮育情況以及家人的意願再行制定。

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在得知軍軍的病情以及家庭情況後,以浙江小龍人襪業為“圓心”企業的兩新黨建“同心圓”企業一致決定為軍軍送上愛心。“這只是我們黨員的一點心意,我們會一直關注孩子的治療情況,共同呵護孩子健康成長。”浙江小龍人襪業黨支部書記方素娟說。

與此同時,市中心醫院為軍軍開通了“綠色通道”,啟動“愛心基金”,為孩子減免大部分手術費用,確保孩子能夠順利完成手術,健康成長。

“實在是太感謝你們了!”接過愛心企業捐贈的資助款,軍軍的父母眼眶溼潤了,一遍又一遍地說著感謝的話。對於他們來說,這筆愛心款為軍軍帶來了新的希望。

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