自閉症，又稱孤獨症，是一種嚴重危害兒童身心健康的廣泛性發育障礙，由於病因未明、缺乏有效的治療藥物、致殘率高、發病率有不斷增高的趨勢，孤獨症正在引起世界各國的重視，被認為是當今世界嚴重的公共衛生挑戰。
由於病程、種類和干預方法與時機的不同，自閉症的預後有很大不同，但其核心症狀可能會伴隨終生，有的需要終生照顧和養護。
1998年，世界範圍內開展的19次大規模自閉症流行病學調查表明，自閉症的患病率約在0.07‰—1.55‰之間。目前，全球約有3500萬人患有該神經系統疾病，其中每20分鐘就有一個孩子被診斷為自閉症。
我國第二次全國殘疾人抽樣調查明確將自閉症列為精神殘疾，調查結果顯示，自閉症是兒童精神疾病中最主要的一種。調查數據顯示，自閉症發病率已居我國各類精神殘疾之首，平均每500個兒童中就有一個是自閉症患者。至2002年，自閉症及相關ASD的患病率至少上升為0.6%，其中1/4為自閉症。近年來，自閉症兒童發病率呈現上升趨勢，從1995年的0.2%到2009年已達0.9%。據中國殘疾人聯合會在2009年的保守估計，自閉症患者約為500萬，算上自閉症譜系障礙人群，我國自閉症患者約有近1000萬。
伴隨著對自閉症的普及、診斷、康復訓練以及國家政策支持，人們對自閉症的瞭解已經越來越多，但即使幾乎每個人都知道有自閉症人群的存在，如此龐大的一個群體卻遠遠沒有得到與其人數相匹配的關注度和幫助，更讓人匪夷所思的是中國有近一千萬自閉症患者，為什麼在大街上卻看不見?為什麼在絕大部分人生活圈內卻很少見到?
“自我保護”造成自我封閉 孩子被迫待在家中
自閉症屬於基因層面的問題，不是“傳染”的。之所以自閉症發病率高，與人們對自閉症的瞭解有關。瞭解的人越多，確診的人越多，發病率就隨之上升了。
曾經在採訪中有一個家庭。哥哥是正常孩子，他回憶說，知道“自閉症”這個詞比別人早很多，因為他的弟弟是自閉症患者。他弟三四歲的時候就被帶去診斷過，十一歲去北京參加過專業機構的輔導，甚至有海外專家確診過。但即使是這樣，二十年來他爸爸一直半信半疑，有時候覺得只是單純的傻而已，有時候又認為的確有可能是自閉症。
由此，可想而知，在擁有自閉症患者及“被迫”瞭解自閉症的家庭中，尚且有半信半疑者，整個社會對於自閉症的認識該有多麼匱乏，又有多少自閉症患者被認為只是白痴、傻子。
這僅僅只是來自於自閉症家庭內部的封閉與“自我保護”。這就造成了一種不為人知的普遍現象。孩子被診斷為自閉症後，家長會面臨較大的心理應激反應，經歷否認—迷茫—憤怒—內疚—痛苦—逐漸接納的心路歷程。由此，大部分孩子只能被迫待在家中，很少與外界互通，更怕親朋鄰居知道孩子是自閉症或者誤以為是“傻子”，甚至與世隔絕、最終在極度無奈中將自閉症孩子親手扼殺的例子也比比皆是。
這個過程越長，對個體越不利。據《中國孤獨症家庭需求藍皮書(以下簡稱《藍皮書》》調查顯示，43.8%的家長不能較快地接受孩子被診斷為自閉症的事實，能較快接受這一事實的家長佔比24%。有44%的家長不願意讓公眾知道孩子得了自閉症，36%的家長不確定，僅有20%的家長願意讓公眾知道孩子得了自閉症。
然而自閉症是貫穿終生的精神障礙疾病，持之以恆的康復教育對提升孩子的能力和生活質量非常重要。現階段我國自閉症的教育資源相當匱乏，質和量都遠遠無法滿足現實的需要，所以家長非常渴望孩子能有學可上，在這種情況下，大部分家長能堅持讓孩子進行康復教育實屬難能可貴。
同時，由於自閉症群體康復訓練的專業化、機構的服務能力和質量的參差不齊、城市與農村機構比例的不協調和信息不對稱，導致大部分自閉症孩子在異地康復，使本來就高昂的康復費用加上異地吃穿住行變得成本更高。
康復成本的增加以及自閉症孩子需要親人終生陪伴與照顧，因此，家庭中不得已又有一方(絕大部分為媽媽)要辭去工作，專職帶孩子康復訓練並照顧生活。據《藍皮書》調查，52.4%的家庭有一人放棄工作專門照看自閉症孩子，媽媽的佔比達90.2%。這就直接導致自閉症家庭生活質量直線下降。
而家中有自閉症患者，在另一方面也意味著收入的很大一部分不得不投入到對殘疾家庭成員的照顧中。《藍皮書》調查結果顯示，55.8%的家長認為康復教育費用難以承受。47%的家庭月收入在3000元以下，32.7%的家庭月收入在3001—5000元之間。在受訪家庭平均月康復教育費用方面，42%的家庭用於自閉症康復教育的費用為5001—8000元/月，23%的家庭每月康復教育費用為3001—5000元/月。康復費用普遍高於家庭收入，自閉症家庭的經濟壓力非常突出。
這種額外的開銷在生活最窘困的家庭裡就成為一道無形的枷鎖。如果考慮到這種必須支出的成本，中國的貧困率就會進一步提高。來自《有人雜誌》的統計表明，如果用1美元1天的貧困線，也就是一年總收入不超過2300元人民幣來計算，處於貧困中的人口會從12.5%增加到15.3%。假如把標準翻倍，貧困的人口比例則會從35.8%增加到37.8%。
這直接導致的最顯性的結果就是：貧窮不只是殘疾(包括自閉症)的結果，也可能是殘疾的原因。
殘疾和貧窮相伴而生 自閉症患者無法真正融合
殘疾和貧窮總是相伴而生，而調查顯示，低保家庭近35%有殘疾家庭成員。而針對自閉症家庭常住地情況的調查顯示，居住在農村的家庭佔比29.3%，居住在鄉鎮的家庭佔比15.2%，居住在城市的家庭佔比55.5%。這已經是一個很高的比例。
如果按我國第二次全國殘疾人抽樣調查明確將自閉症列為精神類殘疾的劃分方法，自閉症也應該是包括於殘疾人的大範圍內。單獨列出自閉症的成因與貧窮的關係似乎無法解釋為什麼中國有近一千萬自閉症患者，在大街上卻看不見?因此，上升到殘疾人的大範疇內討論，加之終生無法治癒且需要付出時間、精力和金錢等高昂成本導致的貧窮來分析原因，或許具有更大的說服力。
殘疾問題與貧窮問題往往是高度相關的，這是一種普世性現象，而中國絕無例外。比如，在低保家庭裡，其中有近35%有殘疾家庭成員的，而這個比例在非低保家庭中只有12%。
據《有人雜誌》介紹，斯坦佛大學領頭的REAP項目曾專門針對中國殘疾人的生活和成本問題進行過研究，他們發現收入與殘疾的關係在社會底層才是表現得最赤裸裸的。國內收入最低的10%人群中，殘疾人有16%，而在經濟條件稍好一點的10%群體裡，殘疾率就會非常明顯地下降到了8%。
由此，對於成年自閉症患者來說更容易遭受貧窮，這點在邏輯上並不難理解。因為病理所限，他們在就業競爭上根本沒有絲毫優勢，也就無從選擇，甚至無可選擇。
對於成年自閉症患者來說，家長對就業問題的悲觀印證了當前我國大齡自閉症職業康復和就業支持的薄弱。一方面，自閉症社會功能存在質的缺陷，就業是大齡自閉症接觸社會、提升融合程度和社會功能的有效途徑;另一方面，在美國等發達國家針對特殊人群的“支持性就業”和“福利工廠”，因為我國現有自閉症兒童社會保障和服務體系起步晚且嚴重滯後導致出現空白。而很多大齡自閉症患者父母極度擔心的“等我們離開了這個世界，他們將怎麼辦?”的命題一直無法揮去。因此，那些關於自閉症孩子被親人殺死的悲劇就不難理解。
學齡自閉症無法真正實現隨班就讀和融入社會，大齡自閉症沒有適合的工作崗位，從而出現兩種斷層：學齡前自閉症兒童只能在家庭和康復機構兩點間艱難獨行;大齡自閉症患者只有被鎖在家中等待社會和國家救助中遲遲等不到救助成為社會的棄兒，只能自生自滅!
貧窮導致惡性循環 二次傷害很難避免
北大的He Chen等學者的一項研究也表明，其實，貧窮本身也是和致殘有著不可忽視的相關性。
這些學者曾就車禍這一重要的致殘原因進行研究發現，中國的交通事故估計造成了超過150萬成年人殘疾，其中更多的是低學歷者、低技術崗位從業者、低收入者。
從數據上來看，他們之中有46%的人文化程度沒有超過小學，家庭成員人均年收入不過4390元。雖然生活在城市裡的有錢人相對窮人來說面臨車禍的風險更大，但後者卻在車禍中有著更高的致殘率。
這種反差並不是令人難以理解的。就自閉症人群本身來說，無法完成更高的文化學習和生活自理，認知理解能力的有限和病理的症狀在他們遭受打擊傷害和學校聯名拒絕後，往往採取的是躲避和退讓，因此就很可能造成二次傷害以及永久性封閉。
這就形成一個惡性循環。貧窮本身就會使人生活質量下降，從而帶來康復訓練的減少甚至中斷，而長期康復訓練需要家庭承受的高昂費用的無力支撐以及最終導致訓練的中斷，又使他們更可能加重病情。而一旦這些自閉症孩子錯過了最佳訓練期或者無法堅持長期的康復訓練，就更難在後續實現康復，完全成為家裡的負擔，於是這個家庭就更窮了。
中國雖然有醫保，有對自閉症人群的補助，但這些都實在是太少了。《藍皮書》調查顯示，家長希望康復費用納入醫保的需求強度為85%，一些在公辦機構/學校接受康復的孩子家長基本不需要交費，所以一部分家長(佔比11.5%)認為已享受到醫保政策。儘管如此，但是目前國家還未將自閉症的康復費用納入醫保範圍。
同時國家低保政策雖然是一項以家庭成員平均收入為依據的選擇性社會救助福利，對收入和支出的計算標準很關鍵，自閉症康復教育是一項長期持續的家庭支出，如果完全執行現行國家低保政策，則有相當部分孩子無法享受到。
針對自閉症孩子是否得到政府或其他補助方面的調查中，49.8%的孩子得到了一項或一項以上相關補助，有50.2%的孩子沒有得到任何補助。解決當前自閉症這一社會問題的緊迫性，解決家長的後顧之憂的是政府和社會的責任，但目前大部分責任還是由家庭在擔當，給家長帶來了巨大的經濟、精神和社會壓力。
自閉症患者及家庭貧窮卻得不到足夠的扶助，造成與正常社會絕緣。
據瞭解，從全國平均水平看來，殘疾人很少甚至從不參加社區文化、體育活動的佔到了91.9%。對於無自理能力和自我意識的自閉症患者來說，這個比例甚至更高。
與此同時，在生理機能和生活水平都受限的情況下，自閉症患者要想盡可能迴歸正常生活還需要接受康復治療。它的含義不僅限於生理機能的部分恢復，還包括心理治療和提供社會性的支持。因為自閉症患者所受的傷害遠不止是認知理解上的，還有很大程度上是社會排斥和其家長自卑抑鬱造成的心理問題。
但是正如前文調查中所述，自閉症家庭常住情況中居住在農村和鄉鎮的家庭佔比達到44.5%，而這裡本身就很缺乏醫療及康復訓練資源，更不用說還專門針對自閉症患者父母的心理疏導了。
近年來，隨著國家對殘疾人保障的重視，相關政策逐漸增多，但關於自閉症的特惠性政策非常少，自閉症孩子或享受不到或享受不全，或力度不夠。
除此之外，對康復治療服務的理解和家庭收入也顯著影響到他們是否會去接受康復服務。許多受訪者指出康復訓練的花費很高，對他們家來說是一筆難以承受的巨大開支。同時，他們也很難理解到康復治療的真正含義，以為隨著孩子慢慢長大就會開口說話，學會認知理解。
即使另外有些自閉症患者有康復訓練的需求，但囿於眼界與生活環境，他們也不知道自己該選擇什麼樣的康復訓練方法和康復機構。沒有社會主動積極的幫助，無法逃避的貧窮問題讓他們再次停在迴歸正常生活的道路上。
於是，讓人匪夷所思的中國有近一千萬自閉症患者，在大街上卻看不見，絕大部分人生活圈內卻很少見到的現象也就不足為奇了。
目前越來越多的自閉症兒童進入青少年階段，由於早期條件有限，這群孩子接受的康復和教育相當不足，社會對家長的支持也是最少的，因此孩子成長時所引發的各種生理、心理、法律及社會問題，又更多地呈現在家長面前。由於我國對自閉症的認識明顯落後於西方，資金投入少，保障和服務項目少，服務水平低而窄，自閉症兒童在基本生活、康復、教育、參與社會活動等方面往往遇到各種各樣的障礙，他們在這些方面的狀況明顯落後於平均水平。
每個自閉症患者家庭都承受著巨大的壓力和負擔，自閉症兒童和他們的家庭如何改善基本生活狀況、增強社會參與能力，共同分享社會發展與改革的成果是當今最特殊、最迫切、最急需解決的民生與社會問題之一。
社會對弱勢群體的關愛是其文明程度的重要體現，保證殘疾人共享社會發展成果、建立健全適合中國國情的兒童福利與殘疾人保障制度，才是建成小康社會的重要標誌。
(注：文中部分內容及調查數據來源於《中國孤獨症家庭需求藍皮書》、《自閉症研究新進展彙編》、《有人雜誌》)
【羿雲天，高級家庭教育指導師，國家三級心理諮詢師，自媒體主編。原名徐亨福，生於蘭州，現居鄭州。從心理學角度解讀愛情婚姻家庭，以理性思維點評影視劇集，不隨波逐流，有料有態度，更有溫度。新浪微博：羿雲天；微信公眾號：羿雲天說（ID：yiyuntianshuo）】
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