關注自閉症兒童|那個捧兒子“臭腳丫”的父親走了!

自閉症~一個需要被關注卻一直被忽視的群體。

很多人以為自閉症就是性格內向,不愛說話,其實不是,內向只是一個正常人的性格特點,但是自閉症,是一種疾病!

是神經精神方面有問題,導致腦功能受到影響,一個18歲的孩子,看起來發育正常,但可能只有3歲孩子的智力,人生的每一天都需要正常人的照顧。

有自閉症孩子的家庭,是很偉大的,大人需要傾注全力照顧他們,不然他們生活不能不理,甚至有生命危險,很多家庭因一個自閉症孩子而負債累累,但他們依然寧願傾家蕩產以換回孩子一天的正常,他們面對生活無怨無悔自信樂觀。

關注自閉症兒童|那個捧兒子“臭腳丫”的父親走了!


今天這篇文章,感動了很多人,目前福州各大媒體也在報告,我想是因為文章觸動了所有自閉症家庭共同的痛。感動背後是無數家庭生命不能承受之重。

文章講的是一名自閉症孩子的單親爸爸,猝死在工作崗位上後,孩子所在康復中心的院長記錄下這對父子的故事,生動展示了一個自閉症家庭的辛酸和偉大,令人淚流不止的父愛,亟待關切的特殊群,在4.2世界自閉症來臨前,轉發希望更多人關注到他們(文末附上自閉症相關科普信息)。



以下是正文部分

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《那個捧兒子"臭腳丫"的父親走了》


我能不能分期付款?

“我能不能分期付款?“猶記得你和我說的第一句話。

2017年,你帶著兒子到學校找我,沒有提前預約,自己在安安康復中心轉了一圈,我端詳著你,留著酷酷的“朋克”頭,身著花花的彩裝,看上去痞痞的,但乾淨也有禮貌,林昊添安靜地跟在身後。

你告訴我,你與妻子離婚多年,孩子多是你帶,父子二人同吃同住,晚上也同睡一張床。話語間,聽得出你對孩子很上心。如今為了生活,要開始工作,無法全身心帶著兒子,家裡父母也近八旬高齡,幫不上忙,希望能有專業的人來做專業的事,讓孩子有個乾淨整潔的地方安置,你放心去工作。

我評估身後的昊添,17歲,170cm的高個,看上去依舊是個孩子,坐在一旁玩手指頭,嘴巴時不時發出一些不著邊際的怪聲,時間久了,耐不住性子會站起來跳兩下,衝過來聞聞我的頭髮,又坐回椅子。

大概是感知到我的為難,你趕忙解釋:“我兒子喜歡看美女,特別是頭髮香的,都愛湊上去聞一聞,沒惡意的。“

可憐天下父母心,考慮再三,我答應收下這個孩子,但是我告訴你,安安康復中心目前只能做到日間照顧,上午9點到下午5點提供康復與安放,下午還得接走。高興沒兩分鐘,你也犯難了,支支吾吾,原來你的工作是開網約車,晚上也得在外面跑,如果不是全託,也騰不出時間來接送。

我送你們父子倆出門,見你失落的身影,第一印象裡那個嬉皮的樣子,變換了慈父的形象,一個硬漢,為了兒子,心也變得柔軟。我想起魯迅《答客誚》中那句著名的詩:“無情未必真豪傑,憐子如何不丈夫?”男兒只是有淚不輕彈。

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自閉症家庭的心酸,天下皆同


我們互加微信,保持著聯繫,期間,你又來找過我幾次,雖然都因客觀條件,無法將昊添安置在安安康復中心,閒聊中我對你的處境也略知一二。

你開過網約車,也當過廚師,沒人幫忙看護昊添時,你會帶著孩子一起出去跑。開車時你讓昊添安靜坐在副駕駛上,不是每個乘客都能理解這種情況,有的甚至拒絕上車,你也沒辦法,無奈又無助,也不過多解釋,空車跑,一邊掉眼淚一邊聽著昊添不時發出的聲音。

“我覺得這都是命。”你倒沒有抱怨,盡職做父親,“上天安排誰頭上,誰就得認。”

我總是靜靜聽,想起許多年前,一個北京家長寫的文章,父親為了不影響家裡其他人休息,帶上孩子凌晨二時在北京二環內狂奔,孩子在車上酣睡,他的眼淚止不住地流,直到快5點了才回小區。

車子剛停孩子就醒了,父親又累又困,也沒力氣發脾氣了,想到八點又要去上班,他疲憊地說:“孩子,讓爸爸睡一下吧,爸爸真的很累,把手手給爸爸做枕頭,讓爸爸睡一下。”

他靠在孩子的手上就睡著了,醒來已是七點多。孩子的手一動不動讓他靠了整整一個多小時。

這個故事在我記憶裡深藏了多年,自閉症家庭的心酸,天下皆同。

生活的苦,你一句話都沒說


今年元旦,昊添爸爸又來找我。“我觀察你們很久了。”你想把昊添送到放星家園, “我要求也不高,有一張床睡,有一口飯吃就可以了。”

“我能不能分期付款?”照例是這個問題,“實在沒辦法,我媽媽在住院,現在還要跑到醫院去照顧她。爸爸馬上也要住院,家裡就我一個男人,還要帶兒子,我根本沒辦法。”

分身乏術,加之經濟問題把你壓得很苦,但你從沒有放棄,依舊是那個酷酷的大男孩,翻看你的朋友圈,發的都是練習翫打火機的小視頻,關於生活的苦,你一句話都沒說,只有那一簇閃著藍光的小火苗一直閃爍著,彷彿燃燒著的是你對生活的希望。

2019年的第一個星期日,林昊添進了放星家園。終於給兒子找到了安置場所。

這次你開心了,卻不知我是頂著很大壓力收下的。昊添未經過規範訓練,行為非常差,愛玩水,也愛吐口水,喝水喝進去一口吐出來一口,還愛吃鼻涕。為了照顧他,家園的所有員工第一天基本沒有吃飯。

老師、家長們私下都提醒我,下次再招孩子的時候,最好面試一下,做好準備再來。

你當然也知道兒子的問題,剛入園就私下寫了十大注意事項給我,從吃飯、睡覺、喝水、入廁、刷牙、洗澡、撕紙……生活的方方面面,事無鉅細。


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“主要是怕新的環境新的老師,遇到問題一直問你。”你很怕麻煩別人,能想到能做到的,總是先跟我說,“我每週都會去看他,帶給他愛吃的水果和小零食。記得叮囑老師不要讓他看見,隔段時間給他,不然一口氣就吃完,還會翻箱倒櫃找,沒完沒了。”


孩子能正常,我先走也願意

昊添在家園的表現慢慢也有好轉,雖然偶爾還吐口水,但很多壞習慣都改掉了,可以說已經融入這個放星家園這個大家庭。你與其他家長們的關係也處得很好,在微信群裡時有互動,分享孩子的狀態。

有一次,曹舅帶孩子們鍛鍊回來,排隊換鞋洗腳,他把鞋子整齊排在屋外走廊晾曬,拍了張照片發到微信群,竟然引發了家長們的大討論。


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你特別激動:“自從來到家園,我兒子的腳就沒臭過。”還強調說:“我自己帶兒子也不過如此。”兒子的臭腳丫讓你這位盡職盡責的父親著實吃了不少苦頭。

“之前其他機構老告訴我,說我兒子腳臭。”你卻納悶,自己帶的時候不會啊,抬起來聞過,也沒有。你懷疑是不是鞋的問題,為此還特意換了三雙鞋子,最後才知道,原來是因為在機構裡沒洗腳沒換襪子。

令人哭笑不得,孩子也不會說,可我卻從捧兒子臭腳丫這個細節裡,看到一個父親對兒子事事關心,面面俱到的愛。哪怕再忙,你也決不允許自己兒子身上出現半點小瑕疵。

你有一套自己的生存哲學,知道如何在與孩子的生活中,在與自閉症無休無止的“抗爭”中,讓自己變得堅強:“經典電影《拯救大兵瑞恩》很多人觀後,會問拯救一個瑞恩,花了那麼多人力物力財力,甚至生命,值不值得。其實作為每一個自閉症的家長,都想拯救自己的孩子。如果孩子能變正常,哪怕就算一天一千或兩千三千,哪怕砸鍋賣房,只換來他幾年甚至幾個月正常,我相信每個家長都會去做。因為在我們心裡,他都是最棒的,沒有值不值得。即使是生命,如果讓我們立馬先走,他能正常,也願意。”


你會是天上最亮最酷的那顆星

我們都欣賞你這樣善良盡責的父親,新年伊始,我對你說,你天天跑來跑去的,哪天閒下來時,和你兒子拍張全家福吧,正式點。“好啊,好啊,確實沒幾張好看的合照,找個時間好好拍一張。”你高興地一口答應下來。

9日夜晚,你還在微信群裡分享與兒子之前合影的生活照,並發表了對影片《拯救大兵瑞恩》的看法,引來了家長們的認同附和。誰也沒想到,竟一語成讖。


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約定好的全家福合照還沒來得及拍,3月10日就傳來你猝死在工作崗位上的消息。

你身份證上的生日是林熙,1977年2月15日。才剛過完42歲生日沒多久。

誰也不願意相信這個結局,那個善良的父親竟以這樣的方式離開,可事實卻如此冰冷。

這兩天,我翻看你的微信,頭像選了一張你用帽子遮住上半張臉,嘴上叼著一根菸的黑白照,還是一副酷酷的模樣。我突然想起,你總是那麼酷,那麼充滿朝氣,也許是希望表現給自己的兒子看,生活儘管有那麼多不順,還是有很多值得努力的地方。

就像你朋友圈裡發的那些打火機小視頻,你能以很酷炫的方式點火,那些幽幽的藍光在你令人眼花繚亂的轉動下就憑空出現,搖搖晃晃地閃爍著,只是此刻我看到的卻是冷冷的冰火。

這一點都不酷,你肯定也不願意,留下八旬父母與18歲的自閉症兒子,卻沒有告別。

但我想給你安慰,同樣經受生活磨難的作家史鐵生曾說:“地上如果有一個人死了,天上就會多一顆星,因為它要給活著的人照個亮。”

我不知道你能不能接收到,當我們抬頭仰望星空,你是天上最亮最酷的那顆嗎?我相信你會是,你肯定會拼命發光發亮,照亮著地上的星星的兒子吧。

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感動之餘相信大家可能對自閉症還有很多疑問,我查了一些資料列出以下幾個問題幫你梳理。


1、什麼是自閉症?

自閉症,是一種因神經系統失調影響到大腦功能而引致終身發展障礙,主要表現為不同程度的言語發育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板等神經系統性障礙性疾病。

症狀在3歲前出現,患者多為兒童,特徵為社交互動能力缺失、言語和非言語溝通困難,行為、興趣和活動有限和重複。


2、自閉症可以治癒嗎?

很遺憾,全球還沒有預防和根治自閉症的方法。關於自閉症,醫學界還在不斷探索,有的孩子存在基因缺陷,但有的孩子無法用基因缺陷來解釋……

很多方法都只有寥寥無幾的個案在某些症狀上有改善,並沒有大的突破。


3、如何發現自己孩子是否有自閉症?

閉症表現特徵複雜多樣化,每個孩子都存在差異化,診斷主要從三方面:社交障礙、語言發育遲緩以及刻板行為,同時還可能存在感覺異嘗大小肌肉功能落後、智力低下、癲癇、多動以及注意力不集中等情況等等。

一旦發現有以上情況,可儘早去醫院或者專業自閉症康復中心做測評,尋求幫助。

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4、發現有自閉症應該怎麼辦?

當孩子確診有自閉症時,不論什麼程度,可能都沒辦法再以“治癒”“變正常”為目標,更多的是需要家長調整自己的心態,接受和接納孩子的不同,努力學習與孩子的自閉症相處,讓孩子和家庭試著與“自閉症”共存。

家長們需要通過學習獲得科學的專業的訊息,以更好的和孩子相處,“知天命、盡人事”,無論何種方法,多少的投入,最終都是為了孩子和家庭擁有相對高質量的生活,讓孩子學會生活自理,情緒平穩,行為規範,具備基本的溝通能力,如果能有一技之長,可以自娛自樂,或者可以藉以自立,那就是真正的成功了。


5、自閉症會影響壽命嗎?

現在根據英國一個慈善團體——Autistica最近公佈的一份調查報告顯示,患有自閉症譜系障礙的人群平均壽命比普通人短18年。同時患有自閉症譜系障礙和智力障礙的人會去世得更早,平均比普通人早大約30年。

早逝的原因大概有以下幾種情況:

1、在沒有監護人陪伴的情況下外出會發生車禍、落水和致毆等意外;

2、早期神經發育異常會縮短自閉症和智力障礙人群的壽命,比如伴有癲癇以及其他一些神經紊亂的會自然早逝;

3、患了某些疾病比如呼吸系統內分泌異常等病人由於無法正常表述他們的疾病狀況最終造成診斷和治療的延誤。

另外這類人群自殺風險是普通人的9倍,反映了他們情緒孤獨和思想抑鬱問題。

所以對於自閉症,康復一定是以改善社交溝通障礙為主線,同時提升情緒調控能力、促進想法與感受的表達、提升安全意識、建立有效的溝通渠道(口語、非口語),以改善生活質量為目標,是最重要的。

據統計,中國目前約有200萬自閉症兒童,自且每年都呈爆發增長,9成以上都不能得到有效的康復訓練。

聯合國將4月2日定為“世界自閉症日”,以提高社會各界的關注。希望每個自閉症孩子身邊都有“保護神”,也希望作為“保護神”的家長學會調節好身心,多疼惜自己,更希望出更完善的社會保障系統,減輕他們的經濟負擔。而作為正常人的我們,只希望如果遇到自閉症患者,能多一分理解和關愛。




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