“從去年3月到8月底，半年時間，孩子就花掉了45萬元，後來因再也拿不出錢，只得回來採取保守的化療方式保命。”4月23日，在山西省兒童醫院的病房一角，張建平說起兒子的治療過程，邊搖頭邊閉上雙眼，露出一種懊惱又無奈的神情，“本來是要做移植的，就是因為沒錢，去年6月就已採集的自體移植幹細胞，到目前還在北京凍存著。上高三的女兒看著我們四處籌錢，心疼我們，也多次提出想輟學打工，掙錢救弟弟。”
今年45歲的張建平是山西忻州忻府區董村鎮白家山村人，和妻子張莉全育有一女一子，女兒張雅榮今年上高三，兒子張浩哲今年4歲半。平時，張建平和妻子以務農為主，農閒時，張建平就跑到太原打零工補貼家用，生活雖然不富裕，但一家人過得也平安快樂。然天有不測風雲，2018年2月，一場突如其來的厄運降臨到這個原本幸福的家庭。
“2018年春節期間，浩哲開始厭食，並伴有不規則的低燒，偶爾還肚子痛，我們帶他到山西省兒童醫院檢查，吃了一些處方藥後沒有好轉，期間孩子出現乏力和消瘦的現象，脖子淋巴腫大，我們意識到問題可能嚴重了。”張建平介紹，3月15日，他和妻子又帶浩哲到兒童醫院，醫生給孩子做了腹部彩超和增強CT，懷疑孩子很可能得了神經母細胞瘤，“醫生說，這是一種罕見又危險的疾病，建議我們去上級醫院進一步確診、治療。”
2018年3月18日，張建平夫婦帶著小浩哲來到北京兒研所，在醫生的各種檢查下，最終確診為神經母細胞瘤。“醫生告訴我們，這種病只有百分之五十的治癒率，我和孩子媽媽聽到後抱頭痛哭。”張建平說，雖然到北京之前也有不好的預感，但看著最終的確診結果，自己還是不敢相信，“這麼小的孩子，平時也沒不良飲食習慣，咋就能得這種要命的病呢？”
張建平介紹，因為浩哲左腎旁邊的腫瘤太大，不能直接手術，再加上當時兒研所沒有病床，他們只得帶著孩子，按醫生建議先去京都兒童醫院進行化療。“在京都兒童醫院做了4個化療後，7月4日，我們在兒研所給孩子做了腫瘤切除手術，7月12日又返回京都兒童醫院繼續做術後化療。這期間孩子總共化療了14次，經歷的是大人都承受不了的痛苦。”圖為張建平的妻子張莉全給小浩哲揉肚子。長期化療讓孩子時常覺得肚子疼痛。
“從確診到去年8月的半年時間，給北京給孩子治病就花去了45萬元。到了8月31日，因為實在拿不出錢繼續治療，我們只能無奈地抱著孩子回到太原，畢竟太原的各種費用都要低很多。”張建平說，孩子的病較重，化療只是保命的手段，最終還是要做自體幹細胞移植，“所以2018年6月就採集了孩子的自體幹細胞，就是因為沒錢移植，目前還在北京凍存著。”圖為張莉全查看小浩哲的皮試情況。因孩子細胞不穩定，每次住院都要做皮試。
2019年4月17日，山西省兒童醫院樓梯口，因為沒有病床可以馬上住院，張建平蹲在地上等待，妻子張莉全則抱著小浩哲在走廊裡來回走動。當日，小浩哲的白細胞出現異常需要住院治療。
回到太原後，為給小浩哲繼續化療，張建平把家裡能賣的都變賣了，四處找親朋好友借錢。張建平的老父親已76歲，患有肺氣腫、心臟病，常年吃藥維持，得知唯一的孫子無錢繼續醫治，老人自己停了藥，誰勸也不聽，導致咳嗽氣喘日漸加重。“我父親還找以前的老工友借了17萬給我。 ”張建平說。圖為張建平76歲的老父親。
張建平的母親74歲，為了籌孫子的治病錢，老人每天晚上幫著照顧一位86歲的老人，一個月掙300元。張建平看著老父親四處借錢，年邁的母親去照顧別人，心裡特別難受。他說：“因為要陪孩子治病，我們夫妻倆都失去了以前打工的工作，家裡沒了任何收入。兩位老人年齡大了，本該是享天倫之樂的時候，卻還在為了孩子忙碌，我作為兒子，心裡感覺苦澀澀的，可我又有什麼辦法啊。”圖為張建平的母親在廚房忙碌做飯。
“除了我的父母，連女兒都提出想輟學外出打工。”張建平說，小浩哲病後，上高三的女兒多次提出不想上學，要放棄自己的大學夢去給弟弟掙治療費，均被他拒絕了。“兒子已經病了，我們不想再讓女兒的前途沒了。所以我跟女兒說，一定要好好上學，考上理想中的大學，弟弟的醫療費爸媽會想辦法，你和弟弟我們都不會放棄。”圖為張建平的女兒榮榮和小浩哲在一起。
張建平介紹，截止目前，小浩哲在太原化療又花了22萬元，加上北京的費用已有67萬。“家裡總計欠了32萬的外債，再找人借錢，已經沒人接電話了。孩子現在的狀態很好，醫生一直建議我們抓住這個時機儘快做移植，可移植費和後續費用預計要60多萬元，這筆錢讓已經陷入絕境的我們去哪裡找啊！”
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