600万个阿尔兹海默症病人,背后是600万个隐隐作痛的家庭。让更多的人了解这个疾病,阿尔兹海默症才会有更多被治愈的可能,老人们才有可能过上更体面的晚年生活。
不是所有的药,都能被写进医嘱里,交流、倾听、关注、陪伴,我们能做的还很多。
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生活中,人们时常会互相开这样的玩笑:小心我把你送到XX医院去。
上海市宛平南路600号,就是这样一个时常被人调侃的地方。
精神卫生中心,那里住着一群正在遗忘这个世界的老人——阿尔兹海默症病人。
《人间世》纪录片第二季,拍摄组来到了上海市精神卫生中心,来探访那些阿尔兹海默症老人。
医生拿出钥匙、笔和一张10元纸币,让一位患有阿尔兹海默症的奶奶记住这三样东西。
普通人眼里再简单不过的小事,却让她发愁,奶奶不断拍打着自己的脑袋,对自己说:“记牢、记牢、记牢……”
丈夫叫什么名字?
家住在哪里?
是不是该吃中午饭了?
这些简单的问题每天都在困扰着这些病人们。
3秒钟,这个世界上就会多出一个阿尔兹海默症病人;
3秒钟,就会有一个老人突然发现自己再也找不到回家的路。
他们有时候会用牙膏给亲人打电话:
会因为怕忘记了自己是谁,把一辈子整理成24本相册,在旁边备注每一张照片的故事:
但记忆不会因为不断重复的阅读和背诵就回到大脑,几分钟后,他们又忘记了自己,忘记了吃饭,忘记了最爱的人叫什么名字。
1.
/ 兄弟姐妹/
田奶奶已经86岁了,在宛平南路600号的日子,只有弟弟会来看她。
第一段婚姻,丈夫50岁的时候肺癌去世,大儿子高度残废,小儿子的孩子也还小,无暇顾及自己的母亲。
第二段婚姻,老伴儿对田奶奶很好,在一起16年,但由于子女的反对,一直没有领证,没有了那层法律关系,自然也缺席了生病后的照料。
所幸,田奶奶的弟弟说他不会撂下姐姐不管,哪怕自己的家都顾不上了。
弟弟经常给她讲起小时候的事情,生于动乱的年代,母亲很早就离开了人世,当年13岁的姐姐,带着两个不到5岁的弟弟相依为命,一路走到现在。
“现在你老了,我要管你了。”
今天是田奶奶出院的日子,家里来了很多人帮忙。
为了照顾姐姐,田爷爷买了更大的房子,还骗爱人说姐姐和弟弟都出了钱,想拉拢他们的关系。
弟弟的爱人患有眼疾,两个人经常因为照顾姐姐这个“负担”争吵。
姐姐很喜欢小动物,院子里来了小狗会欢喜得不得了,但是妻子却很讨厌狗,两个人还因为这个闹过矛盾。
弟弟对身边的人说:“喜欢小动物的人,心就软;不喜欢小动物的人,心就比较硬。”
田奶奶有时候冲着弟弟喊“老头儿”,弟弟知道是她又犯糊涂了,便都由着她去,可是这些小事却让爱人的心里不太舒服。
两个女人总是在争家里唯一那个老头子的所有权,是斗嘴、也是打趣,弟弟“斡旋”在二人之间,有苦涩、也有乐趣。
弟弟带田奶奶回到了她以前生活过的老房子,田奶奶委屈地哭了,说忆起在这里与爱人共度的往昔,要不是自己失去了自理能力,不然“打死也不会离开这里”。
弟弟安慰说:“你现在有了我,我们小的时候在一起,现在老了我们又在一起了。”
听到这里,田奶奶平静下来。
什么时候,你觉得老了呢?
不是别人喊你老头儿、老头儿的时候,而是在病房里,有人突然说了一句“我们是‘三等公民’”的时候。
“三等公民”?怎么还有这样的阶级之分?
后来我才明白,“三等”原来是醒来等吃早饭、早饭吃完等午饭、午饭吃完等晚饭。
这不就是“三等公民”吗?
要是真是如此,你确确实实是老人了,老人了,老人了……
2.
/ 子女/
付更生,73岁,大庆油田第一代石油人,1964年参加了“石油大会战”,一辈子都工作在石油一线。
老付不仅认知出了障碍,身上还有一些工作时留下的顽疾。
来到宛平南路600号之后,付更生依然是个工作狂,每天都把工作挂在嘴边,最害怕的事情就是闲着。
儿子付刚陪护已经3个月了,一开始是母亲留在医院,可是2个月之后,母亲也进了医院。
付刚开玩笑说,隔壁床陪护10年的病友家属给他吃了定心丸:
“孝子难‘装’,‘装’两天不容易了,还要‘装’个十年。”
医院规定,感冒的家属是不允许探视的,所以为了病人,付刚决定要对自己好一点,毕竟10年也还没有结束,等待自己的可能是更长的“战役”。
父亲的情绪很不稳定,得病之后还越发依赖儿子,付刚只能一遍遍地安慰,一遍遍地安慰……
女儿就要高考了,父亲又需要自己的长期照料,付刚觉得“人就像一根蜡烛,两头都在烧”。
很多人劝付刚,既然老爷子已经这样了,为什么还要付出自己的精力和时间做那些可能徒劳的事情。
可他还是决定相信医生的话,不放过父亲治愈的黄金期。
爷爷病了。
刚开始时,回不了家,后来晚上,不能睡觉。
再后来,不能吃饭,不能大小便,把身上搞的臭烘烘的。
奶奶是一个女人,没有招,这就叫“老年痴呆症”。
爷爷要出院,到处阻拦,护工把爷爷绑在凳子上。
药不肯吃,护工把它打成粉,和水一起灌进去,爷爷吐了护工一身。
晚上睡觉时,床上垫上纸尿布,给爷爷换上纸尿裤,一晚换几次。
3.
/ 老伴儿/
和阮怀恩一起经历药物治疗的病友,大多已经去世了,可他还坚强的活了15年,妻子吴开兰觉得很感恩。
阮怀恩住院后,本已经退休的吴开兰开始了早出晚归“去医院上班”的生活:
“别人说,这样的动力维持不了多长,管他呢,能维持多久就维持多久。”
16年前,老阮有一次做菜,竟然连做了两碗同样的汤,吴开兰立刻意识到事情不对,带到医院查出了阿尔兹海默症。
医生都说,这么早能发现是很可贵的。
丈夫住院后,每天吴开兰都会在铺好的床上放两个小玩偶,她说那就好像是他们俩,在等着老伴回家。
2018年5月,阮怀恩肺部感染,生命垂危,吴开兰舍不得看到丈夫插管,想送他体面的离开。
16年的陪伴,看到丈夫一天不如一天,可吴开兰却从来没想过放弃。
但还是走到了要说再见的时候。
吴开兰给老阮刮了胡子,带来了新衣服,准备送他最后一程。
她告诉医生,自己最大的遗憾,就是不知道丈夫到底认不认可自己替他做的这个决定。
十几年来,照顾丈夫都没让她有丝毫怨言,可老伴儿突然没了,却让她感到了生命的空洞。
有时想找个地方发泄一下,可回家看到了刚出生的孙女:“刚哭的眼泪还没干,又在笑了。”
但是,枯坐和久睡到底应该选哪个,医生也说不清楚。
4.
志愿者有时候会去看这些老人,为他们唱那些熟悉的歌谣。
歌声似乎是最好的良药,在这些大脑逐渐被清空的病人身上,音乐让他们得到了短暂的疗愈。
住在宛平南路600号的老人,有的谈笑风生,走路挺拔,甚至神采飞扬,看起来和正常人无异。
唯一区别于别人的,可能就是那一身条纹病号服。
他们大多数人身边都有一本或几本相册,那些老物件不断提醒着他们:过去不能忘。
对老人来说,最难的事情就是服老。
对阿尔兹海默症老人来说,最难的,是说出那句“我的脑子不行了”。
有个病人家属曾经这样和儿子描述阿尔兹海默症病人:
“除了阴阳两界,还有一个世界,那就是你奶奶的世界。”
那些老人的记忆深处,埋藏着很多有关离别和重逢的故事,但是疾病将他们的记忆打乱重组,让他们变成了一个“编故事的人”。
但他们却从未忘记爱你。
据不完全统计,中国患阿尔兹海默病人数在600万左右。
由于病人及家属对病情认知的局限,67%的患者在确诊时为中重度,已错过最佳干预时间,有过正规治疗的人数大约占5%~30%。
600万个阿尔兹海默症病人,背后是600万个隐隐作痛的家庭。
让更多的人了解这个疾病,而不是仅仅把它当成一个老年病就敷衍将就,阿尔兹海默症才会有更多被治愈的可能,老人们才有可能过上更体面的晚年生活。
不是所有的药,都能被写进医嘱里,交流、倾听、关注、陪伴,我们能做的还很多。
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