“漸凍”兒子病情惡化想看看天安門長城,媽媽揹著40多斤的他進京“圓夢”

4月21日,14歲的小來(化名)被醫生建議,最好在晚上使用呼吸機。3歲時,他被醫院診斷為基因缺失型的DMD患者,這種病身體機能會緩慢萎縮,生命力漸漸銷蝕。

多年來,經歷了小來生父離世,新一任丈夫離開,47歲的田秀銀靠幫人擦鞋養活兒子,由於孩子沒有生活自理能力,她需要隨時將小來帶在身邊,拖著輪椅和擦鞋工具的田秀銀活躍在汽車東站附近。

醫生的建議彷彿是某種信號,由於小來平日說過想去北京看看天安門和長城等地方。5月6日,田秀銀決定滿足這個一直以來的願望。早上9點,母子二人在志願者的陪同下坐上了去往北京的高鐵。

“渐冻”儿子病情恶化想看看天安门长城,妈妈背着40多斤的他进京“圆梦”

田秀銀告訴瀟湘晨報記者,這趟旅程其實不僅僅是病兒的“圓夢之旅”,對於一個已經堅持了多年的母親而言,要她放棄不是那麼容易的事。

母親:我自己的孩子,不會再指望別人

今年47歲的田秀銀來自湖北來鳳,20多年前打工時認識了一湖南湘潭籍男子。兩人於1995年匆匆結婚,而由於自己生的孩子是個女孩,讓重男輕女的父親非常不滿,對田秀銀打罵便成了家常便飯。在一次嚴重家暴後,田秀銀選擇離婚,這場維持了3年後破裂。

之後,田秀銀認識了另一男子,開始了第二段婚姻。2005年她生下了小來,一家人生活非常幸福和睦。此時的田秀銀想不到,接連的噩運即將降臨這個家庭。

3歲以前的小來經常長時間發燒感冒,並且行動能力落後於同齡人。那時夫妻倆只當孩子是普通的體弱多病。“那時當地醫院是按心肌炎治的,但是一直沒治好。醫生都建議我去大點的醫院檢查。”小來父親帶孩子檢查後,回來寬慰妻子,孩子是“缺一種基因,慢慢會好的。”

3歲時,小來的病更加嚴重了,根據醫院的診斷,他患有進行性肌營養不良。“不是漸凍症,但跟漸凍症有點類似。”患者的肌肉會緩慢萎縮,最後就會完全喪失活動能力,或呼吸衰竭或肺部感染死亡。

這是種壽命遠低於常人,且無法根治的疾病。但田秀銀和丈夫仍然沒有放棄,二人帶著小來四處尋醫問藥,導致家裡債臺高築。2012年的一天,小來父親突然感覺胸口不適,便在家休息。當天早上6點,田秀銀出去給人擦鞋,8時許回家後發現丈夫已經不省人事。“搶救了沒多久,人就不行了。”

2014年1月,田秀銀帶著小來改嫁到了瀏陽市社港鎮,與一名唐姓男子結婚組成家庭。此男曾保證要與她共同面對生活的困境,承擔小來的治療。然而,看到小來的病情沒有好轉,在精神與經濟上的雙重打擊下也離開了母子倆。2014年7月,田秀銀毅然與唐某離婚,母子倆來到長沙汽車東站,租了一間民房住了下來。

“我發誓再也不結婚了,孩子是我自己的,只有自己才靠得住。”田秀銀開啟了帶著小來一邊擦鞋,一邊籌集醫藥費的生活。

“渐冻”儿子病情恶化想看看天安门长城,妈妈背着40多斤的他进京“圆梦”

母親帶孩子擦鞋,引多個好心人幫襯

“是我的原因。”說到孩子的病情,田秀銀數度哽咽。在她和小來的基因檢測報告顯示,小來為基因缺失型DMD患者,由於DMD為X連鎖隱性遺傳病,故推測田秀銀為致病DMD基因的可能攜帶者。她說,自己在女兒兩三歲託付給爺爺奶奶後就離開,女兒小時候也是體弱多病;加之小來的病情,她更覺得對孩子無論從先天基因上,還是後天的照顧上都有虧欠。

小來行動不便,智力缺損,故幾乎沒有同齡人跟他玩。“那我就陪著他。”

在長沙汽車東站附近,來往的旅客經常可以看到一名女子帶著擦鞋工具箱,帶著一名體型過於瘦弱的少年,少年被毛巾之類的東西“固定”在輪椅上。到了擦鞋淡季時,她也會找些報紙來賣。

在工作的間隙,田秀銀還要抽出時間來陪孩子說說話,用手機給他放歌作為短暫的休閒娛樂。更重要的是,小來無法自己調整坐姿,一個姿勢呆太久會身上疼,這也是田秀銀需要時刻關注的。

這樣一道特殊的“風景線”自然引起了許多人的注意,田秀銀告訴記者,在這裡他們收到了許多好心人的幫助。許多顧客聽聞母子的遭遇後紛紛照顧生意、慷慨解囊。剛開始,擦鞋的收費是3元一次,“經常有的人給10塊說不用找了,還有的人直接給100的。”車站負責人特許她進入候車室給旅客擦鞋,工作人員經常幫忙照看小來,並給他們買飯,食堂阿姨經常“特殊照顧”二人,吃飯多次不肯收錢……“這麼多年,如果不是這些好心人的幫助,我們是撐不下去的。

在田秀銀的朋友圈裡,轉發了多個籌款平臺的鏈接,但小來生病的這些年來一直沒有給孩子也弄個眾籌。“因為有很多好心人的幫助,我們暫時還好,他們(其他病患)更加需要。”田秀銀說,如果看到條件也不好的人,通常不會接受他們的幫助。“大家都不容易。”

“她特別懂事。”田秀銀的女兒已經成年,並且學的是護理專業。提到女兒,她有些愧疚表示,雖然母女分開了很久,二人交流甚少,但得知同母異父弟弟的情況後,女兒經常過來看望,並做些力所能及的事幫忙照看。

田秀銀感嘆,她特備感謝所有幫助過母子倆的人:“如果沒有大家的幫助,我可能早就帶著他了結了。”

圓夢之旅:可以揹著兒子爬長城

4月21日,來自北京的專家對小來的病情進行了一次評估。“他們說情況很不好了,呼吸都有點困難。”根據醫生的建議,小來在晚上睡覺時最好通過呼吸機來輔助。

這個信號讓田秀銀產生了一個想法:滿足孩子一直以來的願望。小來知道的娛樂方式不多,他曾對母親說過自己想去北京,看看天安門、長城等著名景點,田秀銀打算帶他展開一場“圓夢之旅”。

“渐冻”儿子病情恶化想看看天安门长城,妈妈背着40多斤的他进京“圆梦”

5月6日早上9點,在愛心人士肖壯敏的陪同下,母子倆坐上了從長沙南站開往北京西站的高鐵。肖壯敏是長沙一名退休教師,聽聞母子的遭遇後一直默默幫助他們。近日,她得知了田秀銀的想法,打算幫助他們促成這次旅程,她幫二人買好了高鐵票,並全程關注,打算在田秀銀忙不過來時搭把手照顧孩子。“同樣作為母親,我理解她的不容易。”

人生中第一次坐高鐵的小來特別興奮,“我好開心!”“我要看長城,天安門(升國旗)……”然而,沒多久,他又覺得“屁股疼”,田秀銀只好多次幫兒子調整姿勢。

爬長城對於一般人而言都需消耗大量體力,而小來這種情況如何實現願望?田秀銀思考了許久,說:“他想去的話,我全程揹著他。”她說,小來雖然14歲了,但是體重只有40多斤,並且自己平時在工作過程中經常需要揹著他上下樓,或者換姿勢。“一天背4個多小時沒問題的。”

“我現在就希望,他每天都能過得開心。”

希望:有奇蹟,可能會發生在我們身上

小來最大的願望是希望像正常人一樣行走、生活。然而,在與旁人的交流過程中,田秀銀還是能聽到善意的“打擊”:一名男子說,自己的孩子得過類似的病,花了幾十萬後,生命仍然定格在24歲;有人建議將小來送到福利院,也有人委婉表示該讓孩子“該吃就吃,想喝就喝。”但田秀銀仍不以為意,不厭其煩地帶著小來堅持著。

事實上,這次北京之旅不僅僅是為兒子圓夢。田秀銀拒絕將這次旅程當做“告別旅行”。她打算在旅遊之外還能帶小來去協和醫院再看看。

“醫生說的也不一定準吧。”田秀銀說,她看到過一些癌症病人被醫生判定只有幾個月壽命,但最終堅持了很多年,甚至是痊癒。加之近段時間比之前精神狀態有好轉,所以她認為,奇蹟可能也會發生在他們身上。

瀟湘晨報記者駱一歌 長沙報道


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