前言
“有一個自閉症的孩子是一種什麼樣的生活?”
這一度是一個令自閉症家庭崩潰和至今無解的問題。
最近，知乎上也有人提出了這樣的問題。還有諸如“有一個自閉症孩子是怎樣一種感受?”“自閉症孩子能治好嗎?”等問題，也成為高關注話題。
今天，我們刊發知乎匿名網友的回覆，也贏得了很多家長和網友的點贊。
他們通過自身經歷，其中難免有痛苦、心酸、無奈以及希望和憧憬。
我們也希望通過這樣的能夠感同身受的經歷，讓每一個星兒家庭和星爸星媽能夠走出陰霾，更多的將自己和孩子的命運掌握在自己手裡，雖然很難，但是與其帶著孩子等待別人的似乎希望不大的救助，還不如自己努力成為最好的康復訓練師。
我們在曾經刊發的系列文章“”中，也講述了很多父母或者爺爺奶奶輩帶孩子走出孤獨的典型事例，很多雖然並不是真正成為了比正常孩子還好的孩子，但是卻真的取得了顯著的效果，也被很多星爸星媽學習經驗，運用到自己孩子身上，起到了積極且顯著的效果，至少能夠希望星爸星媽少走一些彎路。
孩子的希望其實掌握在自己手裡，能夠救助自己的也只有自己。
以下是媽媽的親身經歷——
座標美國。兒子18個月體檢時會進行自閉症篩查，沒過。之後兒醫把我們轉到兒童發育專科醫生那做全面評估。差不多兩歲的時候確診自閉症。那個時候兒子一個詞都不會說，爸爸媽媽也不會叫，自己玩自己的，不理人。
被診斷當天還是不太懂怎麼回事。後來查資料把我嚇著了。兒子當時不說話吧，但是也沒自閉症的很多行為，比如把東西排成一列等等。於是我們又另外約了一家口碑更好的醫院，希望得到確診。但是很遺憾，第二個醫生說，孩子是很典型的自閉症。
之後就是漫長的干預過程了。在漫長的干預過程之前，先是漫長的排隊過程。口碑好的機構不排個半年一年是不可能的。排了三個月的時候排到了第一家機構，做語言治療的，一週兩次每次30分鐘，保險全保。那家機構離家特別遠，單程50公里吧，我們還約的早上8點的。所以每週兩天很早起床，開很遠的車去治療，再開回來。開了半年撐不住了，停了。
除了語言治療，還有就是ABA了。但是不得不說ABA治療機構的治療師基本是培訓兩週上崗，很不靠譜。流動性非常大。兩個月內，4個治療師辭職了3個。說好一週25個小時，實際上一週只能來6個小時。治療效果也很不好，兒子完全不配合，基本一次3個小時，我從頭到尾都在監視器看到兒子撕心裂肺的哭。但是好的機構根本排不上，而且ABA必須找保險覆蓋的機構，不然每個星期幾千美元，根本承受不起。
當時我非常崩潰，覺得這些不靠譜的機構都在耽誤兒子。於是我就想自己干預，從全職轉成半職，每天上半天班，拿一半的工資。根據公司政策，工作時間超過全職的一半還可以繼續享受公司福利比如保險。我不太敢完全辭職，一是沒保險要治療更難，二是因為拿的工作簽證，丟工作後得換成工作的配偶簽證，以後再找工作可能難。於是我去找老闆談，說我兒子確診自閉症，我想減少工作時間，多陪陪他。沒想到我老闆告訴我，他有個孩子也有自閉症，他非常能體會我。不過他又說批我轉半職沒問題，但是覺得這不是一個最好的選擇。他說州政策有全職一年以上的員工可以休帶薪的照顧生病家人的假，可以休三個月，拿60%的工資，比我工作一半時間拿50%的工資好多了。可以先這麼休，三個月後我們再一起慢慢商量怎麼辦。老闆同時也告訴我，他家附近的公立的特殊學校師資充足，對自閉娃特別好。
於是我就休假了。順便當時臨近年底，沒想到年終獎老闆還給我發了過去年份兩倍級別的大紅包，叫我好好休假照顧孩子，別擔心錢。也可能是因為我那年績效應該是全公司super star級別的本來年終獎就會多。
不過在家照顧娃的日子比工作更累更崩潰。而且我想我都全職在家了，你進步得快一點吧。我參加了各種家長培訓，吃奶的力都用出來，兒子還是爸爸媽媽一個字都不說。後來我沒休滿3個月，只休了2個月就回去上班了。因為我覺得我耐心不夠好，和不靠譜的機構一樣，耽誤孩子，不如花錢找更靠譜更專業的機構。而且我覺得我一直在家，兒子沒好起來我自己先崩潰了，這不行。我回去上班後老闆還是很高興的，立刻給我加了2萬美刀年薪，還給我一次性發了十萬美元的retention bonus，就是一次性給我一大筆錢，但是一年內離職要全額返還的這種，期望留我繼續呆在公司不要辭職的一種獎金。
回去工作後娃還是繼續排靠譜機構的隊，同時在不靠譜機構做半吊子干預。可是至少我自己狀態好一些。上班有幹勁兒地“休息”，下班和週末更高質量陪娃。
娃快三歲時。我和先生做了個決定，搬家，搬到老闆家附近，有他推薦的特別好的公立特殊學校的地方。那邊是富人區，房子非常貴，最最便宜的公寓也得一百多萬美元。我們租了一個兩室的公寓，近5000美元月租。之前我們三室的大別野才3000多。不過我覺得也可以理解，美國的公校的資金來自房產稅，一般來說房價貴的地方學校好，而且這些富豪也會生自閉症小孩，生得不比我們這些工薪階層少。反正我決定繼續全職工作了，有錢掙，就不能不捨得給孩子花錢。
搬家後滿3歲入讀了公立的特教幼兒園，免費。孩子的班級一共5個特教老師，全部都至少有特教碩士學位，10年以上經驗。甚至還有一個老師會中文，因為班上有2個和我們類似家庭的中國小孩，家裡面說中文的。為了方便和家長溝通，學校還專門僱了中文的特教老師(同理，班上還有個西班牙語特教老師)。據說這些特教老師的年薪都是6位數美刀，比很多ABA治療機構培訓兩週上崗的靠譜多了。全班一共11個自閉孩子，都是和我娃同年的，我家兒子進去時大概算狀態最差的之一。
特教幼兒園每個小孩的課程都是定製的，每個學期初和家長開會制定這個學期的時間分配。舉個例子，週一週三給兒子上語言課，語言訓練老師會進行2:2的單獨教學(語言老師，助手，加兩個學生)。有的小孩大動作差，更多大動作的課程。我兒子精細動作不行，就排了更多精細動作的課程。另外這個幼兒園表示他們不做ABA，至少不做傳統ABA。幼兒園的兒童心理學家認為培養小孩對人的興趣，交流的慾望，比通過獎勵物枯燥地訓練一個一個技能更好。
兒子去了一週後就很喜歡那邊。不像以前ABA從頭哭到尾。可惜公立幼兒園每天只有半天。後來下午我們又找了一傢俬立的融合幼兒園，在這個公立的邊上。融合幼兒園一個班12個正常娃，3個自閉娃，下午的安排幾乎是純玩。感覺老美帶娃比中國人瘋狂得多。娃每天都得換好幾套衣服，因為天天打水仗，玩泥巴。
學校旁邊還有一個室內游泳館，每週有自閉娃專場，還提供特教游泳教練。傍晚下班或者週末就經常帶孩子去游泳，他很喜歡玩水。
比較麻煩的是暑假，公立學校放假不上學。其他小孩能參加各種夏令營，兒子自理太差參加不了。特別幸運的是找到了一個很耐心的保姆，暑假每天帶兒子去博物館，遊樂場，游泳，爬山，去圖書館給兒子讀繪本。雖然兒子啥都不懂，保姆也不懂特教，但是兒子也特別喜歡這個保姆。經常會抱她親她。還會把心愛的玩具分享給保姆玩。我覺得這個雖然不算是專業干預，但是符合幼兒園的心理學家說的，建立關係培養對人的興趣吧。暑假之後，私立的幼兒園就沒去了，就讓這個保姆每天下午帶他玩。倒不是說保姆一定比幼兒園好，但是找到一個好保姆很不容易，這次放走保姆就不知道下次放假需要保姆時還能不能找到這麼好的，所以就一直保持關係啦。
現在每天的安排就是早上兒子去特教幼兒園訓練，訓練完保姆接回家吃飯睡午覺，下午保姆帶兒子滿世界瘋玩。晚上下班和週末我和先生一起陪娃玩。偶爾和先生約會，會讓保姆多帶一會兒。我和先生一直堅持，先給自己充好電，才能帶好娃。
現在兒子還是啥都不會說。後面學校也評估了一次，兒子不光是自閉症，還有一定程度智力障礙。算是低功能自閉症吧。即便低功能，他還是有很多進步，比如會排隊了，能聽懂並遵循中文和英文的一個步驟的指令，會自己拿叉子勺子吃飯了，可以和小朋友輪流玩玩具了，會正確地玩更多種類的玩具了，而且地上打滾啊哭鬧少了更聽話了。其他估計還是受智力障礙影響吧，各種能力比起其他回答裡面的小孩還是差不少。
有時候會想，尤其看到別人回答孩子的進步，我是不是還是應該辭職帶娃會更好呢。但是有時又想，保持自己身心靈健康更重要。這個前提下，我還是盡了力了吧。至少兒子每天很開心，我和先生很恩愛，沒有雞飛狗跳。
公立學校能免費照顧訓練到21歲。之後如果評估智力障礙不能自理的話，可以申請殘疾人福利，比如政府支付的每週幾十個小時護工和一些生活補貼。我和先生也努力工作，希望至少能給兒子提供一輩子衣食照顧吧。
最近懷了二胎，是女孩，希望能夠健康。
這個答案其實略過了全力干預的那兩年，真的是痛苦，每天除了上班，下班以後就是追著孩子不停地說，一個發音要教上百遍，一個動作要教上百遍，機構的老師非常忙，沒有時間時時刻刻解答我在家庭干預中的疑問，只能自己看書摸索，孩子在半年內幾乎沒有明顯的進步，真的幾乎每天都在崩潰邊緣，期間不是沒衝小胖發過脾氣，絕望的時候真的想帶他一起從窗戶跳下去算了，還跑去跟愛人說要把胖扔掉，我愛人這個大直男推推眼鏡，說這樣就犯了遺棄罪。我愛人說真的不行就把胖當一隻小狗或者小貓那麼養吧，我說我覺得太丟人了，我生了一個傻子，是的，我不是什麼偉大的媽媽，我真的覺得有這樣的孩子很丟臉，我真的有一段時間睜開眼就希望，如果沒有遇到我老公不生這個孩子就好了。
我們這些父母，不是自然情緒就平復了，不是就這樣認命了，是孩子的進步帶來了希望，哪怕一點點，就能照亮我們前進的路，當胖胖對我產生了一丁點依戀的時候，我覺得真的吃多少苦都值得。
不要指責那些遺棄了閉娃或者帶著閉娃一起死的家長，因為真的太苦了，不是人人都能在黑暗中滿足於那一丁點微光的。
我看到有人回覆說，這種媽媽不想著孩子的將來怎麼辦，卻想著自己丟臉，怎麼怎麼，真令人感動，大概我不是作為一個人活在世上的，我是一個神，我不能自私，不能想著自己，成為了母親，我就只是一個母親，我失去了人性，我只能有神性。
我克服了一切困難才讓我的孩子有機會正常生活的那些日夜，我想一定是那些偉大的鍵盤俠幫我度過的，我連發這個答案都是匿名，唯恐被熟人認出來，影響到孩子的將來，我沒有去申請過一分錢的補助，和我愛人兩個人幾乎是傾家蕩產為孩子干預治療，唯恐胖胖有機會正常生活卻在街道里留下自閉症的履歷，麻煩那些養育著正常的孩子幻想我們這種身處地獄的父母收起自己的想象力吧，不要在網上站在道德制高點指責他人說的冠冕堂皇，在生活中對殘障人士卻抱著極度排斥和惡意，謝過你們了!
孩子十八個月體檢的時候醫生給我一張表格，讓我根據實際情況打勾，交上去以後，醫生眉頭一皺，你這怎麼那麼多陽性?
我心裡：什麼?
然後被要求去市婦幼複查，複查當天孩子在醫院用的測試樓梯上摔了一跤，大腿上劃出一條觸目驚心的紅色傷口。
測試結果是輕度到中度，當時還沒覺察到嚴重性，於是渾渾噩噩去了機構報名干預，參加家長培訓的時候，我和愛人兩個人還有說有笑，還奇怪在場的家長為什麼都垂頭喪氣的樣子。
瞭解的自閉症知識越來越多，恐怖感才隨之而來，原來大部分的自閉症兒童都是弱智，只有那些智力還算正常的閉娃才有可能恢復到接近正常人。
我的孩子，那麼漂亮，白嫩，有一張人見人愛的小臉，居然有可能是弱智，他有可能終身不會說話，也不會穿衣服上廁所吃飯，我給他所做的人生規劃再也用不上了，他可能沒法讀書，沒法娶妻生子，我們一家人從此就變成了親戚朋友間茶餘飯後的談資。
我天天晚上睡不著，想著我們這個家庭不再有未來，不再有希望，也不會再有更多的可能性，這個孩子老了以後會流落街頭，家財盡落旁人手。
我覺得人生已經沒什麼希望了。
直到干預了兩年後。
這句話並不是反轉，並沒有出現什麼奇蹟，孩子的自閉症症狀越來越明顯，從一開始的無法接受，到現在可以斷斷續續跟孩子聊天，我終於能夠接納他跟別人不同。從他一開始的只會叫爸爸媽媽，到現在可以磕磕巴巴表達自己，對我來說已經是最好的希望，他就那麼很慢很慢的，在進步著，終於學會了自己吃飯，穿鞋子，終於學會了喊大小便，喜歡上了數字和字母以外的活動——玩滑滑梯，喜歡看小豬佩奇，熊出沒，認識幾條經常走的路，在幼兒園裡可以靜坐一會，會排隊玩遊戲，並沒有被勒令退學，雖然不會跟其他孩子玩，可是也從不打人，還學會了別人欺負自己要打回去，從只會仿說到可以用簡單的語言表達，會說話後情緒也比較平穩，用語還是比較刻板，只能慢慢糾正，對話的邏輯性也比較差，話題過於跳躍，但是他畢竟開始說話了。
總覺得他還沒有完全生成自己的人格，能夠感覺到他是一個溫柔的孩子，這一點非常像他的爸爸，我現在的心情越來越平靜，或許他將來有機會獨立生活，這就是我的動力，即使不能，也有最堅強的媽媽在這裡。
我不再在意任何世俗的看法，我愛我的孩子，即使他再笨拙，憨傻，我也覺得他是世界上最可愛的孩子。媽媽永遠愛你，小胖胖。
後記
看到這樣的故事，也許很多國內的星爸星媽會說，這是在美國這樣福利和特殊教育發達的國家，才能享受到這樣的待遇，自閉症孩子才能更好地被照顧，實現更好的康復。
然而，阿牛想說的是，無論是在哪個國家，發達也好，貧窮也罷，對待自閉症孩子的政策和康復技能等方面雖然是有一定的差異，但是愛心和氛圍真的特別重要。尤其是父母意識的轉變。
自閉兒的確是對父母的考驗，在國內也的確有很多很多的難處和身心疲憊的煎熬，但是，從家庭教育的角度來說，有什麼樣的父母其實就有什麼樣的孩子。
伴隨自閉兒康復的，其實還有父母的康復，尤其是心理方面的轉變和修復，提升。唯有，儘快地轉變心理落差，適時地調整心理預期和做好心理準備，這樣的父母才是星兒最需要的。
那些高知父母，雖然也會有自閉症孩子，窮人也會如雪上加霜地生出一個自閉兒，但是，很多實踐證明，高知父母在對待自閉兒方面，能夠很快地扭轉心態，不斷地去學習，也從不放棄，因為他們相信，只有自己內心強大了，技術提升了，孩子才能夠有更大的轉變。
而那些總覺得家有自閉兒就是天要塌下來，又不願意自我提升和學習的家長，你們的自暴自棄和自怨自艾，其實更是加重了孩子的苦難。
我們無意也沒有資格責備那些已經被生活摧殘到塵埃裡的自閉兒父母，因為他們的感同身受，是沒有體會過的家長永遠無法明白的。
無論怎麼樣，你們都是偉大的。只是，阿牛想說的是，父母自暴自棄真的無濟於事，只有轉變心態，帶孩子一起走出陰霾，才能看到更多陽光。
而在知乎上，還有一部分星兒家長講述了自己的故事和經驗感受：
我家閉娃13了，初一。
身邊其他家長一直說羨慕我們，因為他是高功能自閉症，兼有阿斯的特點，智商偏高。看著那些典型自閉症的孩子，我有時候也覺得我們是不幸中的萬幸，但是這麼些年過去越來越感覺就算程度好，我也無法讓他接近正常，今後依然是希望渺茫，前路難行，最終還是得待在家裡無法就業，無法戀愛結婚，讓我死時死不瞑目。
不管是nt還是閉娃，每個孩子都是不同的，都有自己的特點，他除了智商好，記憶力好，幾乎沒有其他優點。有個典型自閉症的娃話都說不明白，但是知道爸爸媽媽睡過頭了去叫醒他們，上班要遲到了，我家娃不知道，這些事不在他關心的範圍。中午在學校吃了什麼飯也不知道，他說他從來不注意。從哪到哪走了好多遍，不知道坐的哪路公交車。上了五年小學同學只認識一小部分，幾乎就是臉盲。社交就別提了，幾乎沒有有意義的社交。喜歡說自己感興趣的話題，不管跟誰，不管人家愛不愛聽，聽沒聽。理解事情角度偏頗，由此造成很多矛盾。預到困難就退縮，特別是學習上，他是有一定的學習能力的，平時除了寫作業不做任何練習，不上補習班，我也很少給他講題，初一這一個多學期數學最高93分(120滿分)。但是英語十分二十分的，什麼都不背，怎麼說都不肯背，大多數英語作業都不寫，這點真是氣死我了。
以上只是不足之處的冰山一角，最讓我頭疼的是經常會像傻子一樣為人處世，比如公開頂撞老師，因為在他的認識裡就醬紫。
話說回來，他的進步也是很明顯的，和小時候簡直天壤之別，初中之後尤其明顯。五年級上我還在幫他寫作文，現在雖然寫不好，只是能寫，有時候也能正確的表達想法，也會套用一些規律。由於語言發育落後，對語文的影響非常大。現在可以自己上學放學，偶爾我們沒時間接送的時候他自己也能做到。有幾次自己乘公交車去車程一小時的爺爺奶奶家，錯過了在車站接他的姑姑也自己找去了。諸如此類的進步很多很多。
隨著他長大，我越來越清醒的認識到，雖然他越來越好，但是他和其他孩子的差距也越來越大，越來越顯得與眾不同，能潛伏在正常人群的希望不是太大，很大幾率成年了還是個很惹眼很奇怪的人。
我從最初幾年的抑鬱走出來，帶著抑鬱的特徵重新走入社會，回頭看看，要是我能不抑鬱，再堅強一些，也許他會更好，由於我的錯誤也對他造成了很多不好的影響。
所以小齡閉娃的家長，及早認清現實，及早干預，不用把時間浪費在其他事情上，只要你拿出時間和耐心，都會在孩子身上看到進步，我們都是從一個字一句話開始一點點教的，反覆教，好多遍。好多年前有大娃家長說，溫柔的堅持，我那時候不懂，等我懂了，說給小娃的家長，他們也是不懂。
溫柔的堅持，加油，我們需要比常人更堅強。
【羿雲天，高級家庭教育指導師，國家三級心理諮詢師，自媒體主編。原名徐亨福，生於蘭州，現居鄭州。從心理學角度解讀愛情婚姻家庭，以理性思維點評影視劇集，不隨波逐流，有料有態度，更有溫度。新浪微博：羿雲天；微信公眾號：羿雲天說（ID：yiyuntianshuo）；蝸牛世界觀（ID：wnsjg520）】
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