鞏曉寒，22歲，重症肌無力患者 鞏曉寒大一的時候被確診為重症肌無力，大三時，病情惡化，開始出現咀嚼、吞嚥無力。鞏曉寒接受了手術治療，並在重症監護室度過了5天。“那時候，每當有大夫查房，我就非常努力地調整呼吸，滿心希望讓所有指標合格，早點出去。”回到普通病房後，她出現眼底出血，經過檢查確診為系統性紅斑狼瘡，又開始新的治療。“但我的心情已經不似之前那樣急切，我開始明白與疾病相處的意義，不會因為強求完全康復而苛責自己。”2月27日晚，在北京天橋藝術中心小劇場，一場主題為“罕見的擁抱”的公益共創戲劇在這裡演出。15名罕見病病友和家屬，在兩位導演的指導下，經過為期三天的工作坊培訓和兩天的彩排，將一個個充滿共性又各不相同的生命故事搬上舞臺。新華社記者 金立旺 攝
鞏曉寒，22歲，重症肌無力患者 鞏曉寒大一的時候被確診為重症肌無力，大三時，病情惡化，開始出現咀嚼、吞嚥無力。鞏曉寒接受了手術治療，並在重症監護室度過了5天。“那時候，每當有大夫查房，我就非常努力地調整呼吸，滿心希望讓所有指標合格，早點出去。”回到普通病房後，她出現眼底出血，經過檢查確診為系統性紅斑狼瘡，又開始新的治療。“但我的心情已經不似之前那樣急切，我開始明白與疾病相處的意義，不會因為強求完全康復而苛責自己。” 新華社記者 金立旺 攝
謝航程，26歲，白化病患者 2015年，一次偶然的機會，謝航程被介紹進一個白化病友群。“進群以後對自己有了更多的瞭解，看到了和自己一樣的夥伴，並且參與組織了兩次病友聚會，接觸到了很多優秀的‘月亮孩子’，很受鼓舞。”2017年謝航程來到北京加入了一支樂隊，“找到了自己存在的價值和意義。” 新華社記者 金立旺 攝
潘龍飛，30歲，卡爾曼氏綜合徵患者 23歲之前多次被誤診。不長鬍子，沒有嗅覺，聲音像女孩，長期被孤立，被誤解。“自卑與敏感貫穿了我的青春期，曾陷入過身份認同的混亂之中。”幸運的是，卡爾曼氏綜合徵可以通過醫療手段保持性徵穩定，潘龍飛開始積極配合治療。 新華社記者 張玉薇 攝
丁原，22歲，骨纖維異樣增殖症患者 2015年，在一個訓練營上，丁原認識了很多殘障小夥伴，發現他們每個人的生活都特別豐富。她開始慢慢找到自己，接納自己，去追逐自己喜歡的事情。“漸漸地知道了自己想要的是什麼，然後去行動，讓真實的自己慢慢走出來。” 新華社記者 金立旺 攝
尹元月，29歲，肌營養不良症患者 “我想被看見，希望通過我自己的方式，鼓勵我們這個社群一些還沒有走出家門的朋友。擁抱不一定是肢體上的，一個善意的眼神，也是擁抱。”尹元月小時候就患病，童年多數時間在求醫問藥中度過。24歲的時候，她得到一次去大連旅行的機會。“我從來沒有自己出過門，所以不僅父母反對，連我自己都猶豫不決”。最終，她還是鼓起勇氣去了大連。“從那開始我看到了一個新的世界。” 新華社記者 金立旺 攝
黃靜，39歲，脊柱裂患者 2005年結束實習的黃靜，因為身體原因，找工作時四處碰壁。為了每天的飯錢，她在公交車站臺賣過報紙。 “日子一天天過去，我對自己的堅持有些不確定。有一天早上，站臺上一位等車的大叔塞給我五塊錢，對我說：‘小姑娘，我不是可憐你，也不是同情你，而是為你的堅持和夢想感動’”。那是黃靜第一次感受到同情之外的鼓勵。後來，每次面臨重要選擇，她都會告訴自己，聽從內心的選擇，不留遺憾。 新華社記者 張玉薇 攝
張欣毅，26歲，成骨不全症患者 “我是成骨不全症患者，直到20歲還沒有找到人生目標，2015年，我開始接觸音樂，改變了我的人生。” 新華社記者 張玉薇 攝
肖宵，30歲，血友病和視網膜色素變性患者 上高中時，由於視力較差，坐在教室靠後位置的肖宵看不清黑板。他曾申請調至前排，但班主任沒有同意。臨近高考時，新來的班主任同意了肖宵調整座位的申請，將他安排在講臺旁邊。“我的桌子只挪動了幾米的距離，但就是這幾米，圓了我的高考夢。” 新華社記者 金立旺 攝
周秋英，54歲，重症肌無力患者 2015年4月，周秋英被診斷為重症肌無力。“求醫路上，雖然有親朋好友的陪護和關愛，但內心的痛苦、彷徨、孤獨一般人是體會不到的。”2017年初，病友告訴周秋英，北京有一家重症肌無力關愛中心。在這家關愛中心，周秋英看到一些病友通過治療恢復得不錯，她從精神上得到了鼓勵。“榜樣的力量是無窮的，我接受了患病的現實，走出了那段迷茫的歲月，學會與疾病和平相處。”在病情穩定的情況下，周秋英經常參加公益活動。 新華社記者 張玉薇 攝
蘇佳宇，28歲，馬凡氏綜合徵患者 蘇佳宇上大學的時候被診斷為主動脈夾層，一種死亡率按小時計算的急症。確診當天，母親跪在我床邊一手扶著床一手輕輕地撫摸著我的額頭，眼含淚水。在調整了七天後，大夫決定讓蘇佳宇出院回家等待手術。十四個月後，他接到北京打來的電話，通知去住院。“從家走出的那一刻我回頭望了一眼我的家，我也不知道能不能活著回來。”從入院到出院總共30天，蘇佳宇經歷了12個小時的手術，開了70公分長的刀口，用人工血管替換了體內的血管。“好在一切都挺過來了，當我下車腳踩在家門口的地面，感覺很踏實。這期間我明白了人的生命對於一個家庭來說意味著什麼——那就是隻有你在才叫家。”新華社記者 金立旺 攝
程利婷，28歲，小兒麻痺症患者 2011年，程利婷報名參加一個遊戲設計培訓班，需要先學習一個月的美術預科班。“在我報名的時候，老師說美術預科班是在另一個沒有電梯的教學樓二層，鑑於我的身體狀況，建議我不要上預科班了，直接上專業課。”再三考慮後，程利婷覺得有必要上美術預科班。她每天早早地在教學樓門口守著，等強壯的男同學過來，鼓起勇氣問是否願意把她抬到二樓。“就這樣一個月過去了，我沒有一次被拒絕。從這件事之後，我再也不膽怯向人求助了。” 新華社記者 金立旺 攝
蔡莉，38歲，重症肌無力患者 蔡莉2001年患病，2003年，她回到老家，接觸到傳統康復方法，病情好轉。“從此我開始接觸中醫，堅持打坐，不斷學習和實踐各種理療方法。”從一度半癱瘓到能走出家門，蔡莉一直在努力改變自己的處境，“疾病讓我從一個面對世界感到恐懼不安的人轉變為一個達觀輕鬆的人。”新華社記者 金立旺 攝
李希奇，33歲，腦癱患者 李希奇出生就被診斷為小腦發育不全。經過一段時間的糾結，李希奇在三十歲時生下了一個健康的女兒。女兒逐漸長大，李希奇開始引導女兒積極認識媽媽的殘障情況，“媽媽走路不方便，出門你會扶著媽媽嗎？”“你長大了，會開車帶媽媽旅遊嗎？”母親的身份讓李希奇有了更多思考和轉變，她開始關注殘障人群，開始思考自己的人生價值。她是女兒，也是母親；是殘障人士，也是公益人。身體的障礙曾讓她陷入困苦和自卑，但內心深處，那股向上和不服輸的力量支撐著她走出自我懷疑的陰霾，擁抱陽光和雨露，讓她變成更好的自己。 新華社記者 張玉薇 攝
崔瑩，30歲，成骨不全症患者 崔瑩年少時有個吉他夢，但那時她和家人、朋友都覺得這塊“大木頭”對她來說太重、太難駕馭了。有一次崔瑩路過一家樂器店，試了試裡面最小號的吉他，發現手指按不動弦。“我非常難過，覺得吉他夢破碎了。” 後來，因為一句歌詞，崔瑩熄滅的夢又復燃了。2015年10月3日，由罕見病、殘障病病友組成的8772樂隊第一次排練，“當幾乎從沒玩過樂器的幾個人第一次用吉他、貝斯、鼓合奏出一首歌曲的時候，我知道我的音樂夢終於實現了！” 新華社記者 金立旺 攝
陳美蘋，“罕見的擁抱”導演 陳美蘋從2005年開始推動公眾戲劇和藝術，想通過共創戲劇的形式把罕見病病友的故事講述出來。 新華社記者 金立旺 攝
梁婉雲，“罕見的擁抱”導演 梁婉雲曾擔心病友們的身體經受不住緊張的排練。 “我們不是刻意傳播病友的不幸，只是講述真實的人生故事，把這些故事放在專業舞臺上演出，讓更多人瞭解罕見病和罕見病群體。” 新華社記者 張玉薇 攝
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