我們要像燒開的水壺那樣樂觀，屁股都燒紅了嘴裡還能吹口哨……大家早安！
堅持是為了不在告別時留下遺憾，堅持是為愛你的人可以有理由期待希望，加油！
……
在微信好友群，這樣的“雞湯文”並不鮮見。然而上面的文字卻不同尋常——它們的作者都是漸凍人。他們大多已無法說話，只能通過眼控儀或緩慢的手指敲擊，艱難地為病友也為自己打氣。
漸凍症，學名肌萎縮性脊髓側索硬化症（ＡＬＳ），被世界衛生組織列為五大疑難雜症之一，目前尚無有效治療手段，患者表現為肌肉逐漸無力以至癱瘓，身體如同被冰雪凍住一般，最終喪失吞嚥和呼吸功能。近日，交匯點記者走近一群漸凍症患者，聆聽他們的心聲，感受他們的期盼。
猝不及防
如果不是疾病突襲，南通姑娘葛敏此刻還身處幸福的雲端：小學四年級考入上海市舞蹈學校，畢業後成為上海市歌舞團主要演員，2003年考入北京舞蹈學院，完成本碩連讀後，在北京從事專業舞蹈教學，事業蒸蒸日上，擁有幸福的家庭和可愛的孩子。打開她從前教學和表演的視頻，舞臺上，她像一個閃閃發光的精靈，翩若驚鴻。
命運在一個霧霾瀰漫的冬日發生轉折。4年前，葛敏感覺說話發音不清，輾轉多家醫院，都找不出病因。這天，她來到北京大學第三醫院，專家在認真為她檢查身體，又仔細翻看了此前各個醫院的病歷後，面色憂鬱地說：“姑娘，如果我的判斷沒錯，你得的是漸凍症。”醫生聲音不大，卻猶如晴天霹靂，將葛敏從雲端擊落。
漸凍症病因不明，它像一個躲在黑暗中的幽靈，對著人群漫不經心地放出一支支冷箭，誰都可能被射中。而冰凍就從中箭處開始，逐步蔓及全身。
“燃起煙火”，兩個孩子的母親，生下二寶僅兩個月，還沒從喜悅中回過神來，就感覺左腿無力，走路困難。起初，她以為這只是生孩子引起的，但很快，同樣的無力感也出現在右腿。從小醫院轉到大醫院，從家鄉顛簸到上海，在經歷多次情緒起伏後，她拿到了終審判決——漸凍症。
“超能豆爸”，鐵骨錚錚的轉業軍人，守衛青藏高原10餘年，見慣風雪，不懼嚴寒。一天，他喝水嗆到了，並未在意。漸漸地，嗆水次數越來越多，右手拇指也開始不聽使喚。在中西醫各種治療方案均宣告失敗後，他才知道，自己被“凍”住了。
微信群裡的病友有近200人，他們生活在不同的城市，從事著不同的職業，卻有著相似的遭遇——猝不及防，就被命運裁判亮起紅牌，罰到一個冰冷的角落。到目前為止，尚無機構公佈我國漸凍人數量，有專家按十萬分之一的發病率推算，全國患者超過10萬人。
穿越悲傷
幾年前，旨在呼籲社會關愛漸凍人的“冰桶挑戰”風靡全球，參與者將一大桶冰水從頭淋下，體驗全身冰凍的感覺。
漸凍人的痛苦遠非冰水淋頭可以比擬。他們的身體不斷萎縮，漸漸連完成吃飯、脫衣、撓癢等小事都困難重重。更殘酷的是，在病情的發展中，患者的感覺神經不受侵犯，也就是說，他們將始終清醒地注視死亡逼近，卻什麼也做不了。
悲傷，憤懣，怨天尤人，剛確診的日子裡，大部分患者情緒低落，無法自拔。他們把自己關在房間，以淚洗面，徹夜不眠，不約而同地想到——死亡。“東來順”這樣寫道：漸凍症，我知道你的名字是肌萎縮性脊髓側索硬化，英文簡寫ＡＬＳ，你太不低調，搞了個“安樂死”的首字母組合！
再見了，健康美好的容顏；再見了，蒸蒸日上的事業；再見了，多姿多彩的世界……對漸凍人而言，比舍棄這些更痛苦的，是從家人的溫暖依靠變成沉重負擔，藥物、器械、護理等費用加在一起，足以壓垮任何一個普通家庭。37歲的“墨香”是一名中學教師，也是兩個孩子的媽媽，她憂傷地告訴記者，現在全家收入都不夠她買藥，為了孩子，她選擇停止治療。
更加撕心裂肺的痛苦，是親人的疏離。患病後，葛敏不得不把5歲的兒子送到北京的阿姨家。一天她來到北京，等兒子睡著後，由人攙扶著躺到兒子身旁。夜深了，兒子一個翻身踢開被子，她想幫他蓋上，使盡力氣也拉不動，只能用牙咬著被角，一點點搭在他身上。早晨兒子醒了，看到躺在身旁的她，一骨碌爬起來，連鞋也沒顧得上穿就跑到樓下找阿姨，留下一夜未眠的葛敏淚流滿面。
但最終引領漸凍人穿越悲傷迷霧、重拾生活信心的，還是溫暖的親情燈火。父母、愛人、孩子，生命縱然不幸，亦有寶貴饋贈，而患難又將親情昇華，成為他們抵禦寒冰的心靈之甲。6年前，32歲的“心靈”確診漸凍症，妻子對他說，“我們生個孩子吧，一家三口和和美美，也許會感動上天，出現奇蹟。”一年後，他們的兒子出生了。如今，儘管已依靠呼吸機輔助呼吸，“心靈”依然心懷感恩，“每天看一眼家人，就是一種幸福。”
抱團取暖
安置好悲傷，他們重新規劃人生路線，勇敢地再次出發。葛敏和“陌塵”辦起一個公眾號，取名“冰語閣”，希望將它成為一個溫暖的大家庭，讓病友們在這裡感受彼此的呼吸和心跳。每當有新人關注，“冰語閣”就會跳出“抱團取暖、冰雪消融！”字樣，旁邊還有一個向上揮舞的拳頭。
“陌塵”是一名警察，和葛敏在就診時相識，兩人相差近10歲，一樣都是熱心腸。“陌塵”發現，不少病友群裡混進了神醫騙子，宣稱能夠治癒漸凍症，嫉惡如仇的他每次都據理力爭，用不斷的追問攻破謊言，也因此被一些病友誤解、揶揄。他不願妥協，帶著一群病友組建新群“一米陽光冰雪消融”。在群裡，他像一位熱心的大哥，帶頭髮出紅包，及時發佈跟疾病相關的最新研究動態，認真回答每一位病友的提問。
公眾號和微信群成了病友們的精神家園。葛敏把自己文章打賞得到的5萬元錢，全部用在了“冰語閣”運營上，定時給生活困難的病友發放補貼。在群裡，大家敞開心扉說出各自的心事，如果有誰表現出悲觀和絕望，各種鼓勵就會像和煦的春風撲面而來。
“上廁所摔了，趴在地上起不來。”一天，群裡正說笑，“溫暖的模樣”突然發出消息。摔傷了沒？有沒有人幫忙？……一聲聲焦急的問候頓時刷滿屏幕。得知她已撥打110，大家鬆了一口氣，紛紛說出自己的糗事，陪同她等待警察上門。“希望”有一次在廁所摔倒，費盡力氣挪到客廳，才想辦法爬了起來；“花絮絮”曾堅決不做輪椅，直到有一次摔裂了手骨。他們還熱烈地討論，怎樣上廁所不易摔到，在群裡，彷彿痛苦的事情都可以笑著說出來。
儘管病友們以極大的樂觀對抗不幸，悲傷卻常常毫無預警地襲來。“小飛走了。”一天下午，4字消息猶如巨大冰塊投入群裡，刺骨的寒意迅速逼向每一個人。“小飛”是一名上海的病友，已“抗凍”6年。唉！有人發出一聲嘆息，還有人開始回憶，“小飛”最後一次出現在群裡是哪天。隨後，便是長長的沉默。“我希望活著的時候天天見著你們，你們都要活得比我久。”“花絮絮”率先打破僵局。“咱比賽，看誰活得久。”“都不要掉隊。”……病友群恢復了喧鬧，彷彿冰塊已沉入水底。
為愛堅持
捷克前總統兼思想家哈維爾說過，“病人比健康人更懂得什麼是健康，承認人生有許多虛假意義的人，更能尋找人生的信念。”在與疾病的周旋中，漸凍人的身體逐漸萎縮，精神卻日益強大。如同河蚌將砂礫磨成珍珠，他們咀嚼著苦澀的人生，將感悟寫成了一篇篇溫暖而真切文字。
——孩子啊，假如有一天死神必須帶走媽媽，我願你的記憶裡從未有過我的身影，我願你的生活裡依然是一片沒有悲傷的淨土，一切可以重頭開始，一切都是美好相伴。
——假如／給我三天自由／還我健康如初／我別無所求／三天／我只要三天就足夠／做一個／健康的普通人／是多麼幸福的享受……
——春終是深了，我們無法抵擋她漸行漸遠的腳步。人在旅途，無論走到哪裡，都別忘了帶上陽光，無論世界有多喧囂，都要在心中留一處原鄉。
1年多時間裡，“冰語閣”發佈了病友及家屬們數十篇原創文章，他們飽蘸深情剖白自我，寫下對春天的渴望、對親情的眷戀和對命運的不屈。這些文字如同黑夜裡的星火，激勵著眾多病友。“出書！”一個大膽的想法在葛敏腦中閃現，“就算我們終將離開這個世界，至少可以留下我們的精神。”
一雙雙熱情的援手伸了過來。上海一家網絡公司慷慨承擔了所有費用，知名作家盧新華、杜衛東欣然作序，何炅、苗苗等名人提筆寫下推薦詞。書籍定名《為了愛，所以堅持》，收錄30多位漸凍症患者及家屬的文章，由光明日報出版社出版發行。
“這是一本奇書，一些作者的書寫都不怎麼合乎文法，卻同樣擁有直擊心靈的力量。”5月11日，在南通市舉行的閱讀分享會上，光明日報出版社社長潘建凱引用尼采的話評價《為了愛，所以堅持》——“一切文學，餘愛以血書者。”在他看來，這就是一本以血寫成的書，傳遞了“漸凍人”沉默表象下的真實心聲，適合所有人去讀，提醒人們珍惜生命、發現美好、善待他人。
“我們正籌劃和中華慈善總會發起成立漸凍人關愛基金。”潘建凱表示，出版這本書並不是為了盈利，但如果有利潤，一定會拿出來投入到基金裡。
葛敏和病友們也在不停忙碌，他們與北醫三院合作拍攝的漸凍症患者家庭護理片已進入尾聲，希望讓更多的病友通過科學護理，延長生命週期。
多一秒存活，就多一秒希望。病友群裡，不時發佈治療漸凍症的新藥進展情況，大家熱切地討論新藥什麼時候上市、大概賣多少錢。他們相信，堅持就有希望。他們都小心翼翼地守護著心底的火焰，靜待春暖花開，人生“解凍”翻盤。（文中人物除葛敏外均為網名）
交匯點記者 徐超
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