36.8元，一共就這麼多。潘福山仔細點了點，這把被他緊緊攥著的硬幣和毛票，是他們一家三口明天的生活費。每天在潮白河早上下網晚上收網，從4月份開始，潘福山這樣捕魚賣魚已經幹了近半年。圖/付丁 文/楠哥 ©水滴故事
為了給6歲的女兒佳悅治病，他們一家從山東鄒平縣來到北京，從縣醫院，到市到省到301再輾轉到河北燕達陸道培醫院。潘福山苦笑著搖搖頭，“母細胞性漿細胞樣樹突細胞瘤，我剛聽到這個病名時，連念都念不利索。”
這是一種罕見的高度侵襲性淋巴造血系統惡性腫瘤，病程兇險，進展迅速。臨床表現以皮膚改變最為常見，可累及淋巴結、軟組織、外周血、骨髓及中樞神經系統。病情罕見且發病率低，全世界只有100多例，而國內目前被報道的不足20例，自燕達陸道培醫院建院以來，潘佳悅是第3例。
每天的這點兒收入，潘福山和妻子王倩只用十塊錢左右，剩下的會盡可能給孩子買點有營養的。佳悅自生病後因為疼痛和各種排異反應，6歲的孩子瘦得不到20斤。佳悅每天飲食都要消毒，她今天的早飯是，兩截玉米，一個煮雞蛋和一碗粥。王倩琢磨著下午給孩子烤個小蛋糕，還是蒸點南瓜饅頭，最近孩子身體狀態不錯，吃得多了些。
王倩和潘福山來自山東鄒平，夫妻倆在同一個公司上班，一個做財務，一個搞技術，工資雖然都只有2000出頭，但在小縣城也算是吃穿不愁。2012年10月小佳悅的出生，給家裡增加了很多歡樂。
因為王倩和潘福山是雙職工，所以佳悅2歲半就上了幼兒園，雖然年紀小，但乖巧可愛、能舞善舞，老師和同學們都喜歡她。孩子5歲前，這個小家庭就像所有普通的三口之家一樣，有點兒手忙腳亂，卻也幸福安康。
直到2018年8月20日，這日子王倩一輩子也忘不了。她在給孩子洗澡時，無意中發現孩子左側腹股溝有塊硬硬的凸起，想到佳悅之前一直說腿痠腿漲，夫妻倆第二天就帶著孩子去檢查，從縣級跑到市級醫院，拍片、穿刺、活檢、切片會診，佳悅的病卻一直像一團迷霧，王倩的心也越來越沉。從北京301到河北燕達陸道培醫院，多次會診之後，10月30日終於確診為母細胞性漿細胞樣樹突細胞瘤。
“我們只有這一個孩子，”王倩一臉的決然：“只要有一線希望，我們都要治。”陸道培醫院是有臨床康復案例的。夫妻倆接受了主治醫生骨髓移植的建議，2019年1月26日孩子進倉，2月28日順利出倉，這移植倉裡的38天，花費近80萬元。
為了籌錢，王倩和潘福山賣掉了家裡唯一的房子，變賣了家裡所有能賣的東西。父母也拿出多年的積蓄，爺爺甚至每天做幾個小時的公車，去市裡的勞務市場打零工，每月掙來的2000多塊錢，一分不少給到夫妻倆手裡。父母身體都不好，潘福山每次說起這些，都忍不住紅了眼眶，他剛剛體會到為人父母的難，還沒來得及孝敬老人。和潘福山認識那麼久，王倩第一次看到他哭，第一次看到一個大男人在樓道里哭得那麼無助。
移植結束，潘佳悅的痛苦才剛剛開始。出倉兩個月後，她發生了嚴重的排異，因為重度皮排，佳悅全身起滿了水泡，從透明逐漸變成深褐色，遍佈全身。由於水泡太癢，佳悅總是會控制不住地撓，但是把皮疹撓破，就會血流不止，引起更嚴重的感染。為了防止孩子抓撓，王倩咬牙把佳悅的手捆在床頭。“媽媽，什麼時候我才能好好睡一覺？”被捆得手腕淤青的小佳悅問王倩。看著骨瘦如柴的女兒，王倩總會說：“很快，你的病很快就好了。”
中樞神經排異讓孩子神智混亂，衝著王倩哭喊：“你不是我媽媽，你走開，你是壞人。”腸道排異導致孩子一天排便四五十次，拉得都是綠色的水。那會兒佳悅不到20斤，大腿只有正常人手碗那麼細，因為病灶的反應主要在腿上。疼起來，佳悅會哭著喊：“爸爸，把我的腿砍了吧，我疼得不行了。”王倩不停幫女兒按摩，抱著女兒睡覺，只有這時，孩子才能稍稍安靜一些。
說起這些，王倩的眼淚就往下掉，“有人對我們說，孩子都這樣了，怎麼不送醫院？能送誰會不送啊，我們實在是沒錢了。”兩人已經失業半年多。這一切，他們都是在出租屋裡扛過去的。現在的治療費和房租還是靠爺爺打零工的錢。
潘福山買菜回來，還沒有到走到出租屋，就聽到孩子撕心裂肺的哭喊，他嚇得衝進去，卻發現王倩揹著身流淚。只是為了半個剛剛從冰箱裡拿出來的橙子。潘福山拿過被王倩搶走的半個橙子塞回佳悅手裡，“冰箱裡的橙子太涼，媽媽怕你吃了拉肚子。”“我不拉，不拉……”佳悅一邊小聲嘟囔著，一邊小心翼翼地用嘴碰了碰橙子，眼睛緊緊盯著王倩的背影，她知道媽媽在生氣，嘴裡也不敢再有動作。
王倩背對著孩子，難過得無以復加。孩子只是想吃口橙子而已，但她生怕剛從冰箱裡拿出來的水果讓孩子再次發生腸排，所以一把搶了過來，直接導致了佳悅情緒崩潰。她眼睛紅紅的轉過身，走到還在小聲抽泣的孩子身邊，緊緊抱住了她，佳悅放下手裡的橙子，委屈地摟著媽媽，把滿是淚痕的臉埋在了王倩懷裡，一旁的潘福山悄悄抹了把眼淚。
之前的手術、化療、移植，他們已經花費了90多萬，其中有近50萬的外債。佳悅現在撐過了排異最嚴重的階段，但為了給孩子續命，每天仍需吃進口藥，後期還有漫長的抗排異抗病毒治療。佳悅目前還有0.15%的殘留，醫生給出了現階段的治療方案：藉助靶向藥和排異壓下殘留，堅持過這一段，就有康復的希望了。
從發病至今已經13個月，小佳悅的全部世界是出租室和醫院。原本亭亭玉立的她被病痛折磨得像假小子。她摸著身上的斑斑點點，常常問媽媽：“我不會變成癩蛤蟆吧？”“蝴蝶身上也有花紋啊。”媽媽總是微笑著回答她，眼睛裡全著淚水……
分享到:
