36.8元，一共就这么多。潘福山仔细点了点，这把被他紧紧攥着的硬币和毛票，是他们一家三口明天的生活费。每天在潮白河早上下网晚上收网，从4月份开始，潘福山这样捕鱼卖鱼已经干了近半年。图/付丁 文/楠哥 ©水滴故事
为了给6岁的女儿佳悦治病，他们一家从山东邹平县来到北京，从县医院，到市到省到301再辗转到河北燕达陆道培医院。潘福山苦笑着摇摇头，“母细胞性浆细胞样树突细胞瘤，我刚听到这个病名时，连念都念不利索。”
这是一种罕见的高度侵袭性淋巴造血系统恶性肿瘤，病程凶险，进展迅速。临床表现以皮肤改变最为常见，可累及淋巴结、软组织、外周血、骨髓及中枢神经系统。病情罕见且发病率低，全世界只有100多例，而国内目前被报道的不足20例，自燕达陆道培医院建院以来，潘佳悦是第3例。
每天的这点儿收入，潘福山和妻子王倩只用十块钱左右，剩下的会尽可能给孩子买点有营养的。佳悦自生病后因为疼痛和各种排异反应，6岁的孩子瘦得不到20斤。佳悦每天饮食都要消毒，她今天的早饭是，两截玉米，一个煮鸡蛋和一碗粥。王倩琢磨着下午给孩子烤个小蛋糕，还是蒸点南瓜馒头，最近孩子身体状态不错，吃得多了些。
王倩和潘福山来自山东邹平，夫妻俩在同一个公司上班，一个做财务，一个搞技术，工资虽然都只有2000出头，但在小县城也算是吃穿不愁。2012年10月小佳悦的出生，给家里增加了很多欢乐。
因为王倩和潘福山是双职工，所以佳悦2岁半就上了幼儿园，虽然年纪小，但乖巧可爱、能舞善舞，老师和同学们都喜欢她。孩子5岁前，这个小家庭就像所有普通的三口之家一样，有点儿手忙脚乱，却也幸福安康。
直到2018年8月20日，这日子王倩一辈子也忘不了。她在给孩子洗澡时，无意中发现孩子左侧腹股沟有块硬硬的凸起，想到佳悦之前一直说腿酸腿涨，夫妻俩第二天就带着孩子去检查，从县级跑到市级医院，拍片、穿刺、活检、切片会诊，佳悦的病却一直像一团迷雾，王倩的心也越来越沉。从北京301到河北燕达陆道培医院，多次会诊之后，10月30日终于确诊为母细胞性浆细胞样树突细胞瘤。
“我们只有这一个孩子，”王倩一脸的决然：“只要有一线希望，我们都要治。”陆道培医院是有临床康复案例的。夫妻俩接受了主治医生骨髓移植的建议，2019年1月26日孩子进仓，2月28日顺利出仓，这移植仓里的38天，花费近80万元。
为了筹钱，王倩和潘福山卖掉了家里唯一的房子，变卖了家里所有能卖的东西。父母也拿出多年的积蓄，爷爷甚至每天做几个小时的公车，去市里的劳务市场打零工，每月挣来的2000多块钱，一分不少给到夫妻俩手里。父母身体都不好，潘福山每次说起这些，都忍不住红了眼眶，他刚刚体会到为人父母的难，还没来得及孝敬老人。和潘福山认识那么久，王倩第一次看到他哭，第一次看到一个大男人在楼道里哭得那么无助。
移植结束，潘佳悦的痛苦才刚刚开始。出仓两个月后，她发生了严重的排异，因为重度皮排，佳悦全身起满了水泡，从透明逐渐变成深褐色，遍布全身。由于水泡太痒，佳悦总是会控制不住地挠，但是把皮疹挠破，就会血流不止，引起更严重的感染。为了防止孩子抓挠，王倩咬牙把佳悦的手捆在床头。“妈妈，什么时候我才能好好睡一觉？”被捆得手腕淤青的小佳悦问王倩。看着骨瘦如柴的女儿，王倩总会说：“很快，你的病很快就好了。”
中枢神经排异让孩子神智混乱，冲着王倩哭喊：“你不是我妈妈，你走开，你是坏人。”肠道排异导致孩子一天排便四五十次，拉得都是绿色的水。那会儿佳悦不到20斤，大腿只有正常人手碗那么细，因为病灶的反应主要在腿上。疼起来，佳悦会哭着喊：“爸爸，把我的腿砍了吧，我疼得不行了。”王倩不停帮女儿按摩，抱着女儿睡觉，只有这时，孩子才能稍稍安静一些。
说起这些，王倩的眼泪就往下掉，“有人对我们说，孩子都这样了，怎么不送医院？能送谁会不送啊，我们实在是没钱了。”两人已经失业半年多。这一切，他们都是在出租屋里扛过去的。现在的治疗费和房租还是靠爷爷打零工的钱。
潘福山买菜回来，还没有到走到出租屋，就听到孩子撕心裂肺的哭喊，他吓得冲进去，却发现王倩背着身流泪。只是为了半个刚刚从冰箱里拿出来的橙子。潘福山拿过被王倩抢走的半个橙子塞回佳悦手里，“冰箱里的橙子太凉，妈妈怕你吃了拉肚子。”“我不拉，不拉……”佳悦一边小声嘟囔着，一边小心翼翼地用嘴碰了碰橙子，眼睛紧紧盯着王倩的背影，她知道妈妈在生气，嘴里也不敢再有动作。
王倩背对着孩子，难过得无以复加。孩子只是想吃口橙子而已，但她生怕刚从冰箱里拿出来的水果让孩子再次发生肠排，所以一把抢了过来，直接导致了佳悦情绪崩溃。她眼睛红红的转过身，走到还在小声抽泣的孩子身边，紧紧抱住了她，佳悦放下手里的橙子，委屈地搂着妈妈，把满是泪痕的脸埋在了王倩怀里，一旁的潘福山悄悄抹了把眼泪。
之前的手术、化疗、移植，他们已经花费了90多万，其中有近50万的外债。佳悦现在撑过了排异最严重的阶段，但为了给孩子续命，每天仍需吃进口药，后期还有漫长的抗排异抗病毒治疗。佳悦目前还有0.15%的残留，医生给出了现阶段的治疗方案：借助靶向药和排异压下残留，坚持过这一段，就有康复的希望了。
从发病至今已经13个月，小佳悦的全部世界是出租室和医院。原本亭亭玉立的她被病痛折磨得像假小子。她摸着身上的斑斑点点，常常问妈妈：“我不会变成癞蛤蟆吧？”“蝴蝶身上也有花纹啊。”妈妈总是微笑着回答她，眼睛里全着泪水……
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