山東諸城的農婦王德麗有一個9歲的兒子彤彤，他在不到2歲的時候確診為一種罕見病：戈謝病。因體內缺乏代謝酶，彤彤發育遲緩，脾臟腫大如球，隨時都有脾裂人亡的可能，當時的醫生認為他很可能“長不大”。為了活命，王德麗在彤彤5歲那年，湊錢帶他去做了脾臟切除手術。手術前，王德麗給他買了個10塊錢的玩具，孩子這才全程都沒有哭。“手術切下來的脾足有5斤重，一個臉盆那麼大，我真不忍多看一眼。”王德麗說。
8年前，才1歲多的彤彤，肚子比一般的孩子大許多，圓鼓鼓像個球，看起來隨時要破裂。媽媽王德麗帶他到老家諸城附近的青島山大醫院，才確診孩子得的是罕見的“戈謝病”。這是一種隱性遺傳病，常規婚檢沒有對這項基因的檢查。患這個病的孩子因缺乏一種酶，身體無法正常代謝，引起脾臟腫大。
戈謝病並非無藥可治，長期注射伊米苷酶能讓彤彤恢復正常生活，但這種藥在國內售價為2.3萬元1支，快趕上王德麗家庭一年的年收入了。彤彤現在的年紀每個月需要8支藥，年花費可達百萬。這相當於給彤彤判了緩期“死刑”。2015年，因為用不起藥，彤彤的脾已經出現梗死，醫生說若不切除就會有生命危險。
無奈之下，彤彤被推上了手術檯。“當年，我們甚至做好了孩子下不了手術檯的準備。”王德麗說，兒子術前出現了過敏和血液凝固異常，讓她倍加擔憂。彤彤在手術前找媽媽要了個10塊錢的小玩具，支撐他度過難關。自從確診戈謝病，王德麗和老公張福生感到手足無措，孩子提的一些小要求，他們都會盡量滿足，生怕孩子“隨時可能消失在人間”。
手術成功後，醫生拿起彤彤重達5斤多的脾，一個小臉盆大小，給王德麗看的時候，王德麗瞬間淚奔。她難以想象這麼大的脾塞在這麼小的孩子肚子裡，得有多難受。那時，她以為自己再也不用擔心彤彤的肚子了。
其他切除脾臟的戈謝病患者，在手術後多少會有一年左右的穩定期，接著就會出現其他併發症。王德麗說：“我們只能走一步看一步了，先保孩子的命再說。”然而，這個“下一步”來得過於早了。術後僅1個多月，彤彤就說自己骨頭整夜整夜地疼，嚴重時走不了路。王德麗慌了，因為不用藥，即便切除脾臟，患者也可能逐漸失去行走能力。
不久之後，彤彤在一次摔倒中右小臂骨折，孩子身上又留下了一道傷疤。王德麗再次感受到死神在步步逼近自己的兒子，她和丈夫商量，是不是該把積蓄掏出來給兒子買藥，有多少錢就用多少藥。然而，對於這樣的農村家庭，他們掏空了家底，也只拿出了20萬元。
就這樣，王德麗去青島的醫院把力所能及的藥買回來，放冰箱裡保存，定期帶彤彤上村裡的診所注射。用上藥後的彤彤，骨痛症狀明顯減輕。雖然他現在9歲，和同齡人相比仍然瘦瘦小小，但他已經長高不少了。
如今，王德麗在村附近的高速公路服務區做收銀員，賺著不到3000元的工資，還經常要倒夜班，過度操勞讓她幾乎隨時隨地能睡著。彤彤爸爸張福生在鎮上餐館做廚師，晚上下班回家也都12點了。就這樣，彤彤的外婆主要在照顧他，不僅如此，老人家年近60歲，還得在附近的木器廠打工。全家老小都在努力延續孩子的命。
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