貧血十年,“吸血鬼”般的疾病終於真相大白

貧血十年,找不到病因,黃先生只能輸血續命。治標不治本的方式,給家庭帶來了沉重的經濟負擔,黃先生也心有愧疚。

50歲出頭的黃先生查出貧血已經是十年前的事了,當時黃先生因為感冒咳嗽到當地醫院檢查血常規,檢驗結果嚇了大家一大跳——血紅蛋白濃度只有正常人的一半: 65g/L!屬於重度貧血!不僅如此,白蛋白也只有23.00g/L(正常範圍35-55g/L),而總蛋白卻有120.70g/L(正常範圍60-83g/L),球蛋白也高達97.70g/L(正常範圍:20-35g/L),每一項指標都遠遠偏離正常值,黃先生在當地醫院反覆多次檢查,甚至還抽取了骨髓檢驗,也沒有找出病因,只能予以補血藥物服用。

沒找到治療的方向,黃先生的身體每況日下,臉色越來越蒼白,還出現乏力、心慌、氣短的症狀,活動後更為嚴重。血紅蛋白的指標持續下降,繼續下去將有猝死等危險,必須通過輸血維持生命。

從此,黃先生三天兩頭往醫院跑,靠輸血續命。反覆檢查始終沒有找到病因,十年,“吸血鬼”般的疾病也將家庭存款一點一點吸盡,經濟壓力極大。

今年6月,黃先生隨家人到廣州暫住,因為較長時間未輸血,又出現面色蒼白、心慌氣短、不能活動等情況,於是慕名前來我院就診。

經血液檢查,黃先生血紅蛋白濃度為 39g/L,只有正常人的1/3左右,極度危險,緊急收至血液科診治。

血液科醫生為患者緊急輸血,並且,發現黃先生除了貧血外,尿裡也漏出大量蛋白、血清球蛋白增高、肚子上血管青筋暴露,謝勇醫生敏感意識到黃先生可能是複雜的風溼性疾病,便請來風溼免疫專科謝政權教授會診,初步懷疑為“系統性紅斑狼瘡”。

隨後,科室為黃先生安排了紅斑狼瘡的專項檢查,果不其然,多項指標呈陽性,完全符合紅斑狼瘡的診斷標準,真相終於大白!

“我沒有任何皮疹,為什麼會是‘系統性紅斑狼瘡’?”黃先生得知診斷後表示非常驚訝。

醫生解釋道,系統性紅斑狼瘡雖然名字上有紅斑兩個字,但不一定會出現紅斑。系統性紅斑狼瘡本質是“血管炎”,累計全身肉眼可見與不可見的器官和組織,有不同的症狀與表現:的確,約55-85%的患者會在病程中出現各種皮膚損傷,主要表現在臉部的盤狀紅斑、蝶形紅斑等;若累及臟器,則表現為胃腸道血管炎等;若累及中樞神經系統,則表現為狼瘡性腦病等。

確診後,黃先生轉入風溼免疫專科進行專業的治療。

僅僅1個多月,7月26日在未輸血的情況下,再次複查患者血紅蛋白,由重度貧血自行回升到了73g/L,球蛋白也明顯下降了。黃先生也不再出現乏力、心慌氣短的症狀,臉上也有了血色。

疾病得到了控制和治療,黃先生終於不用再重複輸血,只要規律服藥和定期複診即可。暑假期間,黃先生一家人和和美美地旅遊去了。

據教授介紹,系統性紅斑狼瘡(SLE)是最主要的致死性風溼病,在過去40年中,患病率上升了2至3倍,已經成為我國高發自身免疫性疾病,目前中國SLE患者有一百多萬,患病率居世界第二。病因至今尚未明確,無法根治,嚴重可致死。

很多患者是以發熱、關節疼痛、尿漏出蛋白、貧血、血小板低為表現,年輕女性更常見。謝教授提醒,出現以下症狀,都應該警惕是系統性紅斑狼瘡:

·反覆皮膚紅斑,尤其是面部蝶形紅斑,或反覆出現的凍瘡樣皮損;

·長期發燒、乏力,尤其是抗感染治療無效時;

·年輕女性反覆出現食指關節肌肉疼痛;

·反覆口腔潰瘍、結節性紅斑、皮膚凹陷性疤痕;

·四肢末梢反覆出現變白、變紫、變紅;

·不明原因的血液系統損傷,如白細胞減少、貧血、血小板減少等;

·頑固的噁心、嘔吐或腹痛等消化系統表現;

·原因不明的蛋白尿、血尿或腎功能不全。

傳統診斷由於缺乏敏感性和特異性,容易造成誤診和漏診,出現以上系統性紅斑狼瘡的症狀應及時前往內分泌科或免疫專科就診,規範的醫療干預和改變生活方式是控制疾病的主要途徑。

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