#自拍我的故事#直到兩歲，我的女兒高穆音才第一次叫我“媽媽”，我哭了，以前跟她說話都沒反應。有一次，她居然自己走到爺爺懷裡要抱抱，這是孩子第一次表達情感。就在全家剛看到一點希望時，穆音的爺爺被查出肺癌晚期，臨終時穆音的爺爺最放不下的就是孫女，沒能看到小穆音健康地長大，也沒能聽到她叫一聲“爺爺”，這是他一生的遺憾。
我叫胡穎，山東人。2015年我和丈夫高玉才結婚，現租住在北京市昌平區天通苑南街道佳運園小區。婚後我們為了備孕，丈夫戒菸戒酒，我封存了彩妝，每逢週末都去公園鍛鍊身體，一跑就是5公里以上。同年9月，我成功懷孕，丈夫每天晚上隔著肚皮給寶寶做胎教，希望生下一個健健康康的孩子，我們一家人沉浸在對未來幸福生活的憧憬中。
2016年5月，我們迎來愛情的結晶——小穆音。女兒天生乖巧，極少哭鬧，餵養睡眠一切正常，我們並沒有察覺有什麼異樣。隨著小穆音漸漸長大，我開始覺得不大對勁，過了翻身、坐爬的月齡，不論怎樣逗引，穆音都沒什麼反應，也聽不懂簡單的指令。一歲時，渾身還是軟軟的，不能站不能走，甚至不會用哭來表達需求，我意識到這絕不是乖巧的表現。
2017年5月，我們帶女兒去醫院檢查，跑了北京好幾家醫院最後診斷為發育遲緩，醫生建議要加強肢體鍛鍊。我只能放棄工作，每天彎著腰，拉著穆音的胳膊一步一步走，除了吃飯睡覺，基本都在練習走路、開發認知，一天下來我腰都直不起來了。持續練習半年，2017年11月，一歲半的小穆音終於能夠主動邁步，讓我們看到一絲希望。
2017年9月，穆音的爺爺奶奶懷著希望來照顧孩子。無奈二老年事已高，67歲的奶奶常年被肺病、胃病、關節病折磨，眼睛患眼底黃斑裂孔，視力很差，生活勉強能自理。兩位老人強撐著精神，買菜做飯照顧一家的生活起居。平日裡，出現頭暈頭痛和心臟不適都不說。2018年5月，穆音的爺爺被查出肺癌晚期，四個月後離開了我們。
發育遲緩，醫生說做干預是唯一可行的辦法，越早越好，並推薦了北大醫療康復醫院。2019年6月，我們帶穆音去醫院做康復治療。經歷四個月的治療，穆音的情況整體有改善，站、走更穩當一些，手功能還在恢復中。醫生說要先把觸覺、手功能、本體感應恢復，後續的認知和言語康復訓練才能順利進行。現在必須讓穆音練好平衡能力，為下一步的大運動康復打好基礎，這是一個持久緩慢的過程。
去年，穆音的爺爺被查出肺癌晚期，我們從銀行貸了30萬，其中15萬用於給爺爺治療，最後他還是離開了我們。剩下的15萬給高穆音治療至今。穆音做治療一次半小時就要300元，我們房租每月要5000元，現在家裡經濟已經捉襟見肘，沒錢我只能帶她一星期做一小時，而正常家庭的孩子一天做好幾個小時，醫生說治療次數太少對孩子的康復非常不利。
我又何嘗不想每天都帶穆音去做治療，但家裡實在是沒錢了。我丈夫37歲，以前是個程序員，每個月工資有一萬多，今年4月份被公司裁員得了20萬補償款，但還不夠用來償還之前欠下的30萬銀行貸款，現在家裡還負債8萬。現在他沒有了正式工作，每天想辦法掙錢，但是一直也沒掙到。而穆音康復的治療費、房租和生活費用加起來是一筆巨大的開銷。
眼看3歲該上幼兒園的年齡了，穆音仍然無法做到像同齡的健康孩子一樣生活，注意力差，大小便不能自理，我每天得為小穆音更換褲子好幾次。因為觸覺不靈敏，她被玩具劃傷滿手是血卻混然不知。
目前，因為沒錢我只能在家幫穆音進行康復訓練。因為肌肉緊縮，每次按摩背部、腿部和手部的時候，穆音都會疼得大哭，我雖然心疼卻只能繼續按摩。家裡康復訓練的道具和手法都是我看醫院教課的時候學回來的，醫生知道我家條件不好，會讓我進教室一起聽課。
康復的效果還是能看到的，小穆音現在能自己吃飯，會簡單表達需求。因醫療費用很高，按照每週10小時課程，再加上其他治療，預計費用一年需要20多萬。目前我們一週只能上1個小時的康復課程，遠遠達不到醫生建議的康復治療時長，家裡的訓練也達不到康復效果。小穆音已經3歲多了，我們很怕錯過孩子的康復機會，不能給她美好的未來。
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