2019年2月17日，湖北荊州市人民醫院，2歲的劉書睿在爸爸媽媽的帶領下再次抽血複查。2018年5月，他被確診患有罕見疾病——免疫缺陷慢性肉芽腫，發病率為十萬分之一。他們的家鄉在湖北省公安縣章田寺，劉書睿的爸爸前幾年在廣東鞋廠打工，每個月的全部收入還不夠孩子每個月的藥費。
小書睿3個月時的留影。他媽媽說：“當時看著孩子健健康康的，一家人開心地開始新生活。”今年元月，小書睿無奈地蜷在病床上。
2月17日這天還是正月裡，與街頭迎接元宵節的歡樂氣氛相比，醫院大樓之間的通道里寒風冰涼。夫婦倆將劉書睿穿戴包裹嚴實，帶著病情資料繼續上樓尋找醫生。自劉書睿一歲多患病以來，他們幾乎每個月都要往醫院跑。
2018年4月，劉書睿半夜突然高燒抽搐休克，住進縣醫院搶救，但是高燒不退。隨後，從廣東匆匆返回的父母將書睿轉到了武漢的大醫院，查出他的肺上血液裡全部感染了真菌麴黴菌支原體且雙肺廣泛間質性病變，肺功能異常，醫院甚至開出了病危通知書。劉書睿爸爸抽了孩子的血液拿到上海做檢查，結果發現孩子有原發性免疫缺陷。
劉書睿曾經還有一個哥哥。哥哥出生於2012年11月，僅3個月大時，就被發現腋下長出一個雞蛋大的淋巴結，在當地治療無好轉，後趕到武漢，再轉到上海，一共跑了十幾家醫院。2013年8月，劉書睿的哥哥在上海被確診為卡介苗散性感染，屬於先天性免疫缺陷疾病。同年底，因高燒不退，體內器官衰竭，劉書睿的哥哥因治療無效去世。劉書睿的爸爸拿出當年的火化證明，夫婦倆眼淚長流……
來到了醫院兒科，劉書睿一家在診室外等候。3年前，劉書睿的媽媽意外懷孕，因為第一個兒子的去世，她曾害怕再次懷孕的孩子同樣患病就不想要。家裡人都勸說她留下這個孩子吧！為了這個孩子，劉書睿的媽媽認真做了每一次產檢，甚至還專門到上海做了羊水穿刺，檢查結果都是正常的。
劉書睿倚靠著媽媽。媽媽說：“在劉書睿一歲半之前，偶爾有點小毛病吃點藥、打個針就好了，我跟他爸爸過完春節就出門打工去了。我們以為生活就可以這樣子平靜地過著，老人幫忙帶孩子，我們在外掙點錢帶回來。但是出去還不到兩個月，就聽說孩子不好了，半夜高燒抽搐休克了。我們將孩子帶到武漢住了一個月，做了很多檢查，兩個肺全部感染，ct拍出來兩個肺都是白的……”
在當天的專家門診，劉書睿在接受醫生的進一步檢查。醫生強調說：這個病要做造血幹細胞移植，免疫重建。目前，劉書睿邊吃藥控制邊等配型，一直到現在，已經做了第三個供者了，還沒等到好消息。
2018年，住院中的劉書睿。2019年春節，劉書睿一家就呆在自家屋裡。他媽媽說：“怕孩子感染空氣中的細菌，人多的地方不能去，別人咳嗽一聲都要注意。因為怕感染，除了吃飯睡覺，其餘的時間一直戴口罩，也不敢帶他出去玩，家裡來個人都怕的要死。”
在目前沒有配型移植的情況下，劉書睿必須每天服用昂貴的進口藥品。這種藥一個月需要兩盒，一盒的價格是3600元。而現在，他的爸爸媽媽都沒打工，持續無收入。他在老家務農的爺爺奶奶急得寑食不安，爺爺只得到建築工地上打零工，一天才有幾十元收入。
在父母的期盼下，劉書睿懂事地喝下當天的藥物。夫婦倆計算著日子，熱切地等待著新一年裡孩子能夠配型成功，屆時他們一家人將赴重慶做移植手術。他媽媽說：“病友中有的孩子沒等到移植手術就走了，也有移植失敗的，也有正在移植手術中去世了的……當然也有成功的，我們就希望我兒子是成功的那個。”
2月17日當天抽血看病忙碌一上午，劉書睿一家人連早飯都沒吃。12點了，他們才來到醫院生活服務區商量買點吃的。劉書睿為了當天的抽血，一直餓著肚子。
他們最終只買了一份2元的白米飯，加上一份5元青菜。為給劉書睿治病，家裡已經花費32萬元，父母已借外債13萬元。醫生說後續做配型移植手術和排異等，最少還需40萬元。媽媽一口一口地喂著劉書睿，她說：“我們真希望早日配型成功，早日進倉移植，早日恢復到正常生活！”
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