“女兒生病後我們躲進了孃家，現在有家不敢回。”2018年8月，王豔明的女兒劉籽沫不幸患上了惡性腫瘤，這個還不到1歲的女嬰，成了家族裡第四個患癌的人。沒過多久，孩子患癌的消息就在村裡不脛而走，村民議論紛紛，有人說他們家的病會傳染，也有人說是他們家的祖墳出了問題，他們一出門，村民就躲得遠遠的，農村吃酒席也沒人和他們做一個桌，夫妻倆的精神備受折磨，壓力很大。
劉籽沫家住河南省鄲城縣巴集鄉，她患的病是一種罕見惡性腫瘤，名為朗格漢斯細胞組織增生病。孩子體內的朗格漢斯細胞會無限惡性增生，導致身體各個器官損傷、衰竭。醫生說治療這種病要進行化療、放療、吃抑制基因突變的進口藥靶向藥維持，如果病情發展下去只能進行造血幹細胞移植。目前孩子每個月僅吃藥就要花費2萬多元，這些藥都是自費的。
女兒生病後，劉建平花了一萬多元帶著女兒在北京做了基因診斷，診斷結果是女兒的基因突變導致患癌。劉籽沫的父親劉建平說，他的奶奶多年前因患肝癌去世，他的大哥也被檢查出患上癌症，一個月前堂哥家的女兒患白血病去世。家裡人一個接一個患上癌症，讓一家人提心吊膽。他和堂哥都先後找過風水先生來“修”過祖墳，可孩子還是沒有逃不過這一劫。
劉建平聽病友說，化療加靶向藥的費用非常高，有一個朗格漢斯細胞增生症的病友已經花了100多萬元。一盒靶向藥達拉菲尼12000元一盒，曲美替尼9500元一盒，這種靶向藥配合化療能快速殺死體內朗格漢斯細胞，可是高額的醫藥費讓他們想都不敢想。圖為劉籽沫每天要吃的藥。
“為什麼要讓我可愛的孩子得上這種病？”化療所帶來的痛苦讓孩子幼小的身體備受折磨。今年5月底，劉籽沫因化療導致肺部感染，這個未滿兩歲的寶寶在病房裡難受的嚎啕大哭，自己拿著霧化器學會給自己霧化。看著孩子求生欲那麼強烈，媽媽王豔明忍不住淚流不止。
目前孩子已經做過了17個療程的化療，經歷了6次感染，化療期間夫妻倆一直借錢讓女兒吃著高昂的靶向藥，一個月2萬多元醫藥費壓垮了整個家。從孩子生病到現在，他們全家已經花去了40多萬元，負債累累。接下孩子需要繼續化療2個療程，即使療程結束靶向藥也不能停。因為村裡的人對他們指指點點，劉籽沫每次出院後媽媽都帶著她躲到孃家。
現在小籽沫又開始住院進行化療，由於抵抗力差，小籽沫肺部再次發生感染，高燒到39度多，一直不退，看著遭受痛苦折磨的女兒，王豔明一直抱著昏睡的孩子流淚。醫生告訴他們，療程走完後要再去北京兒研所進行評估、活檢化驗，如果這次化療沒有效果了，就要換治療方案，不行的話就要進行骨髓移植。
現在妻子每天帶著女兒看病，劉建平每天在工地打工，用盡所有的力氣去幹活掙錢、找人借錢，面對女兒幾十萬的鉅額的醫療費，劉建平掩面而泣，他說，我的女兒才2歲，我不能放棄她，可我就是累死也掙不到這麼多錢啊！ （編輯/蘇瑞）瞭解詳情，請關注頭條號或微信公眾號攝客微刊。
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