#自拍我的故事#我叫李輝，今年32歲，家住秦皇島市撫寧區榆關鎮榆關村。我有2個女兒，大女兒9歲叫李攀陽，小女兒3歲叫李攀月。我住在父母的3間平房裡，平時在村子附近的工廠門口賣煎餅果子，妻子在家帶孩子，我每月可以賺3000元左右，家裡還有2畝地，種了玉米和花生。雖不富裕，但家庭很辛福。 圖為北京出租屋裡小女兒哭著要和姐姐玩。
去年的8月23日，我遭遇了人生中的變故。9歲的大女兒陽陽突發高燒，本以為是普通的感冒，卻怎麼也沒想到這竟然是噩夢的開始。陽陽接連幾天腿疼難受，在秦皇島人民醫院陽陽做了核磁共振，醫生初步判斷是滑膜炎。陽陽治療了一個多月並無好轉，在醫生的建議到了北京兒童醫院進行進一步檢查，去年11月9日，陽陽最終確診為神母細胞瘤。圖為妻子潘瑞婷安慰難受的女兒月月。
神經母細胞瘤堪稱兒童癌症之王，我突然感覺天瞬間塌了下來，孩子奶奶眼淚止不住奪眶而出，她無法想象年幼的孫女竟然得了這麼嚴重的病。回到出租房的我和妻子一夜未睡坐到天亮，最終我們決定不放棄。陽陽自此過上了化療和放療的生活，每一次化療後陽陽什麼都吃不下，嘴巴里還會不受控制地吐酸水，好不容易吃下去的一點兒飯到最後也都吐了出來。圖為在醫院做化療的陽陽。
今年3月到7月，陽陽經過了3次開刀手術，脖子、胸部和肚子都有腫瘤，醫生在她的肚子裡取出了一個拳頭大的腫瘤，看著她幼小的身上留下一道長長的傷疤，做父母的心裡實在難受。圖為我每次檢查女兒身體，看到手術後留下的疤痕都很難受。
女兒陽陽腫瘤細胞還擴散到了骨髓，今年6月醫生又給她做了一次自體幹細胞移植，從她的大腿靜脈抽血，處理後再會輸回身體裡，孩子痛苦地一直流淚。圖為北京出租屋裡，孩子媽媽在陪兩個孩子玩。
女兒陽陽目前已經開始第14個化療了，每一個療程21天。我目前每天的工作就是開著借的三輪車往返於醫院。每天上午7點出發去醫院，送孩子輸化療的藥水，下午3、4點回到出租屋。醫院在北京的二環邊上，房租特別貴，所以找了一個遠一點的出租屋，開三輪車路程需要半個小時。圖為在北京冬日的寒風裡開三輪車去醫院是我目前每天的工作。
北京的醫院每天人都很多，女兒在醫院輸化療藥水經常都沒有床位，只能在座椅上躺著，為了減少她的痛苦，我也一直陪著她，輸完化療藥的她中午也吃不下飯，中午我只能在外面買個泡麵或者饅頭當午餐。圖為女兒在醫院的椅子上輸液。
為了給女兒月月看病，前期的手術費、治療費、藥費和租房費已經花去了80萬，新農合給報了20萬，自己多年的15萬積蓄也用完了，孩子學校募捐了2萬多，孩子爺爺把5萬多的養老錢也拿了出來，其它的錢都是親戚朋友借來的。圖為目前村裡給辦了最低生活保障，每月有1006元生活費。
每隔幾天，我和妻子就整理一批醫療發票，看著這些醫療賬單感到非常無助，現在照顧孩子花去了整個時間，無法工作，也沒有一點收入。作為一家之主，只能有苦往肚子裡咽，說不出的難受。圖為我和妻子整理前段的醫療發票。
孩子爺爺為了給孩子湊醫療費，今年1月自己一人外出打工，半年沒能聯繫到。前幾年父親遭遇車禍，自那以後反應一直有些遲鈍，家裡人打印了許多尋人啟示，終於在一個工地找回了他。孩子爺爺拿著2萬元錢送到孩子手裡，全家人哭地淚流滿面。圖為在北京的出租屋裡，姐姐月月在教妹妹玩水晶橡皮泥。
目前全家4人在離醫院半個小時路程的地方租了一間10平米的房間，可以為孩子做飯，每月房租需要付4000元，生活費一月3000元。醫生建議用MIBG治療，但是費用很高，需要95萬。圖為生病前的女兒月月。
如果您願意幫助我和我的女兒，可以複製鏈接(https://www.shuidigongyi.com/gongyi/case/PF407183986964766720 )在瀏覽器中打開，完成捐助。也可以掃描後面下一頁的二維碼進行捐款。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心發起。
或直接掃描二維碼即可查看項目詳情，進行捐助。如果不能直接掃碼，可將二維碼保存至手機相冊，打開“掃一掃”，從相冊中選取二維碼進行識別。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心，在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐，並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中華少年兒童慈善救助基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話：400-006-9958。
關於“感光計劃”：是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目 ，參與項目的公益攝影師，在符合《慈善法》要求的基礎上，將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片，為有需要的受助人連接社會募捐需求。
分享到:
