7歲女孩身上長滿黑色毛髮 兩天打一針四千多的藥維持生命


#自拍我的故事# 大家好,我叫解婷婷,今年30歲,我是河北省廊坊市固安縣柳泉鎮北義厚村的一個農民。 我20歲時遇到了人生中第一道坎。因為經常頭疼,去醫院查出患有腦垂體瘤。當時我都嚇傻了,感覺自己可能活不長了,但是父親又帶我去北京的好幾家大醫院都做了檢查,醫生說這是良性腫瘤,做手術摘除後可能會影響生育,建議我先靠藥物治療,定期檢查,結婚生子之後再做手術。

因為是良性腫瘤,頭痛的時候依靠藥物緩解,除了視力有點下降外,我的生活基本沒發生太大變化。但是,我的性格卻變了很多,變得不愛說話,不愛出門,心事重重。姐姐為了安慰我,用打工的錢給我買了一部能上網的手機,給我下載了聊天軟件,也就是在那時候我認識了現在的丈夫——袁海洋。剛開始他是我唯一一個可以傾訴的陌生人,後來在他的開導下我慢慢打開了心扉,我開始正視自己的缺陷,慢慢變得自信。

2010年9月26日,我記得很清楚,是我們第一次見面的日子。那時候我們作為網友聊天已經兩年多了,但是第一次見到真人,我特別緊張,話還沒說幾句,臉就紅了,心一直砰砰的跳。我們很快就相愛了,但是談到結婚,我就想到自己的病,我沒有隱瞞他和他的家人,他說他不介意,會努力掙錢陪我一起把病治好,就這樣,我們結婚了。


結婚一年後,我們的大女兒袁添琪出生,她可愛又懂事,給我們帶來了很多歡樂,2016年我們又迎來了小女兒,一家四口幸福的生活在一起。丈夫袁海洋沒有忘記他對我的承諾,就是帶我去做腦垂體瘤手術,他已經找好了醫院,也四處借錢湊夠了10萬元的手術費。然而,命運總是捉弄人。2019年1月,在我還沒去北京做手術的時候,我的大女兒袁添琪先去北京住了院。

那段時間,平時很有活力的大女兒總說渾身沒勁、難受,去縣醫院沒查出什麼問題,去北京的醫院做了全面檢查,8天后結果出來,確診為重型再生障礙性貧血。聽到這個結果,我當時就感覺天塌了,這個病我聽都沒有聽過,醫生說需要持續不斷的輸血和血小板,治癒的方法只能是骨髓移植。但是移植費太貴了,我們哪有這麼多錢啊,琪琪在北京住了一個月院之後,丈夫為我做手術借來的10萬就花光了。

後來我們打聽到,可以通過口服西藥和喝中藥相結合進行保守治療,因為一週必須輸一次血小板,我們就帶琪琪去了中醫院住院治療。因為口服藥的副作用,幾個月來琪琪身上長了好多黑色的毛,再加上激素刺激,身體不斷髮胖,從40斤變成了70多斤。7歲的琪琪非常敏感,她變得不愛說話,不敢看鏡子裡的自己。


半年前,我騙她說病很快就會好,她很快就會回學校見到老師和同學,但是隨著喝的中藥越來越多,身體越來越虛弱,她似乎明白了什麼,有一天,她偷偷在我耳朵旁說:“媽媽,我不會要死了吧?”“不會的,你瞎想什麼呢!爸爸媽媽一定治好你,帶你回家!”說完這些話,我跑出病房外痛哭了一場。我的琪琪才7歲,她還有有太多沒去過的地方,有太多沒吃過的東西,我寧願用我的餘生來換取她的康復。

4年前,婆婆查出乳腺癌,做完手術後,一直在家靠藥物治療,為了照顧婆婆和孩子,我便再也沒有出去工作,全家的收入來源就是做建築工人的丈夫,辛苦在工地一個月四五千塊錢的收入。家裡再省吃儉用,也沒有存下多少錢。如今女兒的病越來越嚴重,為維持生命,離不開注射免疫球蛋白,打一針就要花四千多,平均兩天就要打一針。

2019年9月,醫院給我們帶來希望,找到了跟琪琪配型成功的骨髓提供者,但是骨髓移植的費用一直壓著我們,這幾個月我們一直在努力,把能借的早就借遍了,親戚朋友和村裡人都給我們提供了很多幫助,但是借來的錢很快就花在治病上了。無奈之下,我們只能求助於社會,希望好心人能夠幫幫琪琪,讓她早日移植,重獲新生。


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