“我倆都是老年痴呆，他中度，我輕度。”
91歲的餘金樑和86歲的劉雲書夫婦相伴58年
他們是上世紀50年代的大學生
現在都得了阿爾茨海默症
當那些努力一生而成就的小小榮光不再被記得
當頭腦已不具備思索“我是誰”的能力，
人生最後的尊嚴由誰來保全？
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照片上，中年餘金樑身著銀灰色西裝，系黑色領帶，站得筆直。
他前邊站著的，有原中國科學院院長盧嘉錫、原中國科學院半導體研究所所長黃昆、原中國科學院微電子研究所名譽所長王守武。
照片攝於1975年3月。美籍華裔科學家吳健雄當選美國物理學會會長後，邀請中國派代表團參加美國物理學會年會。國家從北京、上海、福建、山東幾個省市中挑出了5名人選，其中上海2名，但後有1名未通過審核。
“我代表的不只是上海啊，是中國科學家！”老年餘金樑拄著柺杖，一字一頓大聲說。
幾分鐘後，他去洗手間，出來後已經忘了我。像是重新遇到一位陌生人，他禮貌地點了點頭說：“你好。”
他是阿爾茨海默症（又名“老年痴呆症”）中度患者。阿爾茨海默症的特徵是逆行性遺忘，這意味著那些珍貴的早期記憶是最後才被磨滅的。
9月21日，國際阿爾茨海默症日，一項由上海市慈善基金會支持的公益項目——“寶藏老人計劃”正在發起眾籌，目的是發掘認知障礙老人特長和夢想，尋回他們的“高光時刻”。
在發起人盡美長者服務中心創始人之一的徐淡墨眼中，疾病就像潮水，一浪又一浪地衝刷老人們的記憶、認知、情感，直至最後清零。
對有些人來說，這比死亡更令人恐懼。當那些努力一生而成就的小小榮光不再被記得，當頭腦已不具備思索“我是誰”的能力，人生最後的尊嚴由誰來保全？
這是認知障礙群體共同遭遇的困境。
一排左三為王守武，左四為盧嘉錫，左五為黃昆，二排左二為餘金樑。
【高光時刻】
這裡的氛圍很像幼兒園。
房間刷著淡藍色牆漆，原木色矮櫃上擺著綠植和各式玩具，或者說，教具。
提示牌隨處可見，進門處盒子裡有各式筆跡的名牌，也有空白的，旁邊提示著“請為自己做一個名牌，讓大家認識你”；再往右的茶水臺上，是“請為自己倒一杯水”。
中秋前夕的下午，幾位花白頭髮的老者別好名牌圍坐在工作桌前。
這是一個叫作“記憶家”的老年版“幼兒園”，位於上海長寧區的虹一小區內，是公益組織盡美長者服務中心在全市開出的4家社區認知症家庭支持中心之一。
光從外表來看，這群老年人和普通老年人並無二致，但活動開始後便可見端倪。
95後社工谷東雪拿著小黑板，上面寫著“歡迎來到虹橋記憶家 今天的日期__年__月__日 今天是星期__天氣__”。
有人張口就報錯了；有人掰著指頭想，遲疑著；有人張望，試圖從別人嘴裡看到答案。
91歲的餘金樑和86歲的劉雲書夫婦也坐在其中。
“我倆都是老年痴呆，他中度，我輕度。”劉雲書這樣向旁人介紹，語氣輕快得像在說別人家的事。
但餘金樑並不承認這一點。“我沒有老年痴呆，我身體好得很！我在蘇聯4年，一次都沒有生病過！”他像孩子一樣舉起4的手勢。
夫妻倆都患上老年痴呆後，餘金樑（左）和劉雲書把所有常用的東西都放在手邊。蔣迪雯 攝
網上可考的信息能勾勒出餘金樑退休前卓有成就的人生——“餘金樑1955年華南工學院（現為華南理工大學）畢業後，考取蘇聯留學的第一批研究生，1960年於蘇聯科學院硅酸鹽化學研究所榮獲博士學位，自1960年回國後被分配到中國科學院上海硅酸鹽研究所工作。為我國著名的固體物理科學家和激光紅寶石研究專家。其名字於1978年被列入英國出版的《世界知識》國際名人錄中。”
只要聊到生平，餘金樑都興致盎然。“我研究的紅寶石，1米多長，在人民廣場都展覽過。”同樣一段話，他會重複“播放”很多次。
對此，劉雲書總是笑著搖頭，對聽者使眼色，為丈夫的高調“炫耀”表示抱歉。她的個性完全相反，甚為低調。最初谷東雪讓她填寫個人經歷，她簡單扼要說“在一家工廠工作”。後來才知道，她是上海無線電一廠唯一的教授級高級工程師，享受國務院特殊津貼。
餘金樑無論走到哪裡手上都套著鑰匙，皮帶上吊著備用別針。蔣迪雯 攝
不記得從何時起，徐淡墨開始有意識記錄這些老人的故事以及個性片段。
她們拍攝了一段餘金樑說俄語的視頻。他對著鏡頭說得流利，還不忘翻譯一遍，說的是他90歲時俄羅斯友人寄來賀卡，祝他身體安康。
還有一段視頻是退休大學教授老劉在教徐淡墨跳交誼舞。他嘴裡念著“蹦擦擦”，同時紳士地指導她前進或後退。
老劉以前去蘇聯留學時也經常跟朋友參加party（聚會），單位裡的舞會都由他組織，可退休後就再沒參加過。聽到徐淡墨邀請他給“記憶家”辦一場，他一口答應。
老殷從中科院退休後在科技館當講解志願者。但人們發現他有時講解不清，查出認知障礙後，場館為他頒發了證書，感謝他的付出。他卻聽出了“勸退”的味道，很是失落。徐淡墨說：“那您就帶我們年輕的志願者社工去唄，我們有的還沒去過呢！”他連說“好！好！”滿眼放光。
徐淡墨總是會被這種眼裡有光的狀態擊中。“那是一種找回尊嚴的感覺。許多老人生病後家裡人覺得他很多事不能做了，但實際上他能做。回憶的時候，老人就覺得變回了那個還可以做那些事情的他。”
虹橋“記憶家”就像一個老年版的幼兒園。蔣迪雯 攝
【退回原點】
時針指向3點，莉莉便想走了。她心急火燎地為一件T恤完成了填色，就在收拾包，“可以走了吧？”
谷東雪趕忙拿出另一件T恤，“能不能幫我也畫一件？”
“得給她再找點任務，否則她總要早走。”谷東雪說，“其實她回家也沒事，只是長久以來習慣了速戰速決。”
莉莉曾是上海一家公司的營業部主任，改革開放後下海，開了3家窗簾店，生意紅火。
與阿爾茨海默症打交道久了，徐淡墨的觀察是，病程發展的過程就是一步步退回生命原點的過程。
輕度的病人記憶減退沒那麼明顯，能夠獨立生活，但已偶爾有些“老小孩”的舉動，以自我為中心，性情不穩。
中度時，對年齡的認知會出現偏差。一位70歲的奶奶常把自己當作30歲，會叫老伴“外公”，或者把兒子當老伴。這個階段的病人就像回到孩提時代，尚能分辨親近的人，會表達情感，但生活自理能力很弱，吃飯穿衣需要旁人協助。
最嚴重的階段，是退化到嬰兒時期，記憶、思維、情感全部清零，彷彿人生沒有活過。
這是一個必經的階段，無可逆轉。
但並不代表束手無策。
上海精神衛生中心老年科主任醫師李霞一再呼籲，早期通過藥物結合心理舒緩治療，能夠延緩疾病進展，提高生活質量。但人們對早期篩查、及時干預的認識遠遠不足。很多人覺得，還不太嚴重，就先不用採取措施，或是，反正無法治癒，不如別去診斷，徒增壓力。
數據顯示，中國輕度痴呆症患者就診率為14%，中度痴呆症患者就診率為25%，重度痴呆症患者就診率不足34%。
劉雲書是比老伴更早查出的。她去年年底肺炎住院期間，泡腳時莫名睡著，腳把盆踩翻，第二天卻全然不知，護工提醒她，該做個篩查。
那個簡易的測試滿分30，20分及格，劉雲書得了19分，就這樣戴上了“初級”的帽子。
餘金樑則是今年7月才被診斷出。還是鄰居們察覺異樣，提醒劉雲書的。比如，熟識鄰居打招呼，他不理。還有一次，他跑到另一棟樓的一樓，開門時發現鎖不對，一後退，摔倒在別人家的院子裡。這一查，就是阿爾茨海默症中度。
劉雲書有些懊惱自己的後知後覺。她開始積極帶老餘參加“記憶家”活動，支持徐淡墨髮起的“高光時刻”項目，不厭其煩地聽老餘一遍遍介紹自己的光輝事蹟。
餘金樑和劉雲書的結婚照。
1951年，餘金樑和劉雲書各自考入大學。餘金樑是二度參加高考，第一次考上卻無錢去讀，第二次由老校長資助才得以實現。1952年，全國高校院系大調整，湖南大學、廣西大學等幾所大學的化工系相繼合併，兩人才有交集。
1961年．餘金樑留學歸來翌年，二人成婚。沒想到，結婚一年後就吵到要離婚，鬧到廠裡工會主席來做工作。“所以我要給現在的年輕人提個醒，紙上戀愛恐怕不是個好方式。”劉雲書笑著說，工會主席說的夫妻之間要“求大同存小異”，給了她很深影響。
至今，夫妻倆偕行58年。
支離破碎的回憶裡，餘金樑對數字印象最深。“從蘇聯回來的火車上，我賣掉一套西裝，14元。特別好的西裝啊，但是不賣的話回來也穿不著，不如換兩條實用的褲子。”
他還記起，中學時數學學得好，有一次代數考了123分（百分制）。“怎麼會考123分呢？因為老師說誰先交卷就獎勵一道題，分值25。我早已做好，立馬交卷，贈送的題目也順利解出，但前面有一處標點寫錯扣2分。所以我就拿了123分，哈哈哈！”
劉雲書的記憶力越來越差，需要記住的事，總要第一時間拿筆記下。蔣迪雯 攝
【最後的尊嚴】
退休教師丁德人起初不太理解“高光時刻”的含義，她覺得自己的人生太平淡了。
徐淡墨拍過兩頁她的筆記本——紙上按不同溫度、場合，對應寫著穿著搭配，如“25度 綠綢裙配白開衫”或是“家居 26度 米色絹絲半高領配咖色背心”。
丁德人今年79歲，愛人於前年患血管性痴呆去世。“我們是音樂結緣：我教一個小朋友學鋼琴，小朋友的爸爸是英語老師，我老伴那時跟這個英語老師一起在合唱團。”
她記得，老伴去世前只穿那兩件衣服，所以當她也被檢查出認知障礙後，擔心會忘掉自己有哪些漂亮裙子，記不得如何搭配，於是先細緻記下。
徐淡墨看到過很多類似的努力。一位航海專業的退休工程師，患病後刻意每日溫習以前的專業知識，反覆乘坐去單位的公交車，以熟悉路線；還有一位老人總會隨身攜帶一張照片，說那是他的老家，雖然他連老家的地名都記不得了，卻依然擔心哪一天連這照片裡的記憶也忘了……
“年輕時，人是被社會價值衡量的；老了以後，沒有這種價值，就害怕被忘記。認知症老人比一般老人更快地在喪失社會功能。所以他們心理上多少有一種恐懼和自卑。許多老人在‘偷偷地’努力。我們很希望通過重溫高光時刻，告訴他們，哪怕很多事情他們做不好了，但我們還是能看到他們的價值。”徐淡墨說。
丁德人珍視這種自尊，尤其是人生最後能否有自己的選擇。
她和老伴在10年前就簽署了遺體捐獻志願書。“十年前辦理的時候，有人問我們打算捐給哪家醫學院，當時想到我們一直在吃中藥，他說中醫給我們幫助多，那就送給中醫藥大學。他最後住院的日子裡，醫生對我們的選擇很感動，說很多年輕人都想不通，你們80歲的老人能這麼選擇真不簡單。護士對我們，也像是給家裡人做事，特別細緻。”
“他是星期二下午3點沒的。他兩隻眼睛很好，立刻處理，送去給兩位盲人，當天就做了手術，然後他的遺體送去學校處理。儀式定在星期六，很隆重。比較近的親友同事都來了。一個班的學生也來參加，有學生代表發言，把我們稱作‘大體老師（對遺體捐獻者的尊稱）’。最後全班學生集體鞠躬。我看到他睡在那裡，真的很安詳。”
丁德人認為，那是屬於她和他最後的高光。“那一天我就在想，這個選擇是對的。我們這平凡的人生到最後還能對醫學事業派用處，還是值得的。每個醫生培養出來需要多少比例的解剖教學，國際上是有一定標準的，我們還沒有達到，因為太少了。”
丁德人的筆記。徐淡墨 攝
【漫長的告別】
在眾多老人中，餘金樑和劉雲書的病情算不上嚴重；糟糕的是，他們是夫婦倆同時患上。
“這種情況現在還不多，但以後應該會越來越多。因為老年痴呆就是隨著壽命越長，發病率越高。”谷東雪說。
時光在這個家，走得很慢。
檯曆停留在2018年，那是劉雲書確診之前。客廳裡的三面沙發，堆滿了各式紙盒、紙箱、塑料袋，都敞著口，以防蓋上就不記得裡面放了什麼。鞋櫃裡的鞋，很多是一隻，因為另一隻早已不知去向，“只能等著它自己出來”。
餘金樑總是側躺沙發打盹，劉雲書走來走去地忙碌，有時走到屋裡又忘記了要做什麼。某件重要的事，她想記下來提醒自己，可是第二天卻連記錄的紙也找不到了。
每天兩個人加起來要吃的藥有十幾種，連劉雲書自己也說不清楚藥名。
一陣敲門打破了寂靜，是二樓鄰居。她告訴劉雲書，“你牛奶箱上的鑰匙沒有拔下”。
遠在澳大利亞的兒子以及鄰居、谷東雪，都清楚地認識到，兩個老人，只要有一個倒下或病情嚴重，“最後的平衡”將難以為續。
兒子讓劉雲書要學會撥打120。
上個月她嘗試叫了一次。那天凌晨3點，她心跳快到難以呼吸，又不好意思叫鄰居，就試著打了120。“老餘說要陪我去，我說要是去了是你陪我還是我陪你。我自己上的120，人生第一次。”
每週一，劉雲書都會去小區活動室唱歌，但本週一的活動內容改了。大家一起歡送一位中科院宿舍區的姐妹去養老院。
老姐妹的丈夫在多年前去世，她獨居了幾年，思前想後，最終選擇了養老院。
劉雲書說，她在等兒子12月回滬時商量。她想讓老餘去養老院接受認知障礙的專業照護，但可能自己也得跟著去，就沒了自由。不過，想到那天120的經歷，她又覺得，若是獨居就連商量的人都沒有。
劉雲書期待，“記憶家”的模式可以幫助她和老伴把“最後的平衡”維持得再久一點。
今年4月，國務院辦公廳印發了《關於推進養老服務發展的意見》。5月，《上海市深化養老服務實施方案（2019-2022年）》出臺。上海市民政局老齡工作處處長陳躍斌在解讀新方案時提到，他理解的嵌入式養老，是要“把設施嵌入在老年人家門口的社區，把服務嵌入在老年人現實的需求中，特別重要的一點是讓老年人的個體行動嵌入到社會關係網絡中，從而讓老年人獲得養老信息、服務和情感支持”。
像“記憶家”這樣的模式正是貫徹了這個理念。徐淡墨說，前幾年盡美忙於更具體的養老照護服務，像“寶藏老人計劃”這樣的項目一直沒法完整實施。項目若能成功進行，也意味著專業養老服務可以深入走進早期認知症人群。
劉雲書慢慢有了這個習慣性動作，隨著記憶力衰退，她越來越依賴於輔助記憶。蔣迪雯 攝
9月12日活動的尾聲是合唱《甜蜜蜜》。餘金樑拿著歌詞紙，始終不懂這是什麼，於是反覆問劉雲書。
她便在他耳邊大喊：“這是歌詞！”
“歌詞是啥？”
她繼而伏在餘金樑耳邊，一句句把歌詞唸了一遍：“在哪裡，在哪裡見過你，你的笑容這樣熟悉，我一時想不起，我一時想不起……”
餘金樑悠悠地跟讀一句：“我一時想不起……”
他身後牆上，寫著教育學家蒙特梭利的一段話——“使長者儘可能獨立，在社區中擁有一個有意義的地方，擁有高度的自尊，有機會選擇，併為他們的社區作出有意義的貢獻。”
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