3歲重病男孩活在生命邊緣,父母則常常吵架:不治了


“別吵了,別吵了,寶寶愛爸爸愛媽媽……”代平和丈夫張偉在醫院吵得不可開交,3歲的張自權在一旁“勸架”。代平低頭見兒子過來安慰她,眼淚再也掩藏不住了,嘩嘩地流了下來。代平知道兒子雖然才3歲,但是他經歷的痛苦比他們夫妻倆都要多,而且小自權還異常敏感,所以代平停止了和丈夫的“戰火”。嘴上吵著說放棄治療,但代平和丈夫都明白,他們倆任何一個人都不願意這麼做。

代平和張偉來自河南信陽溮河區,他們經人介紹認識,原本代平有點嫌棄張偉長得不夠帥氣,但是經過一段時間的相處,代平被張偉的真誠打動,兩個人相戀並步入了婚姻的殿堂。他們婚後的生活幸福美滿,他們的女兒也很可愛懂事,夫妻倆非常知足,2016年9月12日,兒子的出生又為這個家庭增添了不少歡樂。然而在2018年4月,厄運卻降臨到這個家庭上,打破了他們平淡幸福的生活。

2018年4月17日,小自權的眼睛變得腫大,不停咳嗽,被送往信陽中醫院治療。醫生初步診斷為肺炎,一直到4月20日,病情都沒有得到緩解,並且眼睛也是越腫越大。2018年4月21日下午4點,一家人趕往武漢,在武漢兒童醫院做了CT檢查後,顯示右胸部有腫塊,醫生告知他們可能是腫瘤。最後經過核磁和骨穿檢查,確診為急性髓系白血病。聽到這個消息後,代平幾乎要暈了過去,整日以淚洗面。


按醫生的方案,小自權在2018年4月27日開始上化療藥,由於對化療藥物不適應,小自權的生命危在旦夕。僅隔了一天的時間,4月28日代平和張偉就收到了病危通知書,這讓他們接近崩潰的邊緣。好在小自權雖然還小,但是對生活充滿了好奇心和嚮往,他強烈的生存慾望幫助他堅強得挺過了這一關。然而讓代平和張偉沒有想到的是,第一個療程就花費了9萬多元,對於後面的6個療程以及移植手術的費用,這個普通家庭根本就不敢想以後的路該怎麼走。

代平一家為了給孩子治療欠下了數十萬元的外債,幸運的是小自權順利地完成了所有的療程,但後面還有更困難的一步在等著他——骨髓移植。張偉為了攢夠兒子骨髓移植的錢,只要能借的地方他都借了,但是巨大的醫藥費還是讓他心力交瘁。“他連夜回老家,但是沒有借到一分錢,在火車上和我通話時他不停地責備自己無用,不能借錢給孩子治療,他甚至準備去賣腎,講著講著我們倆就抱著電話開始哭。”代平回憶起這段往事的時候眼睛閃著淚光。

幾經波折,他們終於攢夠了小自權骨髓移植的費用。2018年8月2日,小自權進入移植倉進行了移植手術。手術後需要在倉內住上一個月之久,加上移植倉要求無菌的環境,因此小自權和家人只能隔窗相望。小自權在倉內一醒來,就會趴在窗戶前看看姐姐是否來看自己了,姐姐如果有事沒來,小自權就會失落一整天。圖為代平在小自權骨髓移植期間為孩子採幹細胞。


在2018年9月4日,小自權順利出倉,但出倉後他的肺部反反覆覆感染,中間又出現皮膚排異,在2019年年初的時候,好不容易把肺部感染控制住了,又出現了肝功能異常,目前小自權一直在家吃抗排異的藥。小自權的爺爺已經一大把年紀了,為了讓孫子能夠繼續活下去,他在三伏天還下地幹活,每當想起孫子可愛的笑容時,疲勞的他似乎又充滿了力氣。

張偉在兒子生病的時候辭去了工作,目前只能靠做一些零活來養家,代平則是負責專心照顧小自權。對於這個早就已經債臺高築的家庭來說,每個月2萬多的藥物費用,簡直就是一筆天文數字張偉也害怕自己有一天會倒下,但是想到兒子才3歲,以後還有很長的路要走,他手頭的工作一分鐘也不敢停下。


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