8歲的河南許昌女孩汪紫熙，身高1.07米，肚大如鼓，四肢瘦小，站立都很困難。她肚子上，有道長長的疤痕，父親汪軍峰說，這是2016年還在切除脾臟時留下的。紫熙在3歲時，確診了一種全國只有約四百人得的罕見怪病，從那時起，她的肚子一天天大起來。汪軍峰千方百計為孩子購藥，但藥量不足，無法抑制她病情發展。他的親友說：“汪軍峰晚上總會精神恍惚，不斷抽菸，我們很擔心，如果孩子有啥事兒，他支撐不下去，得跟著走。”
紫熙患有的，是罕見“戈謝病”，無法通過常規產檢查出，中國已知患者約400人。身患此症的孩子，因為體內缺乏一種代謝酶，會導致肝脾腫大，如果不注射特效藥物，就會肚大如孕婦，最終窒息而亡。如果可以持續穩定用藥，患者可以如正常人一般生活，但費用高昂。中國浙江、上海、山西、青島等地納入醫保，患者年開支在數萬元。然而如果沒有醫保，比如河南，患者年支出達數十萬。
汪紫熙是河南患者裡，病情最嚴重的一位。3歲時，汪軍峰覺得孩子肚子大得離譜，走訪各級醫院，通過半年時間才確診了這種怪病。剛得知孩子患病時，父親汪軍峰跑遍了當地的醫保部門，孩子用上了藥，症狀慢慢得到緩解。可當地的政策在半年之後被叫停，從那時起，紫熙開始一步步滑落向深淵。
禍不單行，一方面孩子的醫保“批不下來”，另一方面，汪軍峰所在的單位破產，他被迫下崗。
2016年，紫熙的脾臟梗死，危及生命。實在是沒有辦法了，汪軍峰帶著孩子在北京的醫院切除了脾臟。28斤的汪紫熙，當時切除了6斤巨脾。汪軍峰看到後痛哭流涕：“孩子得多難受啊，小小的肚子裡，塞滿了這個。”
然而切脾後僅僅兩個月，戈謝細胞就轉移到骨頭，隨後是肝臟。2017年春節，孩子不小心摔了一跤，雙側股骨頭骨折。再漸漸地，她的肚子又鼓了起來。不到2年的時間，紫熙又變回了當初的樣子，甚至病情愈發加重。
2017年，河南走了三位戈謝病的孩子。有些成了失獨家庭，有些趁著年輕，通過基因檢測規避了風險，獲得了2胎，重新融入社會。生的喜悅，如同吹過中原大地的夜風，無聲吹淡死的哀痛。在河南，其他戈謝病小孩去世的家庭也庶幾無差，用這種內斂的、隱忍的、靜默的方式，撐起今後的日子。
我問汪軍峰“你想過汪紫熙如果再得不到治療，面臨著什麼嗎？”他終於抽搐了一下嘴角：“想過，想過。”
沒有藥的病，相當於絕症。但戈謝病有藥，這卻是另一種煎熬。汪軍峰每天都在思考著“錢”、“藥”和“死亡”，他覺得自己的孩子已經被這個世界拋棄了，卻不忍心就這樣放棄！如今紫熙急需要救命藥，緩解肝臟腫大的狀況，只需持續注射藥物，她就可恢復正常生活。希望所有的愛心匯聚，能夠幫幫這個堅韌的家庭，幫幫可憐的孩子！
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