雙方父母給兩個患同種罕見病的孩子定娃娃親,背後是父母深沉的愛


在北京京都兒童醫院的一間病房裡,兩個患同種罕見病的孩子安靜地躺在病床上,家長陪在各自的孩子身邊。他們兩家之前並不認識,因為兩個孩子的病走到一起,之前在北京兒童醫院住同一間病房,後來轉到現在的醫院還是同一間病房,同病相連的兩個家庭互相幫助抱團取暖,建立了深厚的感情。

自身免疫性腦炎被列為第一批罕見病目錄,其發病突然,無預防措施,一旦發病沒有緩衝的時間。病房裡的餘雅晴和趙帥焜有著同樣的遭遇,前一秒種還有說有笑,下一秒鐘口吐白沫抽搐倒地,不久便昏迷。突如其來的病,讓兩個原本簡單幸福的家庭陷入深淵。

餘雅晴,6歲,家住安徽省宿州市,2019年5月20日發燒兩天的雅晴突然抽搐,口吐白沫,四肢僵硬倒地。趙帥焜,8歲,家住遼寧省盤錦市,2019年7月2日準備要去上學的帥帥出現和雅晴一樣的發病症狀。兩個孩子的發病時間相近,都是在輾轉多家醫院治療無果,先後轉到北京的醫院。


雅晴媽媽哭著說到:“孩子曾經在半昏迷的情況下叫了聲媽媽之後,再也沒聽過孩子的呼喚聲。至今我們也無法相信,前一秒還活潑亂跳的孩子,為什麼下一秒就變成了只剩下呼吸的‘木頭’?我們不想就這麼認命。”

“和奶奶拉鉤,我們一起去戰勝它,不管是一年兩年十年,我們永遠守護著你,等著你醒來。”從老家趕來照顧帥焜的奶奶每天都會在他耳邊說很多話,每一個字都充滿了深沉的愛。

雅晴和帥焜的情況相似,治療方案也是大徑相同,每天十幾種藥要分不同的時間段吃,每2小時做次霧化,之後接著拍背吸痰,2小時翻一次身,24小時離不開人,兩家人四個大人輪班看護兩個孩子,互幫互助。有一次雅晴欠費了,醫院催了好幾次,但無法馬上拿出錢來,帥焜的爸爸知道後悄悄幫雅晴把部分欠費交上,這讓雅晴一家人感激不已。圖為雅晴爸爸幫著帥焜媽媽給帥焜翻身。


“我經常和雅晴媽媽說給倆孩子定個娃娃親吧,按照老家的習俗也有沖喜帶來好運的意思,等兩個孩子好了長大後倆人如果互相喜歡,那我們兩家就成真正的一家人了。也不知道倆孩子以後還有沒有機會擁有一場屬於自己的婚禮。”說到這裡,兩位媽媽忍不住抱在一起哭了起來。

兩個孩子的媽媽展示孩子生病前的照片,兩個活潑可愛的孩子看著多讓人疼惜。“記得晴晴沒生病時,有一次問她長大後想做什麼?晴晴說:想跳舞,當老師。我說你再好好想想,晴晴想了好一會兒,說長大了要掙好多好多錢給爸媽花,逗得全家哈哈大笑。”雅晴媽媽說,一幅幅幸福的畫面歷歷在目,想想以前的孩子,再看看現在每天躺在病床上的她,心如刀絞。

8歲的帥焜陽光帥氣,學習成績好,是全家的開心果,全家人的寄託。“我們這些大病患兒家長的心理變化從開始的無法接受、恐懼憤怒,到能平靜的接受並積極尋求救治,這是一個很痛苦的心路歷程。事情壞到一定程度就會往好的方向發展,我相信孩子一定會醒過來的,我們不信命,我命由我不由天。”帥焜媽媽說道。


自身免疫性腦炎是一種中樞神經系統炎性疾病,主要與自身免疫反應有關,其致病機制尚不清楚。兩個孩子目前主要以免疫治療為主,病情逐步有所好轉,醫生表示患者何時清醒沒有準確的時間,有可能一年,兩年,甚至更久。兩個孩子每天用掉大量的尿不溼等生活用品,兩個家庭往往都是一起從網上買生活用品,圖為兩個孩子爸爸一起去外邊拿快遞。

截止到一月中旬,餘雅晴已花費60餘萬,欠債40多萬,趙帥焜花費75萬左右,已欠債20萬,兩個都是普通的家庭,為了給孩子治病,家裡已經傾盡所有,能借的都借了。雅晴媽媽說:“也有人對我們說,看孩子這樣不如放棄吧,但事情不發生在自己身上,永遠無法做到感同身受。我們在電視報紙上看到過一些昏迷多年的病人,在家人的悉心照顧陪伴下醒過來的真實案例,我們家長期待著用愛喚醒孩子。”

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