02.27 農村父親帶血癌女兒在武漢排隊輸血續命:外省來的血漿要隔離14天


2020年1月18日,武漢的肺炎疫情呈現爆發趨勢,23日凌晨封城。彼時方旦正帶著身患白血病的女兒梓琳,在武漢的醫院接受化療,他眼見著血液科的病人集中出院,熟悉的幾個實習護士回家。醫院裡,越來越多的護士在接受培訓後被派去支援發熱門診,醫生們也穿上全套防護服。為了保證重症血液腫瘤兒童治療,醫院的血液科依然在運營,但特殊時期,一切也都明顯與平時不同。“我這層樓一點聲音都沒有,所有病房的門都緊閉著,安靜得可怕。”

方旦開始覺得,疫情距離他們一家很遠,那個時候,他所有的心思都花在身患白血病的女兒梓琳身上。女兒開始還是和以往化療一樣,大部分時間都在病房度過,每天抽血、輸液、打針……伴隨低燒、頭暈、嘔吐等等數不清的身體反應,方旦夫婦倆早已習慣這種每天和一堆細胞指數作鬥爭的日子,沒過多關注疫情的發展。“我以為,疫情會很快得到控制。”方旦說。但是接下來發生的事情讓他始料未及。

疫情全面爆發後不到一週,對於血液病患者的連鎖反應開始顯現:很多醫院出現血荒,孩子的供血成了問題;血液科的人手漸漸變少,主要人力投入到治療肺炎病人;如果有需要移植的患兒,醫院都會要求移植暫停……


方旦1月18日就帶著女兒暫時出院,可孩子一直拉肚子,接著血小板低,不得不於1月22日再次入院,進行輸血治療。”幾天後,情況急轉直下。1月28日,也就是武漢“封城”的第6天,醫生告知方旦,血庫告急,再輸血,要排隊等,結果等了一個星期梓琳才輸上血。有很多患者不得不選擇打升血小板的藥,費用貴,且效果不好,可這都是非常時期的無奈之舉。

“血液病病人是易感染人群,醫生告知我們,近期化療有風險,怕到時候沒有血小板。”方旦說,“如果不是特別嚴重,醫院都勸家長們帶著孩子先回去觀察,如果一定要住院,需要家長簽名承擔風險。我們這裡算好的,還接收病人。我知道有一些醫院根本就拒收血液病病人。”方旦望著窗外非常無奈地說到。

對於方旦一家來說,麻煩絕不僅僅以上所述。“買藥越來越困難,門診停診,定點藥房只有早上10點到下午4點開門營業,很多人都是帶著棉被夜裡就去排隊。病友群裡每天都有人說買不到藥就停藥,有些病友本該到醫院化療,卻不敢住院,一旦血小板低沒有血輸就很麻煩。”方旦說。可梓琳等不了,如果她再不上療,前面的治療將功虧一簣,方旦知道,自己必須賭一把。作為父親,方旦沒有辦法眼睜睜看著女兒在有很大希望治癒的情況下被放棄


方旦一家來自湖北咸寧通山縣的農村,妻子徐東貴是家庭主婦,方旦則在縣城的一家蛋糕店打工,月入三千元,僅僅能維持家庭日常開支。方旦性格沉穩,為人老實,他從來也沒奢望過這輩子自己能大富大貴,只求安安穩穩過日子把兩個孩子養大。但是自從小女兒梓琳在2019年8月份確診急性淋巴細胞白血病,這個家就被推入了無盡的深淵,光是為了女兒能活著,他們就已經竭盡全力。

化療開始後,小梓琳在藥物作用下胃口變得很差,一天不吃不喝,還拉肚子20多次,嚴重脫水。第1個療程下來,1歲3個月大的小梓琳就瘦到6.5公斤,醫生說如果孩子營養不跟上來,第2個化療都沒法繼續,建議用插胃管來餵養加強營養。一天下來,小梓琳反覆被插拔胃管不少於6次,方旦不忍心看女兒痛苦,決定讓醫生拔掉胃管,他和妻子一人抱著孩子強行捏住嘴巴,另一人用勺子撬開嘴巴餵奶,一頓下來得花上半個小時,孩子也鬧騰得累了。

一個多月後,方旦才真正感悟到醫生對他的提醒,讓他準備好50萬左右。因為錢真的是花得太快了,第一個療程就花了好幾萬,小梓琳體質又差,感染一次就多花兩三萬。小孩的護理費也驚人,孩子小,什麼紙尿褲,護理墊,奶粉等等都是整箱大件的買。目前只做了六個療程,就已經花了20多萬,花光了方旦一家人全部的積蓄以及借來的籌來的錢。


對於血液病人來說,平常時光已經十分艱難。可如今加上疫情這麼一鬧,真是“難上加難”。“我給區裡打電話時,電話那頭的人和我一起哭。工作人員也努力溝通過,但很多事情,真的沒辦法。”方旦說,他們能理解醫院,也能理解現在的情況,他們會盡最大努力保持理智。

方旦現在只期望,孩子輸血能穩定。但這個特殊時期,血源肯定是大問題。“這個時候誰會專門出門去輸血?沒有交通工具,出門就有被感染風險,獻血後還會一定程度讓免疫力下降。”方旦很清楚,“現在要從外省調血,但特殊時期,誰也不敢保證外省的血源絕對安全。如今調來的血,都要‘隔離’14天以上,等獻血者確認沒有感染上新冠肺炎,才能拿來使用。所以這肯定讓我們這些急需用血的家庭,面臨血荒。”

除了買藥難和輸血困難,方旦一家的口罩也面臨緊張。,僅剩的一點口罩是方旦在疫情爆發之前囤貨的。為了節省口罩,方旦平時出行只能把口罩消毒一下反覆佩戴,儘可能把口罩留給妻兒,因為他害怕口罩一旦用完,不知道上哪兒才能買到口罩。


醫院的血液科為了防止交叉感染,對病房也進行嚴格管控,將原來的四人間病房變成了兩人間,中間的兩個床位得空出來。醫生要求患者必須把窗簾拉上,整個病房的氛圍變得異常緊張,人人自危。

像方旦這樣的重症患者家庭,在疫情期間,幾乎都有相同境遇。他們為了治病花光積蓄,負債累累,積極治療,只為尋求一線生機,原來輸血,輸血小板對於他們來說是最平常的事,現在卻變成了最奢望的事。“希望一切都會好起來,除此之外,我們也無能為力了。”方旦說,“希望我們可憐的女兒,能挺過這段對所有人來說,都非常艱難的時光。這樣一定就會,大難不死必有後福了。”


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