02.15 她花了10多萬“學費”,才明白自己到底患了啥病

36歲的劉女士,由於疲乏無力、肌肉疼痛,反覆住過多家醫院進行治療,但是半年多時間的治療均無濟於事,病情進行性加重。最後,劉女士臥床不起,家屬抱著試試看的心態,將劉女士帶到風溼免疫科進行診治。

實際上,劉女士所患的是典型的“多發性肌炎”。可惜她花了十幾萬元的“學費”,走了一大圈彎路,以病情拖延和嚴重的體質消耗為代價,才找到真正治療多發性肌炎的專科,教訓相當深刻。

她花了10多萬“學費”,才明白自己到底患了啥病


多發性肌炎、皮肌炎您是否聽說過?關注過?雲南省中醫醫院風溼病科二病區主任湯小虎提醒,據報告顯示,多發性肌炎、皮肌炎的發病率約為十萬分之一,但是由於此病前期症狀多表現為肌肉無力、肌肉壓痛、發熱、乏力、皮疹等,加之百姓對此病不瞭解,容易導致患者走了一大圈彎路後才得到真正的治療,大家應提高警惕,及時發現、及早治療。


多發性肌炎、皮肌炎是種怎樣的疾病?


記者隨機採訪了多位白領及學生,詢問是否知道多發性肌炎和皮肌炎?大家的回答都不約而同的相似,“不知道”!


湯小虎教授介紹,多發性肌炎和皮肌炎是一種自身免疫性疾病,該病屬少見病,好發於女性,可發生在任何年齡,主要見於成人,兒童罕見。多發性肌炎主要臨床表現為肢體近端如胯部、大腿、肩、頸等部位的肌痛及肌無力;如同時伴有特徵性皮疹,則稱為皮肌炎。


她花了10多萬“學費”,才明白自己到底患了啥病


其實,多發性肌炎和皮肌炎的損害並不僅限於皮膚和肌肉,也可損及內臟系統。


多發性肌炎、皮肌炎是如何發生的?


看到這裡,您也許會問,這種病的發病原因是什麼?如果患病了怎麼辦?湯小虎教授說:“多發性肌炎和皮肌炎的確切病因尚不夠清楚,可能與感染、機體免疫異常、血管病變等有關。細菌、病毒、真菌、原蟲等多種感染可能與本病發病有關,特別是病毒感染可造成機體內免疫調節反應的紊亂,產生皮膚、肌肉以及內臟的病變。同時,惡性腫瘤、免疫接種、藥物、酒精中毒、創傷、手術及一些內分泌疾病也可引起以皮膚、肌肉為主要病變的非特異性炎症,誘發本病的發生。”


她花了10多萬“學費”,才明白自己到底患了啥病


湯小虎教授也表示,患此病不必驚慌,及時發現、及早治療可以達到完全緩解,恢復正常的體力、工作和生活的效果,但在治療時需慎重選擇治療方法。多發性肌炎屬於中醫痺證範疇,中醫治療主張辨證施治,中藥複方具有增效減毒之效,目前治療此疾病以中西醫結合治療為主,療效明顯。


據湯小虎教授回憶,雲南省中醫醫院風溼病科曾經收治一位患多發性肌炎30年的女性患者,經過長期中西醫結合治療,病情得到控制和好轉,現在已70歲高齡,主要表示為腰背疼(骨質疏鬆),無明顯多發性肌炎的症狀,生活可自理。


患者日常需要注意什麼?


由於對多發性肌炎認識不足,容易誤診,耽誤治療,因此,湯小虎教授也為大家介紹了幾種典型的“誤診”情況:

肌酶增高誤診為急性心肌梗死、誤診重症肌無力、只顧治療多發性肌炎,忘了檢查腫瘤等。並希望大家在日常生活中提高警惕,遇到肌肉疼痛可及時到風溼科就醫。


湯小虎教授建議,多發性肌炎和皮肌炎患者除了及時到風溼科就診外,日常生活中也需要注意以下方面:


1、情志方面:保持樂觀的心態,充足的睡眠,避免過度勞累;


2、飲食方面:要合理搭配,均衡飲食。有吞嚥受累者,進食時取坐位,不能坐者則取側臥位,頭朝下,防止誤吸,細嚼慢嚥,少量多次,食物不能太稀或太稠;


3、避免日曬:應儘量避免日光照射,外出時帶帽子、手套或使用防曬霜等;


4、休息與鍛鍊:肌酶較高時,應臥床休息,並積極配合醫生治療;而在慢性期肌無力和肌痛不明顯時,應進行適量的功能鍛鍊,輔以按摩等方法以避免肌肉的萎縮;


5、預防感染:避免受寒著冷等不良氣候變化的刺激,積極預防感冒,以防呼吸道的感染;


6、儘量避免妊娠和人流:因妊娠可誘發本病加重。妊娠並非絕對禁忌,但宜在醫師指導下進行。妊娠期間應定期到醫院隨診,以及時瞭解病情變化,並遵循醫囑調整藥物;


7、定期複診:定期到醫院風溼科就診,監測藥物副作用和調整用藥。


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