系統性紅斑狼瘡

這是個專挑年輕女性下手的病

還能不能正常懷孕

風溼免疫科史冉庚醫生

教你如何正確面對

做到與“狼”共舞

魚與熊掌得而兼

很久以前，看過一部悽美的電影。

一個男孩，邂逅了一個女孩。

女孩溫柔，善解人意，漂亮。

兩人相愛了，愛的很深。

男孩心裡發誓，一輩子也不離開她。

但是有一天，女孩留下一堆告別的字條後走了，再也沒有回來。

多年後男孩已經成家立業了。

一次偶然的機會，見到一本女孩寫的書。

書裡講述了她與男孩的經歷，講述了她因為自己得了紅斑狼瘡。

知道自己早晚要死，不想讓男孩傷心，悄然離開了他。

男孩哭了。

電影終歸是電影，我也想講述自己經歷的一件事情。

多年前，我接診了一名女患者。當時剛訂婚不久，出現發熱，臉上紅斑，經檢查診斷為系統性紅斑狼瘡。當我在病房告訴她病情時，她就哭了，她的愛人在病床旁，一臉的茫然而不知所措。

第二天，他叫來了他的媽媽，我再次仔細向他們交代了病情和預後。之後有近1周時間男方和母親都沒有再出現，我在心裡不禁為姑娘嘆息。

1周後，男方的媽媽來了，告訴我小夥子因為單位早已經安排好了去外地油田井上工作，已經走了。

媳婦家在外地農村，就一個人在這，由她來照顧兒媳婦。之後一直到出院，都是婆婆在細心的照顧。兒子回來後，兩人就舉行了婚禮。

女患者很聽話，按時複診，病情很穩定。不久，兩人一起去了外地油井工作，但每年都要按時回來複診。

兩年後，患者懷孕了，妊娠很順利，生了個漂亮的女兒。看得出來，老公也很開心。

什麼是系統性紅斑狼瘡？

系統性紅斑狼瘡是一種由於免疫功能紊亂引起的損害全身各組織臟器的風溼免疫病，好發於年輕育齡期女性。最常見的症狀是面部紅斑，典型的呈蝶形分佈；其它常見症狀為口腔潰瘍，日曬後臉上或身上起紅斑、發癢，脫髮，雙手指、腕關節腫痛等，檢查可以發現蛋白尿、血尿，或者胸腔積液、心包積液，以及貧血、血小板下降、白細胞減少等，嚴重的可以出現頭痛、癲癇發作等。

系統性紅斑狼瘡的發病是由免疫系統功能紊亂引起的。免疫系統的作用是保護人體，但遺傳、感染等多重因素誘導下，可以目標轉向而攻擊人體自身正常組織，如皮膚黏膜、關節、心、肺、腎臟、胃腸道消化系統、血液系統，以及神經系統（如腦組織）等，從而造成嚴重損害，甚至死亡。

既往系統性紅斑狼瘡的死亡率較高，可達70-80%，因此，很多患者得知自己得了紅斑狼瘡後，就認為判了死刑而失去希望。

但是，近二三十年來，系統性紅斑狼瘡的診治取得了極大進展；目前，1年存活率為96%以上，5年存活率90%，10年存活率達到80%以上，而且還在逐漸提高。而且，患者生活質量也得到了極大改善，規範治療的絕大多數患者都可以正常的生活、工作。

我們能做些什麼？

對系統性紅斑狼瘡患者來說，最重要的是早期發現，規範治療。出現上述身體不適，儘早到醫院風溼免疫科就診，完善各項檢查，尤其是自身抗體檢查，絕大多數狼瘡患者都可以得到及時確診。

規範的治療也非常重要，基本用藥是激素和免疫抑制劑；目前國際上及國內都有不斷更新的系統性紅斑狼瘡診治指南，納入最新研究成果，使紅斑狼瘡的治療越來越有效。

以前曾認為，系統性紅斑狼瘡患者妊娠是個禁忌的領域，妊娠可以導致患者病情加重甚至死亡。但是，這個禁忌在很多年前就被打破了。狼瘡患者在病情穩定時完全可以正常的妊娠和生育健康的孩子，我們鼓勵紅斑狼瘡患者行使自己追求美好生活的權力，在合適的時機懷孕妊娠，擁有完整的家庭，過上同健康人一樣的快樂生活。

因此，不要畏懼系統性紅斑狼瘡，積極而正確的面對它，早期發現，規範診治，做到“魚與熊掌得而兼”！