我叫王連兵，今年42歲，家住安徽省天長市汊澗鎮汊北村馬莊隊。我原本有個幸福的家庭，兩個乖巧懂事的女兒，一個溫柔賢惠的妻子，一家四口的生活非常平靜。為了讓日子過的更好一些，我農閒時候在外地打工賺錢，妻子付小秀在家裡一邊務農一邊照顧孩子。#自拍我的故事#
我的小女兒王文靜今年9歲，2018年6月的一天，妻子吃飯時發現文靜眼睛模糊夾不住菜，她電話告訴我的時候我不以為然，以為是孩子電視看多了，就交代不要給她看電視。2018年7月，文靜放暑假去她姑姑家玩，姑姑看到她走路都要扶著牆，於是打電話給我妻子。妻子帶文靜到當地醫院檢查，醫生說，孩子的視力是因神經壓迫引起的，建議我們轉上級醫院進行檢查。圖為今年10月我和妻子、小女兒文靜的合影。
得知消息後，我立刻辭去了在周邊城市工地搬磚打雜的工作，和妻子帶著孩子到南京市眼科醫院進行檢查。醫生說孩子可能是大腦出現了問題，讓我們去其他醫院做核磁。當天我們又來到南京市兒童醫院，經過檢查，確診孩子患上了顱咽管交界性腫瘤。治療期間，文靜顱內高壓一直控制不住，必須轉院治療。2018年9月6日，我們登上了去往北京的火車。圖為女兒的診斷證明。
因顱內高壓，文靜在火車上出現多次昏迷，晚上八點到達北京後，我抱著昏迷不醒的她就直接去北京天壇醫院掛了急診。檢查之後，醫生說孩子腫瘤太大了，沒辦法接收，但好心的醫生幫我們聯繫了北京清華大學玉泉醫院，並於當晚成功入院。第二天凌晨4點，文靜醒了，她第一句話就問我：“我們是不是到北京了，到北京一定會治好的，爸爸不要難過了。”聽了孩子的話我瞬間眼淚決堤。圖為2018年9月2日，因化療而剃光頭的文靜和我合影。
醫生告訴我，文靜顱內積液導致大腦擠壓變形，需先進行腦液引流手術，再進行腫瘤切除。持續四天的腦液引流手術後，文靜於2018年9月11日被推進手術室做腫瘤切除。手術很成功，術後孩子的情況也一天天見好，這也讓我很欣慰。2018年9月15日，我出門給孩子買飯，剛走出醫院大門，就接到妻子電話，她哭喊著說孩子快不行了，我轉身往回跑，還沒進病房就聽到妻子的哭聲。圖為2018年9月13日，女兒手術後在病房。
經過緊急搶救，孩子的情況穩定下來，醫生說這是術後併發症，術後尿崩、失憶、內分泌失調、突然昏厥等都有可能出現，需要進行調養。2018年10月13日，在醫院調養了一個月後，我們辦理出院，回到家中繼續調養。雖然孩子的內分泌、肝功和甲狀腺功能都已經紊亂，需常年靠激素藥物維持，但孩子終於可以生存下去了。圖為今年10月，在家調養恢復期間的文靜。
在家調養期間，我每個月都帶著文靜去北京的醫院進行復查，她的病情一直都恢復得很好。沒想到今年8月21日，我帶文靜去複查，檢查後醫生告訴我，孩子腦瘤復發了。我怎麼都不肯相信這是真的，一遍一遍和醫生確認，得到的答案都是一樣的。沒辦法，我們只好再次入院接受治療。8月28日，在醫院的手術室裡，文靜進行了第二次腫瘤切除手術。圖為今年10月，文靜在家調養，她媽媽在撫慰她。
2019年9月10日，術後回家休養的文靜突然說什麼都看不到了，看不見東西的她在家裡大哭大鬧，說以後沒法上學了，我不知道怎麼安慰她，只能抱著她一起哭。9月20日，我帶著文靜來到中國中醫科學院眼科醫院，經診斷確認孩子雙眼視神經萎縮，醫生安排我們入住神經眼科針灸科。經過一段時間的治療，效果明顯，文靜從剛開始的什麼都看不到，到現在可以感受到光亮了。圖為我妻子抱著熟睡的文靜。
醫生說，為抑制腫瘤復發，文靜後期還要進行放療，因腦垂體受損，要常年打生長激素，否則她就再也長不高了，而眼睛的治療也要繼續，所有的治療費用大約要60萬左右。我們一家都是農民，種地收入僅夠維持生活開銷和兩個女兒的學費，農閒時我去工地上搬磚打雜，每天130元，也僅夠貼補家用。文靜生病後，家裡已經欠下27萬的外債，而我一直忙著照顧她，外出打工也就沒辦法繼續了。圖為我的一貧如洗的家。
大女兒今年17歲，在一所職業高中上高二，我們夫婦為了給文靜治病，無暇顧及她，再加上家中經濟壓力太大，她於今年4月主動提出退學，在一個家庭作坊找了份工作，因為業務不熟練，月工資只有900元，雖然少，但她說多少可以減輕家裡的負擔。作為父親，生了女兒卻不能給他們好的生活，我陷入深深的自責中，我多麼希望可以回到從前，一家四口簡單平靜地生活在一起，沒有疾病沒有恐慌。圖為大女兒在作坊工作。
若想幫助這家人，請長按二維碼識別後進行捐助。如果不能直接識別，可將二維碼保存至手機相冊，打開“掃一掃”，從相冊中選取二維碼進行識別。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心，在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐，並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中華少年兒童慈善救助基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話：400-006-9958。
“感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平臺搭橋，發佈困境家庭的圖片故事，助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金會、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖片公益項目。如有困難，可私信“感光計劃”官方頭條號。
分享到:
