03.03 10歲男孩身患2種重疾 靠吃棒棒糖捱過病痛


對於大部分孩子來說,棒棒糖是唾手可得的零食,想吃隨時可以讓爸爸媽媽買。可是,棒棒糖卻是重病纏身的濱濱難得一嘗的零食,是緩解疼痛的“安慰劑”,用他的話說:“最美味的食物。”可惜,這最美味的食物他也只能難得吃上一回,媽媽說:“吃多了怕對他身體不好。”

3月6日,剛做完腰穿的濱濱躺在病床上哼哼,媽媽拿出抽屜裡吃剩的棒棒糖,濱濱趕緊接過來塞到嘴裡,臉上瞬間笑的和花兒一樣開心,忘記了身體的疼痛,沒幾分鐘,媽媽便提醒他不能再吃了,濱濱略帶哀怨的聲音開玩笑地責怪媽媽是個小氣鬼,媽媽被逗樂了,邊用保鮮膜包好剩餘棒棒糖,邊說:“等你病好了,想吃多少媽媽都買。”圖為濱濱媽媽平時把吃剩的棒棒糖用保鮮膜包好,下次再吃。

濱濱出生在山西省運城市臨猗縣貴戚坊村,媽媽樊海平是當地小學的語文老師,爸爸荊曉峰是飯店服務員,兩個人於2008年結婚,次年生下濱濱,全家每月5000多元的收入讓他們在小縣城裡過的也算是衣食無憂。日子一晃到了2017年3月份,濱濱常常腿疼的厲害,縣醫院檢查說是缺鈣,補了20多天鈣後,濱濱已經從腿疼演變成了無法行走。圖為濱濱腿行走無力,日常都是由媽媽攙扶著稍微走動一下。


這下全家慌了,樊海平和荊曉峰請了假帶著濱濱輾轉太原兒童醫院、天津血研所都無法確診病情。當到北京兒童醫院時,濱濱因為持續的高燒,被直接推進了重症監護室,一直到5月16日,在各種檢查、骨穿、活檢後,才被確診患了嗜血細胞綜合症+急性淋巴細胞白血病。這個結果讓全家震驚了,這2種病都是非常嚴重的,而自己心愛的兒子竟然2種重疾在身。圖為樊海平為濱濱按摩疼痛的腰部。

全家一致決定要砸鍋賣鐵救治濱濱,在北京海軍總醫院經過1年的大劑量化療後,2018年6月濱濱終於出院了,每4周到北京做維持性化療即可。而1年時間荊曉峰夫妻兩整整花費了72萬才保住兒子的命,其中銀行借款30萬,親戚朋友借款20多萬。樊海平對兒子出院那天的場景記得很清楚:“那天出院我們特別開心,如釋重負的感覺,在回老家前,一家人還去菜場買了菜,回家燒了飯好好的吃了一頓。”圖為濱濱常年待在醫院病床上。

2018年1月22日,像往常一樣,荊曉峰夫妻帶著濱濱來北京輸化療藥、做骨穿、腰穿,結果顯示白血病復發了。從爸媽的臉上濱濱讀出了異樣,他失聲痛哭,把這1年多所受的痛苦委屈全部哭了出來,樊海平緊緊地摟住濱濱梗嚥著一個字說不出來。圖為濱濱和媽媽在病房。


那天一家人心情都糟糕透了,醫生建議用“免疫療法+移植”進行治療,費用至少需要準備80萬,荊曉峰當天便坐車趕回老家籌錢。晚上,樊海平無意間聽到濱濱和小病友聊天說:“我真想衝進來來往往的車流裡,不想再拖累父母。”她驚訝於自己兒子的懂事,更心疼兒子所受的痛苦,“那天晚上睡覺時,我抱著濱濱,和他說‘兒子,只要爸爸媽媽不放棄,你就不要放棄’。”圖為濱濱得知復發後時常暗自流淚。

荊曉峰在老家奔波了數十天後借了15萬多,一家人帶著這些救命錢在北京博仁醫院開始進行CART細胞免疫療法,經過1個療程濱濱身體狀況就得到了緩解。住在層流無菌病房的1個多月裡,樊海平說:“日子特別難熬,孩子總是這裡痛那裡痛,來醫院時在路邊買了幾個棒棒糖,看著手機動畫片吃著糖他才能暫時忘記痛苦。”圖為濱濱大腿上的中心靜脈導管。

濱濱復發後,同學為他做了千紙鶴寄了過來,祝願他能早日康復,樊海平幫他把千紙鶴掛在床上,問濱濱:“你當初在天上選爸爸媽媽的時候,怎麼就選中了我們?現在有沒有後悔,下輩子別選我們做爸爸媽媽了,我們太沒用了。”“下輩子我才不要做你們的兒子,我要做你們的爸爸或媽媽,換我來照顧你們一輩子。”那瞬間,樊海平眼淚奪眶而出。圖為樊海平偶爾教濱濱學習。


主治醫生告知CART細胞回輸後2個月內移植效果是最好的,荊曉峰再次放下在醫院附近扛沙包的臨時工作,又匆匆趕回老家借移植費用,媽媽帶著濱濱在河北陸道培醫院外排隊等床位。在此之前,荊曉峰和濱濱已經配好了型,他說為了孩子付出什麼都願意,只希望濱濱可以康復,然而近70萬的外債,讓他此次借錢處處碰壁,幾乎一無所獲,可母子兩卻在醫院外合租房等待著希望。

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關於“感光計劃”:是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會、中華 少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會聯合發起的公益項目 ,參與項目的公益攝影師,在符合《慈善法》要求的基礎上,將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片,為有需要的受助人連接社會募捐需求。


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