03.03 兄弟二人同患罕見病 哥哥:把活的機會留給弟弟


黑龍江哈爾濱五常的王彥召與弟弟王彥鴻同病相憐,都患有粘多糖貯積症。病者大多身材矮小,骨骼異常,智力低下。因伴有多種併發症,病者在10歲左右死亡率高。病者大多“長不大,活不長”,又被稱為“粘寶寶”。目前24歲的王彥召身高1米46,15歲的弟弟也只有1米38。兄弟倆生活自理,智力幾乎與常人無異,實屬罕見。

粘多糖貯積症是一種罕見的隱形遺傳病,王彥召兄弟倆屬於Ⅱ型。王彥召說,爸媽看到家族中多是男孩患病,生女孩的沒事,於是懷著僥倖心理生了二胎,但仍然是男孩。弟弟7歲時發病,使這個家庭雪上加霜。

“我們一家四口,只有爸爸健康。”王彥召說。2003年,生下弟弟不久,媽媽就被查出患有甲狀腺淋巴癌,右側淋巴全部切除。術後,夫妻倆補拍了婚紗照。王彥召的爸爸王啟剛說:“我怕她萬一有什麼不測,不想讓她留下遺憾。”

妻子好些了,王啟剛繼續為兒子求醫,“我知道倆兒子治癒希望不大,但有沒有辦法緩解痛苦、延長壽命呢?”除了關節異常,疼痛難忍,粘多糖貯積症還伴有肝大脾大。去年3月,王彥召因脾臟巨大壓迫心臟,隨時有生命危險,手術切除脾臟後才得以脫險。

20多年來,王啟剛只要一睜眼就是想辦法給他們娘仨看病,連做夢都在醫院。但他從不言棄,“有他們在,家就在。”得知骨髓移植能夠有效改善症狀,兄弟倆趕緊和家人做了配型。“我家的情況不可能把我倆都治好,弟弟還小,很難得他和爸爸配型成功,那我就把活的機會留給弟弟。”王彥召說。


目前,王彥鴻已經進入無菌倉等待移植。身高1米65卻只有80多斤的張鳳雲堅持進倉照顧兒子,“等我實在堅持不住再換人吧。”為了保證無菌,除了照顧兒子,她還要清理無菌倉,擦洗地面。

“我以前很自卑,但看到爸爸從不放棄,作為兒子,我也不能慫。”後來,王彥召開始玩起了直播。兄弟倆模仿白雲和黑土的視頻發出後,曾一度走紅網絡。“附近的人都關注我倆了,村裡舉辦活動的時候還請我們去表演節目。”王彥召說,“我爸真的太不容易了,我也想分擔一些。”


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