21日是第18個“世界運動神經元日”，海都聯合協和醫院送千元禮包
N海都記者 陳燕燕
海都訊 27歲的南平女子小玲（化名）常小腿抽筋，以為是腰椎病，不料，4年後她被查出“漸凍症”，錯過最佳治療時間。
目前，我國約有20萬“漸凍人”，他們大多在發病兩三年後，逐漸不能行走、說話，身體像被冰凍住。6月21日是第18個“世界運動神經元日”，海都報、福建協和醫院神經內科聯合北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心，舉辦醫患交流活動，贈送拍痰杯、峰流速儀、護理包、藥物，免費進行夜間血氧監測、經鼻吸氣壓力測定，免費基因檢測等，價值超過千元。
4年前，小玲常感覺大腿的肌肉“跳動”，以為是腰椎病，但推拿、拔罐都不管用。3年前，她開始左下肢和左手無力，1年前右腳無力、萎縮，半年前言語含糊不清，幹東西難以下嚥，日漸消瘦。在協和醫院神經內科，醫生確診她得了“漸凍症”。
“漸凍症”早期症狀輕微，好發於55~75歲，正是頸腰椎病的高發年齡，容易被誤診為頸腰椎病，一些患者被誤診為腦血管病。該院神經內科副主任醫師鄒漳鈺說，只有通過肌電圖檢查，才能區分“漸凍症”和頸腰椎病。
鄒醫師說，年輕人也可患“漸凍症”，他接診的患者最小僅15歲。“漸凍症”屬罕見病，除非有家族史，大多不會遺傳。該病沒法根治，但若不及時治療，一般3年就會發展到完全癱瘓，早發現、早治療，可延緩疾病的進展、延長生存期。在協和醫院，經系統治療，有患者已存活10多年，且還能行走。
“‘漸凍人’大多死於營養不良或呼吸衰竭。”他建議，患者到專科醫院治療，加強營養和護理，延長生存期。同時，家中可配無障礙設施，幫患者做一些康復運動。
活動時間：6月21日14:15—17:00
活動地址：福建協和醫院廣電樓2樓會議廳
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