在北京兒童醫院，每週二早晨不到7點，醫院三層的30診室門口，都會擠滿來自全國各地的孩子和家長。他們要找的醫生名叫吳潤暉，是該院血液腫瘤中心的主任醫師。
“孩子都管她叫吳媽媽。”家長們告訴記者，她如同孩子們的另一位“媽媽”。
“這麼多年做血友病工作，看著孩子長大，所以他們可能覺得這個稱呼更適合我。”吳潤暉說，孩子們叫自己吳媽媽，心裡總是很暖，同時也感到責任重大。
血友病的孩子跟普通孩子相比，在外表上並沒有什麼異常。但是如若他們的身體出現傷口，哪怕是一個並不起眼的傷口，都有可能出血不止。由於先天缺乏凝血因子，血友病患者就像玻璃一般脆弱，所以他們又被稱為“玻璃人”。因為遺傳因素，血友病常多發於男性，女性多為攜帶者。和單純的外傷出血不止相比，血友病患者還將面臨著更加致命的風險。
“內出血實際上比外出血更危險。如果是顱內出血這種危重型的，致死、致殘率很高。還有就是集中在骨關節，出血頻繁發生，即使給予了很好的治療，最後也會殘疾。”吳潤暉略顯無奈地說。
難道這些“玻璃娃娃”真的無藥可救了嗎？
11歲的馮宇，接受吳潤暉治療已有六年，“他是0.97%，一般（凝血因子）1%以下的都屬於重度。”小馮宇的媽媽馬海明告訴記者。按照症狀輕重以及凝血因子的活性水平，血友病分為輕度、中度和重度。當凝血因子濃度小於1%，即為重度血友病。重度患者時常會發生肌肉或關節出血，通常是自發性的且沒有原因，每週可能出血一至兩次。
小劑量預防治療方案，是吳潤暉和她的綜合治療團隊在2006年進行的一次大膽嘗試。
血友病治療大體分為兩種治療方式：按需治療和預防治療。按需治療是出血後的治療，預防治療顧名思義，是在出血前就定期注射凝血因子進行治療。
“預防治療要比按需治療效果更好。”馬海明說。在小馮宇的家裡，注射器、舞蝶針……密密麻麻擺滿桌子，這是給馮宇注射凝血因子的工具。六年來，正是靠著每週三次的預防注射治療，小馮宇有了一個和普通孩子一樣的童年。
吳潤暉團隊全力以赴探索齣兒童血友病的中國方案，初衷又是什麼呢？“按照國際標準的給藥方案，可能每年需要花費100萬元，而且隨著孩子年齡增長，治療費用會越來越高。這些家庭真的是因病致貧。如果既能治病又省錢，是最好不過了。”吳潤暉如是說。從醫27年來，吳潤暉不僅牽掛著每一位患兒的健康，更心繫著他們的家庭。
目前，我國登記在冊的血友病患者有一萬餘人。十幾年來，為了能多幫助一個血友病患兒和家庭，吳潤暉的門診從來不限號。原本每週二半天的門診，直接被延長為全天，看診完全部病人常常已是下午四五點鐘。她的一日三餐也減為兩頓，中午只靠一杯咖啡補充能量。吳潤暉說：“家長們總是很早就來排隊，他們也都不容易啊。”此外，吳潤暉還多次舉辦全國範圍的兒童血友病專業會議及家長教育活動。
血友病需要終身治療。雖然前途充滿著未知，吳潤暉不曾放棄過守護，她與患兒和家長一路同行，努力為他們創造出更有尊嚴的未來。
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