當孩子們盡情奔跑享受童年時，卻有這樣一群特殊的孩子，他們行走的步伐被逐漸凝固，最後不得不離開學校，甚至脫離社會。他們未來短暫，生命被過早宣判，他們就是DMD孩子。昨天是DMD世界知曉日，DMD孩子張文傑希望今天大家都能認識他。
“我有一個夢想，希望能踢一場足球！”11歲的男孩張文傑是一個優秀的孩子，因患DMD漸凍症導致他不能站立行走，他平時是個超級漫迷，特別喜歡正義勇敢的蜘蛛俠。今年暑假，在愛心人士的幫助下，他們全家來到了迪士尼樂園，見到了自己喜歡的“蜘蛛俠”。
張文傑家住河南鶴壁市山城區，3歲時他走起路來行動緩慢，5歲時開始不斷摔跤，爸爸張志強和媽媽壽俊霞帶著他到北京兒童醫院求醫，結果被確診為杜氏肌營養不良症，也就是大家說“漸凍症”。杜氏肌營養不良症簡稱DMD，是一種X染色體隱性遺傳疾病，主要發生於男孩，據統計，全球平均每3500個新生男嬰中就有一人患此病。5歲時的小文傑是個可愛的小帥哥，聰明伶俐，人見人愛，現在因長期服用激素藥已發胖變形。
大夫說，DMD患者最早表現出腿部肌無力，導致不便行走，12歲時會逐漸失去行走能力，常年與輪椅為伴，20歲到30歲會因呼吸衰竭而死亡。針對這種病，醫學界尚無有效療法，聽到這個結果夫妻倆整日以淚洗面，後來他們帶著文傑到處奔走求醫，在將近7年的求醫路上，花光了家裡的全部積蓄。
媽媽壽俊霞會剪髮，她在文傑的學校門口經營了一家小理髮店，這樣一來孩子在學校有事時，她就能第一時間趕到。為了多掙點錢，文傑的爸爸張志強常年在外打工，3個月才能回家一趟。
文傑現在已經是六年級的小學生了，他學習成績優秀，性格開朗，畫畫也很好，老師和同學們特別喜歡他，家裡的牆上貼滿了他在學校得的各種獲獎證書。
DMD“漸凍症”的患者多數會在十二三歲時喪失行走能力，今年11歲的文傑病情突然加重，已經無法獨立行走，雖然壽俊霞早有思想準備，但這一天真的到來時，還是讓她措手不及。如今文傑只能靠媽媽抱著在屋內活動，看著兒子的身體一天不如一天，壽俊霞經常忍不住流淚。
自從文傑的病被確診後，就再沒有離開過藥物，因為有些藥裡含有激素，文傑的體重逐年增加，變成了一個小胖子。壽俊霞每天抱著將近100斤的兒子，有時也會感到很吃力，有時抱著孩子兩個人全摔倒到地上。
文傑家住在二樓，以前他可以走路時從沒讓媽媽背過，總是自己慢慢的上下樓，別人走半分鐘的樓梯，他需要花十幾分鍾，他說不想讓媽媽太辛苦，只要自己能做到的，就不讓媽媽幫忙。而現在他每天都需要媽媽揹著上下樓，每次媽媽揹他，懂事的文傑都會親媽媽一口，他的同學有時也會來幫忙。
11歲的文傑從小到大沒有參加過體育運動，他拿出自己的畫對記者說，我太想奔跑了，哪怕只有一天，讓我踢一場足球……
圖為張文傑全家參加DMD漸凍人公益活動。更多內容請關注頭條號攝客微刊。
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