“腦癱”(Cerebral Palsy) 在所有早產兒媽媽群裡都是個被自動屏蔽的詞語，因為它太過於沉重，太過於恐懼。大家都非常默契地不提起，彷彿不提，就不存在。大J和老公好長一段時間是讀不來這個英文單詞的，因為我們也選擇性不用它。終於，今天大J有勇氣把它寫出來，是希望我們可以正視這個問題，更加積極地進行早期干預。

小D出生第一週後的一個週二早晨，我們像平時一樣去了醫院。一進小D的房間，就發現氛圍不對，好多醫生護士，認識的不認識的都在小D的床邊。就是那天，醫生告訴了我們一個最大的壞消息，第一次的腦部超聲波顯示小D左右腦分別是最高級別的出血。也就是那天，醫生問我們是否要放棄。那天，我和我老公都不知道怎麼度過的，我只記得，醫生想在電腦裡打開小D的超聲波報告給我們看時，我老公說了一句，讓我們坐下來慢慢看，好嗎。後來，我老公說，他當時也雙腳發軟。

我們還是非常幸運的，小D出生在紐約最好的NICU， 認識了很多都是這邊頂尖的兒科醫生，兒童腦外科醫生，兒童神經科醫生和康復師。大J一直問他們， 慢慢了解了更多關於“腦癱”的知識，也給了大J的勇氣和希望。而且和醫生那聊得越多，我越發現好多網上搜索到的，民間流傳的關於“腦癱”的種種，是存在誤區的。今天大J想作為一個“腦癱高危兒”媽媽的角度來談談我的個人理解。

打破誤區之一 -- “腦癱”不完全等同於弱智

• “腦癱”是什麼？

提到“腦癱”，相信很多人和大J一開始印象一樣 -- 智力低下。 其實這是個大大的誤區，大部分腦癱的人只是運動受限。這個概念的劃分對於嬰兒是至關重要的。小寶寶出生頭一兩年是很難判斷智力是否正常，也就導致很多父母們錯過了防止腦癱的最佳黃金期。

最嚴重的腦癱的確會導致殘疾或弱智，這包括不能說話和吃飯。而輕度腦癱的人，看上去幾乎和一般人一樣，只是當他們在做特定任務時才無法完成，比如不能拿起一個非常重的水壺，不能自己梳頭髮。所以大家不要狹隘地理解“腦癱”只是智力，“腦癱”是體現在各個方面的。

打破誤區之二 -- 核磁共振報告上寫了腦部出血，腦部有軟化灶，腦部蛋白質損失等等，這都不是確診“腦癱”的指標。

• “腦癱”怎麼確診？

記得大J在小D第一次核磁共振結果出來後，我問紐約最權威的兒童精神科主任（他恰巧是小D的NICU主任）和小D的腦外科醫生，這說明小D是腦癱嗎？他們都和我說，任何造影診斷（包括超聲波，CT和核磁共振）都不能確診腦癱。因為任何造影診斷看到的都是腦部某個時間點的一個截圖，它告訴我們的是哪裡存在腦部損傷，但它無法預測這個損傷是否會導致腦部發育不良，最終變成腦癱。腦癱的確診是需要看臨床表現。什麼是臨床表現，就是寶寶的五大指標 -- 大運動，精細運動，語言表達，認知發展和交際能力。（點擊-> ）

打破誤區之三 -- “腦癱”無法在剛出生時就確診

• “腦癱”什麼時候可以確診？

我聽很多國內早產媽媽說，好多腦部出血的寶寶，剛剛出生，就被扣上了是“腦癱”的帽子。大J為此還特地去問小D的醫生，我家寶寶是嗎？什麼時候可以確診？小D的醫生非常嚴肅地告訴我，所謂“腦癱“就是寶寶的部分或者所有發展指標都停止發展了。但人的大腦是非常神奇的器官，尤其是寶寶的大腦，在出生後的第一年是個高速發展的時候，如果給予正確的刺激引導，大腦是有修復代償功能的。這邊的好多醫生每次都會和我們說一個故事，美國有個寶寶出生時由於先天基因缺陷，沒有左邊大腦，但她後來一切正常。後來醫生對她的腦部做了研究，發現她的右腦把左腦應該要負責的職能都掌握了。

所以”腦癱“的確診至少要在兩三歲以後，有的寶寶一歲以後會出現一些腦癱症狀。換句話說，出生時有腦部出血歷史的寶寶只能說是存在高風險，出血級別越高，風險就越大。美國對此有非常清晰的概念劃分，稱這類寶寶是高危兒，不是腦癱兒。

打破誤區之四 -- 高壓氧艙，打針，吃保健品是無法幫助腦部修復的

• 幫助腦部修復的靈丹妙藥是什麼呢？

很不幸，如果寶寶兩三歲後確診“腦癱”，目前的醫療水平是無法根治的， 只有一些輔助手段來去除一些由於腦癱帶來的痛苦。 比如電療放鬆緊張的肌肉，比如針對某些特定肌肉進行注射等等。

但是，對於“高危兒”群體，已經有越來越多的調查研究發現，早期干預，特別是儘早開始運動康復對於腦部損傷是有治癒功能。 美國曾經跟蹤過出生時有腦部損傷的寶寶，發現早期注重康復的“高危兒”寶寶後來變成“腦癱”的比例顯著降低。

我知道國內會有高壓氧，打針等方法。大J在小D出生第一個月的時候聽說了國內這些方法，也以為是找到了希望，還納悶怎麼這邊任何人都沒和我們提過。大J還特地上網查，把打針的名稱翻譯成英文去詢問各個專家。可是，抱歉，至少在美國我們得到的答案是沒有任何醫學研究發現高壓氧艙、打針是可以治癒“腦損傷”的。

目前唯一有醫學研究發現並證實的，唯一可以幫助腦部修復的良藥就是早期的康復訓練。康復和大腦修護是相輔相成的，康復給了大腦良性刺激，促進大腦加速修護；大腦慢慢癒合反過來會加速康復效果。而且這種康復越早開始越好，從預產期開始的六個月是腦部癒合的黃金期。大J也聽說過有寶寶腦部出血歷史的媽媽們，沒有做任何評估和康復，當寶寶到了四五個月還是不能抬頭，每天在媽媽群裡問是否有問題，該吃什麼藥。大J其實很心痛，我想用我們的經歷和更多人說，與其擔心猶豫，不如行動起來。大J想再次呼籲，有腦部出血歷史的寶寶過了預產期後儘早去找專門機構做評估做康復，化被動為主動。如果真的錯過了黃金六個月怎麼辦？現在開始永遠不晚，早做比晚做好，晚做比不做好。

也許這是一篇很有爭議的文章，但這些知識是大J過去一年堅持每週給小D做13次康復訓練的動力源泉。康復效果的確不是立竿見影的，有時小D整整一兩個月沒進步，我們也會有喪氣的時候。但如今回頭看，小D比以前進步太多了。也許，你會說，說不定不做康復，小D也會好。但大J不想賭，與其去博一個可能性，大J更願意現在盡全力，以後就沒有後悔。最後， 大J特別想和所有和我們有相同情況的媽媽們說，

當你的醫生和你說寶寶有腦出血，請不要在耳邊響起絕望的哀樂，相反請吹起衝鋒的號角。我們戰鬥的時刻到了，主動迎戰總比繳械投降好，“腦癱”不再是禁忌詞。而且，請永遠記住，你們不是一個人在戰鬥，至少大J小D和你們在一起！

大J，座標紐約，曾經知名外企經理，現全職媽媽，分享在美國學到的育兒知識，沒有理論翻譯，只有在兒醫指導下的實踐心得和運用企業帶人智慧的聰明育兒方法。暢銷書《跟美國兒科醫生學育兒》、《跟美國幼兒園老師學早教》的作者，微信公眾號：大J小D