03.06 4歲男孩患罕見病:身上超過三分之一被“巨型獸皮痣”覆蓋

4歲男孩患罕見病:身上超過三分之一被“巨型獸皮痣”覆蓋

大家看到的這個孩子叫侯肇金,小名小金剛,廣東省封開縣人,自出生起從頭臉到腰部身上超過三分之一的皮膚被“巨型獸皮痣”覆蓋著。當時醫生說,這樣的病例實屬罕見,越小治療,能治好的機會越大。如果不及時治療,8-10歲有40%的可能會發展成惡性皮膚癌。現在4歲的他到了上學的年齡,卻因為身體原因被拒之門外都不願接收!

4歲男孩患罕見病:身上超過三分之一被“巨型獸皮痣”覆蓋

出生發現異常時,醫生建議家人帶小金剛去廣州大醫院檢查治療。那時小金鋼的日常生活沒有受到太大的影響,也因家境不好,所以沒能帶他去廣州治療!直到2015年過年期間,小金鋼開始發燒,“連續高燒幾天,但到診所就醫後就好了。”小金的父母以為,事情就這樣結束了。

4歲男孩患罕見病:身上超過三分之一被“巨型獸皮痣”覆蓋

沒想到,厄運才剛開始。5月初小金鋼再次發起高燒,曾一度燒到39℃,而且這一次不是幾天就退熱,而是持續高燒一個月。在這一個月裡,爸爸帶小金看遍封開所有醫院門診,甚至到順德及梧州醫院就診,始終無法讓小金鋼退熱好轉。醫生告訴家長,有可能是因為小金鋼身上的“巨型獸皮痣”影響汗腺排汗,所以高熱難退。後在愛心人士的幫助下小金鋼得到了首次摘除面具手術治療,解決了當時的困擾。

4歲男孩患罕見病:身上超過三分之一被“巨型獸皮痣”覆蓋

2017年4月至9月再次完成了擴張皮辨兩次手術後,小金鋼頭盔面具基本卸除,經過三年的治療,術後護理,孩子術後效果很好,這一切讓他們看到希望。但昂貴的手術、治療費用把整個家庭帶入了負債十幾萬現狀,已無法繼續前行!做一次擴張皮辨兩次手術需要在北京住宿租房長達半年;吃住用都要幾萬元,加孩子治療費用都快超十萬元。作為孩子的父母,他們真的很無奈很無助,後期據說還需十幾次手術!約費用上百萬元!

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雖受盡了別人異樣的目光,閒言飛語。作為孩子的父母,唯有強作歡笑每天逗著小孩笑,看著他懵懂天真的笑容,只希望他永遠能保持這種心態。在無助下,懇請社會愛心人士伸出援手幫幫他們,讓孩子早日恢復正常,讓他得到良好的教育,早日融入社會,回報社會,做回一個正常人,感恩!

4歲男孩患罕見病:身上超過三分之一被“巨型獸皮痣”覆蓋

如果您願意幫助侯小金剛,請進入微信-我-錢包-騰訊公益-搜索“欲脫黑盔甲的小金鋼”即可給他捐贈。


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