作者：木木 與癌共舞 與癌共舞訂閱號
“你也許在為患得患失黯然神傷，你也許在奔波的路上迷失了心海的方向，那你就來大漠，來看一看寸草不生的戈壁灘，看一看生長在戈壁灘上高傲的胡楊。”第一次拜讀阿紫的這篇散文，就切身感受到無形的震撼和力量，也許這恰恰符合了鷹版主向我約稿的初衷。
用不屈承接風劍刀霜
2017年6月5日，依稀記得天很藍，一切如往，似乎沒什麼特別。坐在辦公桌前忙碌的我不知緣由的撥通了母親的電話，得知父親體檢胸部X光有陰影，建議CT進一步檢查的消息，內心竟感到前所未有的不安……
趕到醫院時，父母已坐在檢查室外，10分鐘的檢查並不複雜，但肺部腫瘤的結論猶如晴天霹靂！忘不了在閱片室反覆讓醫生核對片子的我；忘不了面對父母故作鎮定以各種理由推脫讓他們先行離開的我；忘不了一個下午跑遍整個城市到處找專家看片的我；忘不了面對半年平均生存期宣判站在街邊嚎啕大哭的我。
那一晚，我徹夜未眠……半年？我的至親！那個愛我勝過愛自己，一直用生命庇護我長大的父親，今後陪伴我的日子將以天倒計？我無法接受，也不能接受。在那個空曠的夜裡我向天咆嘯：“誰也沒權力劃定生命的長度，我一定會用全力撬開即將關上的那扇生命之窗！”
讓愛延續生的夢想
就這樣，“癌症”這個從未想過會與我交集的詞，和整個家庭結下不解之緣。悲痛過後是理性應對，慌亂過後是冷靜處理。父親在努力調整心態，說服自己儘快接受事實；母親雖無法抑制慌亂，卻全力做到用心陪伴；哥哥與我在網上查閱資料，瞭解國內排名一線醫院；那段時間，全家體現了前所未有的和睦，我們相互安慰，共同扶持；在悲傷和絕望中重拾信心，在困難和痛苦中並肩前進！我們深知，抗癌之路才剛剛開始，唯有愛才能劈荊斬棘，也唯有愛才能延續生的夢想。
金石灘留影
在風沙中站成剛毅的風景
2天后，哥哥先行赴京踏上求醫之路，我與父母在家中焦急等待。為了縮短在京檢查時間，給治療打好基礎，接下來的幾天，我聯繫本地醫院陸續做好分期檢查。腦核磁、心臟、腹部彩超，一切都算順利。6月9號，最後一項檢查ECT如約進行。打了核素後，我與父親仔細商量下一步的應對措施，3個小時的等待和檢查很快過去。當擴音器傳出父親的名字時，我迅速走進報告室。“你是家屬吧？你父親多發骨轉，情況很不樂觀。”醫生嚴肅的說。“你看，這裡、這裡、還有這裡，太多了，報告無法一一描述，這種情況沒有治療的必要。”醫生似乎根本沒有考慮我的感受，只是一味的講述病情，一股無名的壓抑感湧上心頭，令人窒息。
檢查單上“胸、腰椎多個椎體、右側第5前肋骨、左側第11後肋骨，左側肩胛下角線狀顯象濃聚，腫瘤多發骨轉移。”的結論像刻刀一樣刻進心裡，眼淚再一次模糊眼眶，生的機率越發渺茫……
沒有隱瞞，也來不及隱瞞，父親如實知道了病情。回去的路上，他開車載著我，一路不語，此刻所有的安慰和鼓勵都顯得那麼無力，車裡氣氛凝重，我分明看到那一抹淚……。一個當了20年兵的鐵骨男兒，一個拉練場上不言苦，唐山大地震立過三等功的剛毅之人，一個兒女眼中從未服過輸的父親，妻子眼中永遠可依靠的丈夫，此刻表現的如此脆弱，看著至親的人——我痛徹心扉！
戈壁荒漠、沙粒飛揚，風沙呼嘯、肆虐持強，我緊緊握住他的手，想要傳遞生的力量；我堅定看著他的眼，想要給他生的希望。他隻字未語，輕輕拍了拍我的肩膀，堅定的告訴我：生的漂亮定要生的倔強，他會用剛毅活成想要的模樣！
執著與努力化險為夷
真的不知道那幾天的日子，父親是如何度過，再次見到他的時候，似乎一切都未曾發生。3天后一家人在京城匯合，陸續做完了常規檢查，病理確診為肺腺，分期4期，基因檢測21突變。從胸外輾轉至胸內，期間母親時不時會失聲痛哭，我不止一次拍著胸脯讓她放心。那時候，只有一個簡單的想法，在今後路上可以做他們的依靠。
主治醫生在治療方案上與我們進行了深入的交流，鑑於父親右肺原發不斷增大，縱隔、肺門、鎖骨、腹膜後多處淋巴結轉移，全身多發骨轉，商討後決定培美+卡鉑先行化療，快速進行全身性壓制。2個週期化療後首次評估，全家都無比緊張，飽受化療副作用卻一聲未吭的父親，迎來的卻是主管醫生說腫瘤沒有明顯變化，考慮換方案治療的結論。
一向不服輸的我，執意要求與主治醫生溝通。2個多月的學習，讓我清楚的知道SD的評估概念。我毫不畏懼向主治醫生細述自己的看法和認知，他反覆仔細閱片肯定了我的決定。就這樣，我用這份堅持和執著搶佔了即將失守的城頭，為全家贏得了持續抗戰的信心，更為父親爭取到了7個月的生存期。
山美、水美、人美。
智慧與自然和生死較量
知識扭轉戰果的現實，讓我更加深刻的體會到，唯有自己強大抗癌之路才會走得更遠。6個雙藥的抗爭始終沒有取得驕人戰績，對於一個4期的肺部腫瘤患者，我知道這釋放出什麼信號，在全家人還沉浸在單藥維持的喜悅時，我已開始著手準備第二步應對方案。
EGFR21突變，對於有20多年煙齡的父親無疑是喜訊，但面對一代靶向藥平均10個月的耐藥期，我多少有些不安。父親的轉移灶多、癌負荷大，原發病灶的穿刺基因遠不能代表其他轉移灶的腫瘤狀況。靜下心來仔細思考，面對這樣的病情誰都不知道可以走多久？但對於病人，OS固然重要，PFS是否更重要呢？作為兒女我不願看到父親失去質量的生活，為生存期而摒棄生活質量的生存沒有意義！
把握這一初衷，慢慢的我接觸到了貝伐單抗，一個最早應用於轉移性結直腸癌的血管抑制劑，近些年來廣泛應用於非小細胞肺癌的聯合治療中，它無論在與化療或靶向聯合中都發揮出讓人欣喜的作用。
發現這一利器，有些竊喜，但作為只有幾個月抗癌經歷的我來說，要把它實際應用到父親的治療中，多少有些不自信。那段時間我大量收集尋找聯合應用的病友實例，仔細分析治療過程，認真溝通治療經驗，與此同時還主動找到一些實戰大咖們討論治療方案，直到在希望樹中看到特羅凱聯合貝伐單抗的相關文章，特羅凱聯合貝伐單抗的二線治療方案在我的思想中深深紮根。
果不其然，培美單藥維持4個週期後問題如期而至，原發飽滿，縱隔淋巴略增大。主治給了我們3個選擇。一是原方案維持治療至進展；二是空窗1個月給身體緩衝；三是靶向治療。做足充分準備的我顯得十分鎮定，提出了特羅凱聯合貝伐單抗的應對方案，一線大咖的主治異常肯定，一個小白竟然與他在治療方案上毫無分歧。從醫辦出來的那一瞬，我看到了父親久違的笑容。一個月後的複查結果相當驚人，腫瘤從3.5×2.6cm縮小到2.6×1.7cm，縮小比例達52％，我們的治療春天真正開啟。
然而，方案執行到2個月的時候，所有平靜被父親的左肩疼痛打破。10個多月未複查骨掃，對骨的進展情況我一無所知。雖有太多的不願，但我告訴自己無論任何情況都應勇敢面對和承擔。仔細權衡後決定儘快複查骨掃，準確掌握骨進展程度，根據情況做相關定位核磁，為提前干預治療做好準備。
再次來到核醫學科，熟悉的環境、熟悉的醫生，只是此刻我和父親都不能淡定。又是3個小時，漫長又煎熬。當擴音器再次響起父親的名字，我戰戰兢兢的走進報告室，仍然是他。“你是家屬？你父親做了什麼治療？”醫生顯得有些慌亂。“哪裡進展了？”我問。“沒有了！骨轉看不到了！我從未見到過這樣的案例，他到底做了什麼治療？”
“……”我片刻無語。醫生似乎比我更興奮，樂此不疲的指著電腦講述變化。面對這樣的結果，我再次淚目，微笑開口：“您記得嗎？他就是10個月前被您判定為沒有治療意義的肺癌4期病人，我特別想告訴您，任何時候都不應輕言放棄！”再次走出報告室的門，迎接我的還是至親至愛的父親，那個生命裡無人可以替代的人，只是此刻心境發生了太大的變化……
生如胡楊
讓我們活得筋骨錚硬，活得凜然豪放
10個多月的治療，簡單又不簡單，艱難又不艱難，走到今天不是一人的努力可以實現。
有父親風雨無阻從未間斷練習郭林氣功的抗癌決心；有母親放棄一切終日在家輔助，調劑飲食的陪伴；有太多未曾謀面的大咖和病友在我迷惘和無助時給予的無私幫助；有從病人角度出發，個性化治療、耐心交流的主治。
藉此機會，我特別想感謝馬哥、鷹版、春天、陳姐、荒野、左眼、燕子、康康、明月千里等等在父親治療路上無私給予我幫助的“家人們”，在這裡我每天感受到無盡的關愛和溫暖。
最後，我同樣想用《生如胡楊》的一段文字結束這篇文章。“生命不在於日短夜長，而是每個章節都要盡顯英雄氣概，盡顯精彩和輝煌。都要活得筋骨錚硬，都要活得凜然豪放。也許有一天，胡楊也會倒成一彎古道，一抹斜陽。但胡楊不倒的精神，永遠會激勵我們的英勇頑強。永遠會激發我們挑戰苦難，戰勝命運的勇氣和力量。讓我們用胡楊撐起的希望對抗風霜，對抗雨雪，對抗生的迷茫，對抗死的恐慌。”
木木是一個抗癌新兵，陪父親抗癌時間還不到一年，之所以要找木木約稿，源於在北京愛心互助群裡聽到木木的多段語音，當時正逢木木陪父親進行ECT骨掃之後發現原來的骨轉已經不見了，欣喜若狂的在群裡彙報骨掃描的結果，彙報結果的同時她更是在鼓勵大家不要放棄信心，只要努力，就有可能發生奇蹟。
雖然木木是個抗癌新兵，而且是個女子，但木木身上有種猶如男子般的堅毅和果敢，與她交流抗癌方面的知識，真的不敢相信她是個陪父親抗癌還不到一年的新兵，敢於嘗試貝伐單抗聯合特羅凱的最新臨床方案，並且取得了非常好的療效。所以鷹版特別邀請木木把這個治療過程和心路歷程都寫下來。
通過本文想向廣大病友傳遞，在抗癌的路上，我們每個家屬都要堅定“不拋棄不放棄”的信念，努力學習科學的抗癌知識，從病人的實際出發，與主治醫生良好溝通，確定最適合病人的治療方案，共同創造一個又一個的生命奇蹟。祝福木木和她的父親！
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