01.24 30歲漸凍症小夥的硬核人生:孤苦無依,卻創生命奇蹟

30歲漸凍症小夥的硬核人生:孤苦無依,卻創生命奇蹟

肌萎縮側索硬化,是一種運動神經元損傷導致其所支配的肌肉無法根據人的意志而活動的疾病,而患此症的病人智力和感知,類似於全身的肌肉慢慢“被凍住了”一樣,喪失其應有的功能,故也稱其為“漸凍症”。英國偉大的物理學家霍金就是一名漸凍人。

霍金憑著自己的堅強意志走完了76歲的人生,並在物理學上做出傑出貢獻,創造了奇蹟,可在我國,也有一名漸凍人,雖不似霍金那樣成為世界知名的人物,可是,在他30歲的人生中也創造了他自己生命中的輝煌,正應了一句詩“苔花如米小,也學牡丹開”。

張為,1990年7月出生於山東菏澤的一戶普通農戶家裡。新生的張為還未能感受到家庭的溫暖,父母就因為種種原因離婚了,很快父母又有了各自的家庭,把還在襁褓中的小張為扔給了爺爺奶奶。從此小張為再未見過自己的親生母親,而父親,只會偶爾來瞧一眼,就猶如一個熟悉的陌生人,對於年幼的小張為來說,父親還不如鄰居熟悉。

30歲漸凍症小夥的硬核人生:孤苦無依,卻創生命奇蹟

生活的磨難對於懵懂的小張為來說還不懂為何意義,可是疾病已經籠罩了他,7歲那年,本是活蹦亂跳的年紀,張為已經無法行走了。可是家庭條件困難,收入微薄的爺爺奶奶養活他已經不容易,更遑論要到大醫院看病,小張為的病情一拖再拖。

9歲那年,爺爺奶奶也相繼去世,父母雖在,但卻已經成為“孤兒”,好在同村還有好心人,經常接濟他,12歲那年,小張為正式被診斷為“肌萎縮側索硬化”,即漸凍症,醫生斷言他活不到18歲,因為一般的漸凍人在得病後只有3到5年的壽命。

沒有人來照顧他的生活,12歲的他學會了自己照顧自己。用父親給他的一年2000元的生活費以及村裡人的接濟艱難地活著。漸凍症病人需要加強營養,可是他卻沒有多餘的錢,為了省點開支,增加點營養,有時候只為了一天能吃上一個雞蛋,不良於行的他學會了自己種菜,只為了能活下去。

30歲漸凍症小夥的硬核人生:孤苦無依,卻創生命奇蹟

生活如此艱苦,可對12歲的張為來說,在要生存下去的同時更充滿了對美好人生的嚮往。特別是當他看到電視中的外面世界,心中嚮往不已,他告訴自己,“我也想去看看那個外面精彩的世界,我的生命絕不會像醫生說的那樣,只有18歲好活”。這種信念一直支撐著他病弱的身體。

14歲那年,有人到村裡來,告訴他可以帶他到“遠方”,看看外面的世界,而且可以給他找工作,

包吃包住,每個月還有工資可以拿。單純的他感激萬分,欣喜地跟著那人上了火車,第一次乘火車的那種幸福感覺就甭提了。

從北方的山東農村乘火車到南方深圳大都市,途中的景色是14歲的他從未看見過的,他慶幸自己終於遇到了好人,可以自己養活自己了。可當到達深圳的時候,他才發現,他掉進了圈套,他被職業乞丐集團控制了。

他先後被安排在廣州、深圳、東莞等地乞討,乞討的生涯屈辱而痛苦,趴在地上,不允許亂說話、亂動,否則等待他的就是毒打或者接受更加殘酷的虐待。三個月後事情出現了轉機,一天當他又一次趴在深圳的大街上乞討時,一位善良的老奶奶看到了他的不對勁,報警摧毀了控制他的乞丐組織,並把他送到了醫院治療,那一刻他的心中感到了久違的溫暖。

30歲漸凍症小夥的硬核人生:孤苦無依,卻創生命奇蹟

出院的他身無長物,也無勞動能力,為了生活,只能再次以他自己感到屈辱的乞討為生,幾年的時間裡他依靠自己瘦弱的雙手走路,竟走遍了大江南北。時間終於到了醫生斷定的18歲,18歲的他居然還活著。

他感謝一路中遇到的溫暖,感謝每天早晨醒來看到的陽光,可是他也感覺到了病情的加重,經常要暈厥,出現胸悶、呼吸困難,體重不到30公斤。他不想就這樣被“凍死”,他還想在去世前再看看這大千世界。幾經考慮,他想先去西安看看這座13朝故都。

2017年10月,他來到了西安。可是,一到西安,他的身體就出現了暈厥和發燒,當他只能躲在火車站旁的一個樓道里準備等死的時候。他生命中的最重要的人出現了。一位叫孟勉的退伍軍人看到了他,併為他在自己家附近租了房子,悉心照顧他。

其實孟勉家也並不富裕,退伍的她在一家超市工作,丈夫是保安,還有個讀大學的孩子。可是孟勉對多苦多難的張為心懷同情,給了張為缺失的母愛,張為在感動之餘脫口而出“媽媽”,而孟勉也真心把張為當孩子,不僅在生活上照顧他,甚至

幫助張為實現他的夢想。她問張為,想做什麼。張為說因為從小不能行走,他沒有爬過山,他想在有生之年去爬山,特別是中國的“五嶽”。

30歲漸凍症小夥的硬核人生:孤苦無依,卻創生命奇蹟

2018年5月,經過精心的準備,張為在孟勉媽媽的陪同下登上泰山,又在7月份他29歲的生日,和孟勉媽媽一起成功登頂華山,給自己送上了一份別樣的禮物,10月份,成功挑戰長城。可誰知他的每一份成功都伴隨著死亡的腳步。

因為別人在登山時是一個健康的身體,而他只能靠用手腕和肘部挪動,更何況他本身就身體極度消瘦,登山過程中幾度體力衰竭,幾次瀕臨死亡,但孟勉媽媽的愛和保護給了他走下去的勇氣。

爬完長城後,經醫生檢查,身體已經不適合再做登山的高強度運動,在此情況下,他只能放棄登頂五嶽的理想,但他感恩於這個社會,感恩於他遇到的每一個人,他還想為他這個熱愛的世界做點什麼,因此主動到紅十字會簽訂了遺體捐贈的協議,希望在他去世後最後為這個世界發揮出他的光和熱。

如今,他離醫生判斷的18歲又已多活了12年,他說不管上天還給了多少時間,他將繼續前行,希望用自己的行動溫暖他人,用自己的行動告訴世人平凡人也能創造奇蹟。


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