在我們認知中，「疾病」「死亡」往往是和「老人」「意外」相連。
但在這裡，每個人都離死亡很近。他們不被命運眷顧，有的甚至從出生的那一刻，就收到了死亡通知書。
前幾天發小打來電話，雖然隔著電話但還是能感覺到她的惶惶不安。發小說弟弟生病了，住在醫院裡，現在自己不知道該怎麼辦。
有病就治啊，怎麼會不知所措呢？
「弟弟得的什麼病？」
「白血病」
...
發小說，現在弟弟已經被送進醫院了，但問題才剛剛開始。她很想去醫院看望弟弟，但受疫情影響，又怕發生交叉感染。如果不去，害怕弟弟一個人在醫院孤獨。更嚴重的是，現在血液十分緊張，根本沒有足夠的血液來進行手術。
在家人的潛意識中，白血病不過是得了以後，頭髮和皮膚會變白的病，頂多和白化病差不多。在知道弟弟得白血病後，一家人還是懵了。
本來春節結束後，發小準備回到千里之外的工作地——崑山。現在，一家人只能四處籌錢，人人都知道這個病一旦患上就是無底洞。
雖然知道很難，但他們還是想努力一下。
01
2018年11月，河南八歲男孩強強被查出白血病。當聽到醫生說孩子患上白血病後，強強的父親強行放棄治療：無底洞治不好的。
男孩得的是急性淋巴細胞性白血病。
說到白血病，大部分人的第一反應是「不治之症」。絕症，依然是白血病烙印在人們心中的普遍印象。
民眾這樣以為，還很多影視劇是分不開關係的。上世紀八十年代，風靡全國的日劇《血凝》中主人公死於白血病。大概受到這部電視劇的影響，此後在我國大約20部影視劇中，編劇和導演都在影視劇中，如果要安排演員「死亡」，就必須是死於白血病，我們最熟悉的應該就是《藍色生死戀》了。
在中國，平均每小時就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤，最常見的有白血病、淋巴瘤和實體腫瘤。
白血病的治癒率為80%，淋巴瘤是50%、實體瘤和神經母細胞瘤不到10%。
上世紀90年代，移植是白血病活下來的主要希望。在接下來的十年裡，很多治療白血病的新藥被研發出來。
《我不是藥神》中，講的就是治療慢性骨髓性白血病的標靶藥物格列衛。以前慢性骨髓性白血病的病人，平均能延續3—6年生命，現在如果堅持治療，能夠延續20年甚至以上壽命。
白血病，並不等於絕症。
02
她穿上自己最喜歡的粉色連衣裙，紮上粉紅色的小發卡，還有一般不會佩戴的項鍊和手環，主動和媽媽一起，去參加一場15位陌生成年人組成的聚會。
她小心翼翼地貼在飯桌邊的牆角，捏著餐具，沒有和任何一個人說話，也未曾靠近飄香的火鍋和誘人的甜點。
媽媽轉身遞給她喜歡的南瓜餅，她小口咀嚼著，眼神躲閃，有些好奇，也有些侷促。
她叫若若，今年7歲，這是她白血病治療的第71周。
除了向借錢的親友，若若一家對孩子生病的事隻字未提，他們擔心別人的嫌棄、疏遠、甚至是歧視。
開學那天的事，像一把尖刀扎進若若一家心臟中。那天，媽媽帶著若若去學校報到，由於情況特殊需要與學校領導單獨溝通。
若若戴著口罩，安靜的坐在沙發上。一名年輕的校領導走進來，問道：「孩子得了什麼病？」
「白血病」
他頓住了腳步，左手迅速抬起捂住嘴鼻：「這，不會傳染吧？」
就這樣，若若得白血病的事在學校裡傳開了。
害怕被傳染，被誤以為會傳染、死亡，給孩子劃出了社交裡透明的、試探性的距離。
03
白血病會傳染嗎？當然不會！
在此之前，我們需要弄懂白血病的成因。
目前已知的白血病的成因主要有四個：病毒感染、遺傳因素、物理因素和化學因素。
病毒感染大約佔30%，曾有文獻報道RNA病毒也稱逆轉錄病毒是哺乳類動物和靈長類動物自發性白血病的病因。該病毒主要通過其自身產生的逆轉錄酶合成DNA複製品，並插入宿主的染色體DNA中而誘發惡變。
根據統計，白血病患者中有白血病家族史者佔到8.1%，對照組僅0.5%。其中，有染色體畸變的人群白血病發病率高於正常人。值得注意的是，患有急性淋巴細胞白血病的兒童中50%有一種特殊掌紋，稱為Sydney線；急性淋巴細胞白血病常伴HLA—A2和A9型，也就是並不能說白血病就是遺傳性疾病。
物理因素主要有射線、電離輻射等；化學因素主要有甲醛、苯及其衍生物等。
白血病是沒有傳染性的，當然更不會像新冠病毒那樣通過飛沫傳播。白血病患者佩戴口罩等措施，往往是保護患者本人，因普遍病人的血象都有抑制的情況，為了避免感染等問題才需要做好防護。
04
對於白血病，我們遵循著早發現早治療的原則。因此，下面這些白血病的詳細症狀你需要知道：
❶持續發熱
急性白血病發展迅速，病程很短，發病往往可能只有數天的時間，一旦孩子出現發熱持續不退就應警惕，發熱的原因大多是由於感染，比如肺炎、口腔炎或耳部發炎等引起的，有時也可能就是急性白血病本身的症狀，沒有其他任何伴隨感染。
❷異常出血
我們正常人除了被割傷一般是不會出血的，而白血病患者往往全身各個部位都有可能出血，如牙齦、皮膚黏膜出血、耳內出血等等，最為常見的就是鼻內出血。
❸貧血
因造血不足而出現貧血、身體虛弱、乏力甚至是面色蒼白等現象。這期間還有可能出現頭暈、心悸氣短和下肢水腫等。
❹關節疼痛
白血病患者由於骨和骨膜遭到浸潤產生骨頭疼痛和關節疼痛感，疼痛可分佈於肢體，也可能是背部瀰漫性的疼痛，也可能出現局部性的關節疼痛。骨頭和關節疼痛也是白血病的顯著表現之一，如突然出現不明原因的關節和骨頭疼痛，需警惕可能是患上了白血病。
❺皮膚或粘膜出現病變
皮膚出現結節、腫塊或者斑點等，口腔黏膜、鼻粘膜和呼吸道粘膜出現腫脹和潰瘍等也需要警惕。
白血病的恐怖，一方面在於鉅額的治療費用，另一方面在於刺骨的疼痛感和對身心的透支，因此在平時我們需要注意自己的生活和飲食習慣來預防白血病的發生：
❶健康的生活習慣
少熬夜、少抽菸飲酒，注意營養均衡，儘量少吃醃製的食物或者燒烤。
❷儘量少染髮和燙髮
染髮燙髮過程中使用的藥水往往含有丙二胺，這是國際組織公認的致癌物。另外過量的染燙髮會使苯二胺堆積，致癌風險也會變高。
❸謹慎用藥
是藥三分毒，不管什麼藥物在使用時都要嚴格遵循醫囑，尤其是治療牛皮癬的藥物乙雙嗎啉。
❹避免接觸致癌物
生活中的致癌物有很多，如生產酚、氯苯、硝基苯、香料、藥品、合成橡膠、農藥、合成纖維、塑料、染料等。
Dr.X說
不管是在這個特殊時期，還是在平常，如果出現發熱持續不退、貧血、異常出血等症狀或者骨頭與關節疼痛，應該立刻去醫院化驗血常規。
人間所有的相聚，都值得我們珍惜，珍惜，再珍惜！
關注我，走進臨床醫生的生活！
-Dr.X-
一個醫學博士、外科醫生和三娃奶爸，
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