為了自閉症兒子,我借錢“漂”在北京

為了自閉症兒子,我借錢“漂”在北京

“我雖然生活在小城市,但還是希望孩子能得到最好的干預。”這是牛牛媽媽堅持帶兒子去北京找機構的理由。

我們曾經做過一個調查:你會選擇在老家給孩子做干預還是去外地?有72%的人都選擇了“在老家”,只有28%的家長選擇去外地干預。但依然有人堅定外出干預的決心。在這些少數的家長中,大多數,選擇去北京。

北上廣,總是對年輕人有著別樣的吸引力,而對於這些“特殊的家庭”吸引力只增不減。當先進的醫療資源和優質的教育資源集中到一起,折射出的,是自閉症孩子未來的希望。

-01-我為孩子爭取更好的教育資源卻被鄉親叫做異類

2018年10月,媽媽帶著剛滿2歲的小風在老家的醫院做檢查。“我本身是個護士,其實隱隱約約有發現孩子不太對勁,所以早早就去做了檢查。我不明白自閉症診斷這些,只做了一個量表就下了診斷。”慌亂,是小風媽媽的第一反應,“想到以前看過的那些自閉症的新聞,我真的很害怕。但害怕有什麼用,抓緊干預!”

診斷醫生的建議是直接在醫院做干預,“老家醫療水平還可以,但真的沒有讓我滿意的康復機構。”小風媽媽帶孩子去了當地的婦幼保健院做康復。“每天上1個小時的課,打過鼠神經因子,做過經顱磁,醫生還建議孩子做針灸。那時候孩子真的受了很多苦。”小風媽媽說,“一個兩歲多的小孩子,每天都在哭,揪心啊。小地方醫生護士態度都不好,我能理解,我自己也是護士,每天要面對這樣的環境肯定會煩躁。但他們會直接講孩子是重度弱智,沒救了。這真的給家長們很大打擊。”

不忍心孩子受更多的苦,小風媽媽決定帶孩子出來干預。結果跑遍了全省也沒有找到滿意的機構,最後,她決定帶孩子去北京。

“我相信很多家長都帶孩子來過北京,做診斷的,做評估的,找機構的。雖然最後可能沒留在北京,但肯定很多都走過這些流程。”小風媽媽說。“其實我來北京,也是想給孩子重新做個診斷,我不信我孩子沒救了。”

“掛號難”是北京的一個標籤,做自閉症診斷也是一樣,懂的醫生很少,“掛一個號要2500塊”。在北京的生活也面臨著重重困難,高額的學費、房租、生活費,這些都給小風一家帶來了莫大的壓力。“還被中介坑了一次呢哈哈,但是有點能力的北方家庭,最終還是會選擇往北京走一走。沒辦法,教育水平跟不上是硬傷。”小風媽媽說。

對於來北京做干預的這件事,小風媽媽身邊的家人朋友、以前一起做干預的家長,甚至醫院的大夫和老師都不支持她,把她當異類。“去了就是燒錢”、“北京的機構能有多好?還能給你治好了?”大家都這樣講。“我不愛跟他們辯解,他們不明白,我爭取的教育機會越好,我兒子就多一點希望。我看著孩子一天天進步,付出再多都值得。”-02-我借錢留在北京做干預

“有點能力的北方家庭,最終還是會選擇往北京走一走。”與小風家不同,牛牛一家,又是另外一種選擇。

一家四口養一個孩子能有多難?

“輕飄兒的!”這是牛牛奶奶的回答。很容易,在牛牛診斷以前,確實是這樣。

“我們家在老家的條件算還可以的了。爸媽都有退休金,我和丈夫的工作都還不錯也很穩定。雖然是工薪階層,但生活還可以,四個人養一個小孩子,真的不難。”牛牛媽媽說,“但是現在不一樣了。”

牛牛媽媽辭掉了工作,帶著孩子去了北京。現在4個人一個月的工資還不夠孩子一個月的各種費用,借錢干預,是牛牛一家目前的狀態。

為什麼這麼執著的要去北京呢?

“我們在老家做過診斷,又來北京做了診斷。老家的機構看了一大圈,氣氛壓抑,老師和孩子都死氣沉沉,我不能讓孩子變成那樣。我得把孩子送出去,找更好的機構去幹預。孩子三歲半才診斷,我們接受這個事實也耽誤了很長時間。看了不少書和資料,也諮詢了很多專家。”牛牛媽媽說,“我本身就是做兒童教育的,我知道孩子的黃金干預期有多寶貴,我必須抓住孩子學習成長最快最好的這段時間。讓他接受最好的教育,未來我們才不會後悔。

“雖然現在在借錢干預,很多親戚朋友也說我們不理智,沒必要給自己這麼大的壓力,量力就得了。但這些都是暫時的,說到底我們還是漂在北京,孩子到了上學的年齡還是要回老家,到時候的壓力會降低很多。牛牛每次叫我們,對著我們笑,我都覺得這樣值得。所以趁著現在,把基礎打好,以後也會輕鬆一些。”

-03-我最對不起的,是我的大女兒

“我特別愧疚,我覺得對不起女兒。”娃娃媽媽說到這裡忍不住哭了。

娃娃一家有兩個孩子,一個是正在讀小學的大女兒,一個是在北京接受干預的小女兒娃娃。

有能力,有財力,帶女兒來北京干預,是娃娃媽“必然的選擇”。“但我沒辦法把兩個孩子都接到身邊,還要上學呢。”

为了自闭症儿子,我借钱“漂”在北京

小女兒需要密集的干預,娃娃媽一直留在北京陪著孩子,丈夫兩頭跑但也顧不完全。娃娃媽給大女兒找了幾個家庭教師,雖然自己不能陪在孩子身邊,但兩個孩子的教育都不能馬虎,“上小學的孩子正是養成好習慣的時候。”說到這裡,娃娃媽頓了頓“其實我最擔心孩子的心理健康。”父母都不在身邊,孩子一定會缺乏安全感。“大女兒的老師有打電話給我,讓我們關注孩子的心理健康,她會有一點自卑傾向。”

一個孩子需要干預,一個孩子需要陪伴,這對於很多在外漂泊的二胎家庭來說都是一個兩難的選擇。

“雖然現在小女兒在一點一點進步,但也不知道什麼時候是個頭,努努力把孩子送到小學?會緩解這種情況嗎?我不知道,我也在找一個儘可能兩全的辦法。”

为了自闭症儿子,我借钱“漂”在北京

“為了更好的教育資源”,這是所有選擇北漂的家庭共同的出發點。醫療手段繁雜、教育手段欠缺、機構的水平跟不上、認識水平不足,周圍人對孩子的態度微妙,這些是大多數小城鎮的現狀。

“其實我不太喜歡叫自己“北漂”,我們是為了孩子的未來才來的,我們來這也是在給未來鋪路。這也是我們這些做家長的願望。藉助大都市的便捷,我相信能看到孩子更多的改變。”另一位留在北京的家長說。

“在老家真的接受不到好的干預嗎?”我最後問了幾位家長這個問題。

“應該,也不是。”大家的回答出奇的統一。

“留在家鄉有留在家鄉的好,出來干預有出來的好。說到底,這只是我自己為孩子做出的選擇。”

*文中家長和孩子均為化名

留在老家和外出干預,你又會如何選擇呢?

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